vs 群発頭痛 いろいろ


by gunpatsu-etc2

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対処法4

通っている病院で、「ロキソニン」を試してみる?と言われ、「いまさらそんなものが効く訳がない」とかなり否定的だったのですが、ダメもとで試してみました。
その方法なのですが、群発期を感じたら、痛みがまだ出ない段階でも定期的に飲むことです。
私の場合はこれで、ピークの発生をかなり抑えることができました。

薬などは基本的に「事後対処」なので、特に寝起きの時にピークが来た場合は注射以外はほぼ「手遅れ」という感じだったですし、また、ゾーミックやイミグラン注射の後の副作用がきついので、なるべく飲まない様にとギリギリまで待ってから判断していたのですが、「ロキソニン」であれば副作用がほとんどないので、ガスターと一緒に毎食後(寝る前にも飲むのも重要)に気軽に飲むことで、ピークになる事がほとんどなくなりました。
これだけでも、最初の頃と比べれば雲泥の差です。
この頭痛と付き合うコツは、「少しでも早い段階で抑え込む」事だと思いますので、私には合っている方法でした。




塩分、脂肪分を極力摂取しないようにし、その血中濃度を抑えることです。
また、汗をかく等で上記成分の血中濃度があがらないように、ミネラルを多く含んだ麦茶等をこまめに飲むことです。
私は、頭痛日記をつけ、群発頭痛の発生時間等を記録しておりました。
その発生時刻が、食後、発汗後に発生していることに気づきました。
その一例として、頭痛による吐き気で食欲が無くなり、食事を取らなかった日は発作が発生しても痛みは弱く、また発作の発生頻度も低いです。
そして、頭痛の弱い日が続き、食欲が戻り、リバウンドでいっぱい食べてしまった後には、とても激しい痛みに襲われています。このときには、イミグランも酸素も効きません。





軽症そうならばアイスノン、コーヒーを飲むなどして、光を避けて目の上にタオルを起き、安静にしています。   
ひどい時にはアイスノンをし、通っていた漢方薬局に勧められた頂調顆粒という漢方薬を飲んでいます。
これを飲むと早くて15分位~一時間しないで酷い痛みに移行するのを止めてくれて、すうっと治まります。
もちろん漢方は体質によって適応薬も異なりますし、効かない方もいらっしゃるかもしれませんが、
私のように女性で自律神経不調、生理不順、さらに更年期症状のある方などにも適応するようです。
同じ様な方や試そうか考えている方に参考になればと思います。
くれぐれもお願いしますが、実際に症状を話して、薬局で合うものを探してもらってください。
漢方は体質に合わなければ効果がありません。
お金は西洋薬よりかかりますが、私は市販の頭痛薬や鼻炎吸入器のカフェインやら試しても効果が無かったので助かっています。




「リドガイン」を取寄せて、鼻に噴霧する方法。これは皮膚麻酔に使われる医療用を話せば処方してくれます。価格も安いです。
 ずきずきしたので、早速噴霧。ベンザスプレーとは比べ物にならないくらい粘膜に染みて痛い(泣)  やはり、鼻の奥の神経が麻痺している。確かに痛みに繋がる神経が、鼻の上を伝っている事も分かるので、無駄ではない。でも私の場合は全然でした。ベンザスプレーが効果有る方は処方してもらっては如何でしょうか。




今回は長いので、色々と考えて、自分なりに分析。
群発頭痛は日にちとともに、治癒していく。
これは、身体の免疫で治癒しているのではないかと考えた。
そこで、免疫力を上げると言われている食べ物を摂取した。
バナナ ロイヤルゼリー LG21 五穀 ユンケル 漢方 etc
結果
3日目くらいから、昼間の頭痛がなくなった。





30歳を過ぎてから、ヨガをはじめました。頭痛の発作がおこっているときには、体がとてもこわばっていると感じていたので、発作がおこりかかったときに、ヨガの呼吸を繰り返し、体の力をぬくようにしたり、ストレッチポールで背中や首の緊張をほぐしたり、痛みでじっとしていられないときには、ストレッチをしたり、手足をマッサージしたりすることで、痛みが軽減されているような気がします。ま、年のせいでだんだんと痛みがましになってきているのかも知れませんが・・・。





私の場合、スマトリプタンの点鼻薬が70%の確率で効き、20分ほどで痛みが和らぎます。(過去10年ほど頭痛ダイアリーを付けた結果です)
痛みが和らぐまでの対処法として、可能な時はアイス枕、外出先では冷凍食品(グリーンピース等の野菜類)を買って、後頭部に当てアイシング。
あと、首の前方右側(私の場合は右側頭部が痛むので)の血管が脈打っている箇所を強く指圧します。
頭部の血流が悪くなるのが感じられ、視野が暗くなることがありますが、痛みが多少和らぎます。





プレドニン40mg×7日+ワソラン240mg
プレドニン30mg×7日+ワソラン240mg
プレドニン20mg×7日+ワソラン240mg
プレドニン10mg×7日+ワソラン240mg

と4週間。プレドニン内服初日より、ずっと群発発作はゼロ。効果だけ言えば自分には夢のような治療でした。そして4週間後(群発発症から7週)、ステロイドをオフにしても発作なしでした。この内服量で、ムーンフェイスなどの明らかな副作用は無し。強いていえば食欲亢進くらい(その期間はダイエットを意識しないと太るかもです)でした。

次の発作が起きたら間違えなく、ステロイドを飲むと思います。ステロイドのリスクはもちろんありますが、イミグランを1週間に14本も注射する日々よりは色んな意味で自分には良いと思いました。




私の場合も、イミグラン自己注射に助けられています。




今回の発作でたまたま使用したロキソニンテープが有効な気がします。
発作時期に入り、1日おきに頭痛がきていましたが、
その後に緊張型の頭痛も併発し、たまたま家にあった
ロキソニンテープを首筋に貼っていた所、群発頭痛が
ぱったりとおさまりました。
ネットで調べてみると、ロキソニンの頭痛薬もあるようで、
血管の炎症を鎮める作用の頭痛薬のようです。
群発頭痛期にロキソニンテープを痛む部分になるべく近い
首筋に貼ります。
1枚で丸1日効果が持続しますので経済的だし、これで頭痛期が
しのげるのなら、こんなありがたいことはありません。




私の中では、この頭痛は、完全に解決しています。私の原因は、歯ぎしり、噛みしめです。(具体的に言うと下の歯を上の歯にひっかけ、上の歯をへし折ろうとする行為です)10年ほど前にこの行為をしている途中で目が覚めました。歯に痛みはなかったのですが、響くような違和感がありました。この日から頭痛が始まり、「また始まったか・・・」と思ったのですが、頭痛が起きるのが右側であり、歯ぎしりしたほうも右側だったため、頭痛と歯ぎしりの関係を疑うようになりました。

 歯科医に行きレントゲンを撮ってもらうと、歯の奥に炎症を起こしている部分が白く写っていました。この炎症が治る期間が3週間から1か月半。その期間の間、頻繁に頭痛が起こります。右側の歯を痛めたときは、右側で頭痛が起き、左側の歯を痛めたときは、左側で頭痛が起きます。
 
 歯科医の方からマウスピースを作ることを勧められ、私の頭痛は、劇的に改善しました。今では、マウスピースを装着し忘れたときに、歯ぎしりをしてしまい、頭痛が起きてしまう。その程度で済んでいます。なので自分が注意していれば100%頭痛が起きることはありません。

 この原因が分からなかった頃は、神経内科に通っていて、予防薬のテラナス、激痛時のレルパックスを処方されていたのですが、正直効かない・・・。今は市販の頭痛薬(効かないですが気休めに)を飲み、目の部分と、歯の部分をひたすらアイスノンで冷やします。痛みが引くまで何時間もかかりますが、終わりが見えるので何とか我慢できます。

 この歯ぎしりによる頭痛は、「噛みしめどんき症候群」という病名で検索するといろいろ出てきます。私は、噛みしめどんき症候群の頭痛と群発頭痛は同じものだと考えています。

 マウスピースは、歯科医で作ると5000円くらい。副作用もないので、試してみる価値あると思います。





予防薬(ワソラン)の増量、状況に応じた対処、
・少しでも兆しがあればベンザスプレー
  (時々効果があります。)
・少し痛みだしたら点鼻
  (タイミング次第で効果あり。)
・激痛時皮下注射
  (主に睡眠中に激痛で叩き起こされ時、活用。)
・寝る時はアイスノン
にて、少しだけ楽になった部分もありますが、まだまだ、仕事中や睡眠中に登場してきます。




痛くなったときの対処法としては、深呼吸をしながらアイスコーヒーを飲むことです。この方法だと痛みが30分以内に治まったりします。いままでは薬を飲んだり、ネットなどで調べたことをいろいろ試したのですがこれが一番早く痛みが治まっています。



前回の群発くんは本当に軽かったし、短期間で終了!しかも群発くんがくる時期がいつもより長かった!何故?一年間、タマノイの「はちみつ黒酢ダイエット」なるドリンクをほぼ毎日飲んでたからなのか?って、その時は軽く思ってた程度であった。
その後、毎日飲んでいたが全然ダイエットに貢献出来なかった為に飲むのを止めていた。そうしたら僅か8ヶ月で再会!今回は前回と違って軽くない。と思ったが、前回「はちみつ黒酢ダイエット」を飲んでいた事を思い出した。で、すぐにまた飲み始めてみた。そうしたら前回同様症状が軽くなった。残念な事に、一日にくる回数は減らなかったが、バファリンでしのげる程度の時もある。偶然なのか、たまたま体質にあっているのかは不明だし、黒酢が良いのか、はちみつが良いのかも分かりませんが、試してみる価値はあるのでは?と思って書き込みしました!




今回は初めてアイスノン作戦に挑戦  少しは楽になりましたヨ
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by gunpatsu-etc2 | 2012-09-22 00:00 | 対処法 ・ 技

群発期突入のきっかけ


いつも大抵、長風呂か飲酒が群発期のきっかけになります。




2週間ほど前から朝起きると群発側の鼻の奥が痛くて怪しい気配だったのですが、4日前にとうとう目の奥も少し痛み出し・・・。
今日は夜中の1時と朝8時、どちらも凍らせた保冷剤でガマンできる範囲ですが、もうこうなると完全に群発くん復活です。
毎回の記録から、激痛になるのはあと数日してからと予測。




とうとう群発のシーズンが到来しました。(2日目っす!)
期間はだいぶ空きましたけど、来る時期は大体同じですね。
自分の場合は年末~年始にかけてっすよ。



久しぶりに来ました郡ちゃん、やっぱり冷房が引き金かな。



予兆みたいな感じですが、1.2ヶ月くらい前から群発風の
軽い不快感は出ていました。ただし、本番ほどひどい痛みではないですが。
それもあって心の準備はある程度出来ていました。
会社の方にも「そろそろかも」と言ってあったので慌てることなく
無事?突入です。
って、ヘンに慣れるのもどうかとおもいますが・・・。(笑)



思い出してみたところ発作が来なかった年は、11月頃から春の花粉症予防のために「アレグラ」という抗アレルギー剤を5月現在もずっと朝夕内服しています。担当医も内服薬の中止を出さない為、現在も服用しております。思い起こせば群発頭痛発作が出ない年や軽くすむ年は、いつも長期にわたりアレグラを服用していました。忙しくて薬を取りに行けない年や、花粉が少ない年は飲まない=群発来る。 群発期がみなさんそれぞれ時期が違うのも、目の裏側の内径動脈にそれぞれの季節に反応を起こす花粉、もしくはアレルギー物質が関与しているのでしょうかね?? あくまでもワタクシ流の考えですが、抗アレルギー剤はこのままずっと飲んで、実験してみます。。 



不思議な事に約2年半来ないのです。4月に入ってから、群発しか有り得ない前兆が毎日あり、夜中もヤバイ!と思い薬を飲んだり、仕事中も片目が腫れて同僚にも驚かれたり・・・だったので、禁酒&控えめ喫煙していました。
なのに、何日経っても究極の前兆で治まるので、毎日晩酌する私にとって禁酒がたまらなくなり思い切って昨日飲みました・・・
今までの経験上、ここで飲むと100%本格的に発作が出ますが、不思議な事に、全く平気で恐る恐る寝て朝まで無事!しかも、最近ずっと腫れぼったかった左顔面も普通になっています・・・
こんな事は自分でも信じられないのですが・・・
嵐の前の静けさ???って少しビビッてます。



私も群発頭痛を長年患っておりまして、今年が周期の年になりそうなので警戒しております。先日、それらしい前兆が出たのですが、はっきりそうだと言えないので、まだ良く判りません。
発作が起きる一週間前の夜、寝ようと電気を消すと左眼の視界、半分が真っ白になって見えなくなってしまいます。
丁度眩しい光を見てしまい、その残像…とでも言うのでしょうか
暗くなるとその幻像が残っているような、そんな視界の変調が出ます。それが出ると必ず1週間後に、頭痛は出ます。



季節の変わり目はイヤですね、群発期を抜けてからはや3ヶ月ですが、いよいよ戦いがはじまりそうです。
ここ数日間、夕方になると身に覚えのある“ヤツ”が目の奥で冬眠から覚めようとしています。
「お願いだから、たった3ヶ月で戻ってこないで!!」
って感じです。
やっかいな“ヤツ”は、一日の仕事の疲れをとるための一杯のビールでさえ、奪おうとしています。
あ~、そのことを考えるだけで疲れてきた~(涙)



昨日の朝になって、激痛とまではいかないものの、前回の群発頭痛に似た症状が出てきたのです。お酒大好き!^^なうえに忘年会シーズンだってのに、、、ため息と気力とこれからくる不安が襲って気力ない昨日と今日を過ごしてます(;; 


2年半前に出た以来なかった群ちゃんが今月から出始めました。


私は発症が高校で学生時代勉強に明け暮れて?サラリーマン時代(SE)残業に明け暮れて・・・
そのせいかと思ってましたが
会社を辞めて、ぬるま湯のような自営業やっても(ストレスは少ないが儲けも少ない!?)
来る物は来ます。というか年々激しくなるような・・・
変なたとえですが
「女の子の日」と一緒で受け入れるしかないな.と思ってます。


今回は、「ひどい肩こり」プラスアルコールだと勝手に思っていますが、季節的には夏から秋口とほぼ決まっております。


極度の肩こり。転勤にともなうストレス。ぎっくり腰(前回の群発もぎっくり腰をやった後だった。因果関係調査中!?)


私の群発期と腰を痛めた時期が似通っているのでひょっとしたら・・・と思っています。
前回はギックリ腰で今回は坐骨神経痛。
体の基本構造である背骨の何か知らの異常が群発の引き金になっているのかも。
知り合いにカイロプラクティックを薦められたので、近いうちに行ってみたいとも思っております。


私が再発するきっかけは、必ずオーバードリンクです!前々回は、友人家族と3泊で海に行き、朝から毎日飲みっぱなしを続けました!すると、帰る前の晩突然襲ってきました。
 前回は、軽井沢に旅行中、朝から(またかよ)コテージの木陰で本を片手に、ビールなんぞを・・・・その後、草津に移動すると突然バットで殴られたように眼の奥が~・・・最初は、寝てる間にチビにかかと落としでもされたかなー・・・なんて思ってたら翌日に来ました。
 そして、今回、PTAやら何やらで1週間に2、3回のペースで午前様を1月半、仕事中に眼がチカチカ・・・きちゃいました。
 というわけで、お酒、控えめにー


いろいろ原因があるようにも思え、今年は花粉による鼻炎から誘発されているようにも思えます。いつものような目の裏側でなく鼻の奥のほうが痛む場合があるからです。そのほか目の使いすぎ、特にコンピューターのし過ぎもあります。ノートパソコンを買い換えたときに誘発されたことが2回ほどあるためです。新しい光に目が対応しきれず、目の奥の血管に負担がかかり群発を誘発する感じです。これは季節の変わり目に群発が出やすいのと関係しているかもしれません。また寒いときに緊張型頭痛から群発が誘発されたこともあります。寒いとどうしても縮こまるため、首のコリがひどくなり、そこから群発へと移行していきました。


私の群発引き金は春先の冷房かなと思っています。
暑くなったり、涼しかったり、私の体はなかなかうまく順応出来ないようです。


いつものごとく夜中2時ごろ、ウイスキーを呑んでる最中に来ました。


私の場合,5年に1度なので,
ほんとうに何が原因かわからないです。
私の原因は,引越しのような気がします。
引越しをして,約1年後に頭痛がきています。
(関係ないような気もします)


私はお酒も飲めないしタバコも吸っていないのに群発とは・・仕事中のストレスかな~と自分では思ってます。どうすればストレス溜めずにいられるか、良いリラックス方法があれば・・と考えているところです。


私は、目の疲れが酷くなり、寝ても何をしても疲れがとれず、且つ、肩凝りも何をやっても和らがないという日々が続くようになると「そろそろ危ないな~」ってなんとなくかんじ、そこで無理を続けると間違いなく群発君がやってきます(ここに気候という要素も加わりますが。寒いとか暑いとか)。振り返ってみると、仕事でワープロやパソコンを主流で使うようになってから群発期間が長くなったし...


最近、目の疲れは怪し~と思っているのですが。。どうなんでしょうね。



私の場合は、特にきっかけというのは、過去20年間の統計では、ありません。発作期に入る10日前ぐらいから首からこめかみにかけて違和感がおこり(この違和感をレベル1と自分で決めている)そして突入します。
 ただ、発作期に入るとパソコンのモニターがやけにまぶしくなり、目の奥が痛み出します。
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by gunpatsu-etc2 | 2012-09-20 00:00 | きっかけ

一言・意気込み2

これまで体質改善のため、環境や食生活を変えて(2年間玄米菜食をしてみました)努力してみましたが、やはり来るものは来るようです。
これも、わたしの体質かなと思うようにして、上手につきあってこうと思います。



いま、群発期をむかえられている方
食事の塩分や脂分を極力抑えて、よく噛んでみることを試してみてください。
これなら、お金がかからないで出来ることですよね。
お腹がすいてかなり辛いですが、もし群発頭痛の痛みが弱くなるなら我々の人生にこんなに良い(QOLが向上する)ことは、ないと思います。
是非、食事を気にしてみてください。
群発の痛みに耐える同士へ





群発克服を目指して、お互い頑張りましょう!



群発期のみなさん、気を落さないで頑張っていきましょう!



群発頭痛は、本当に辛いですよね・・・今年はまだ始まってませんが寒い時期は要注意です。
頑張って、群発の時期を乗り切ってくださいね。



皆さんも苦しいとは思いますが、がんばりましょう!



「頭痛大学」を読まれて、主治医(神経内科ですよね)と相談して、色々試されてはいかがでしょうか?
群発に負けずに頑張ってください



お互い頑張ってこの期間を乗り切りましょう。



こんなに患者さんがいるのに、未だに原因が不明で特効薬や予防薬が無いのも不思議です。皆さんも群発時期を頑張って乗り切ってくださいね。



お互いに今後も頭痛とうまく付き合っていきましょうね。



手術して思った事!
術後の痛みは群発くんの痛みを経験したおかげで楽勝♪
頓服を飲むことなく過ごせました!
人によっては朝、晩の2回とか、一日3回の人も・・・
看護師から「我慢しなくてイイですよ」と言われても頓服を飲む程でもって感じでした。
群発くんの痛みを経験した人は痛みに対して強くなってるのかもしれませんネ!



痛みに強くなるということ、共感します。

私も群発がくるたびに手帳に記録しているんですが、
いつも「昨日より痛かったけど、まだMAXではない」と記録しちゃいます。
なので、いつが本当のMAXなのか群発が終わるまでわかりません。

たぶん、群発じゃない人が鎮痛剤を飲む痛みの具合なら
私は余裕で「まだまだぁ~!」とガマンできてる気がします。



「痛みに強くなる」っていうの、よく分かります。私も歯医者などで、「痛かったら言ってくださいね」と言われても、痛いには痛いけど我慢できるから申告しなかったら、後で「大丈夫でしたか?」と聞かれ、「ああ、普通は申告する度合いなのね」と認識することがままあります。それに、どうも私の場合は、群発の痛みに対しても鈍くというか、我慢強くなってきてるかと思います。かなり痛くても、「いや、最強の時はもっとつらかったはず」などと思って、群発日記にも『強度7』ぐらいと記載しちゃいますけど、もしかしたら群発歴の浅い方からみれば『10』かもしれません。ああ、慣れってオソロシイ...




忘年会シーズンだしねトホホ。この時期群発に悩まされておられるかたは本当につらく、そして悲しい気持ち本当によくわかります。ありきたりですががんばりましょう!!いずれなくなることを信じて、、、、。




ここんところ頭痛が長引き滅入っておりましたが、たくさんの人が長期間苦しんでいる事を知り何か嬉しかったです。



こんなに“戦友”がたくさんいらっしゃるとは心強いです。



私の周りには1人もいない群発患者の方々がここにはたくさんいてみなさんが前向きに群ちゃんと戦ってる様子を知り明るい気持ちにさせていただきました。



同士の皆さん,この神出鬼没なレイプ野郎に負けないで頑張りましょう!!



どうかご自分にあった処方を、そして正しい診断をしてくださる病院、先生に一刻も早く巡り会えますよう祈っております。




群発期突入から早3週間。敵群(軍)の攻撃は連夜緩むことなく繰り返され、群発明けの一杯を唯一の希望の光として戦っております。

少々発見がありましたので報告いたします。
1)群ちゃん痛さのわかりやすい説明方法
  「カキ氷を食べた時の頭痛が1時間続く状態」
2)氷枕(皆さんにとっては既に定番でしょう)
  「首を冷やすより頭のてっぺんを冷やせ」
3)腕のツボ
  「一箇所を強く押しても無駄。やさしくもむべし」
4)「春より夏のほうがキツイ(独断)」




群発期にカキ氷を食べたいなんて全く思わないです。
でも、群発期で2日間くらい出ていなかったのに、美味しいと有名なアイスを食べてしまった時・・・食べながら、ピキーンと嫌な感覚が!!
すぐに発作が始まりました。

アイスノンも効果がある方も居るみたいなので試しましたが、ダメ。

本当、群発の何かひとつでも共通の原因!っていうのがあれば・・・
って思いますが、大酒飲み・喫煙には関係ないと思います。

飲まない人も、喫煙者じゃない人も群発に悩まされているんだし。

ちなみに私は、群発期以外は大酒飲みでヘビースモーカーです!
でも、逆に普段から飲んでいるから発作が始まる前兆が分かるような気がします。
タバコは群発期でもほとんど本数は変わらないですよ。
発作が治まったら、まずタバコですから・・・

今は辛い時期でしょうが、群発明けの美味しい美味しい一杯!
きっともうすぐ!!!頑張ってくださいね!!!




今日からがんばるぞー!!!




「半年に1回だった発作も年が経つにつれて、間が空いて来る。そしていつのまにか無くなるのが群発性頭痛。上手に付き合いましょう。」
医者に言われた言葉です(確かに間は空いてきた)。
その言葉を信じて向き合っています。
皆さんも頑張ってください!




のまだ苦しんでいらっしゃる皆様、これから残暑が厳しくなりますので、本当にお体を大事に一日も早い発作期間終了をお祈り致しております




発作が明けて1~2ケ月ですが、今この時期に発作が出ている方はホント大変だと思います。
私は、真夏に発作が来たのは、長い群発歴のうちで1回だけですが、かなりキツかった記憶があります。暑さと共に、発作も乗り切らないとダメなんですもんね・・・
暑いし、今厳しい群発に襲われている方も、辛いですが頑張って下さいね!




皆さんの辛い症状や、その時に起こる痛み以外の事を見ると、本当に
自分に当てはまって共感したり、読んで辛くなる気持ちが同じなので、
身近には居ないけど、励まされるので心強くなれます




しばらく続くのかと思うと鬱になってしまいますが、それでも負けるわけにはいきません。
群発中の皆様も頑張っていきましょう!




皆様も痛くて泣けてくる毎日だと思いますが、頑張りましょう!





みなさんの健闘をお祈りします




群発真っ只中の方も、アルコール飲む人も、飲まない人も、群発終~~~了!!!後の楽しい事を励みにして頑張りまっしょ!!




不謹慎ながら、同じ悩みの仲間がいると心強いです
上手く付き合っていけるように頑張りたいと思います




でも酒が飲めないのがつらーい。
私の場合は20日間我慢でしょうかね。長いなあ。
では、また。緩和することを祈って!




寝不足で、会社に行くのも辛いし、仕事に集中も出来ません。
早く発作期から抜けたい!焼酎飲みたい!!
美味しく焼酎が飲める日を待ち遠しく思いながら、頑張ります!




同志のみなさん、がんばれ!




出産や潰瘍や窒素治療やetc色々な痛みには我慢強い私ですが、群発にはどれだけお願いしても許してはもらえませんTT
でも、群発と分かってからは、私にとっての試練!負けへん!って思ってからは、怖いけど意識を失うまでの辛抱!って、頑張ってます。
この掲示板を最近知り、心強くなりました!こんなに同じ群発で苦しみながらも、頑張っている方が居るんですね!!!




皆さんも、頑張って下さいね。




みなさんそれぞれ症状や有効な薬が違うと思いますが、
群発頭痛に負けず頑張っていきましょう!!




この病の苦しみはホントになった者にしか解りませんよね。
今、群発期の方生活リズムが狂い大変でしょうががんばりましょう。




私の周りでなっている人はみかけません。。
辛い日々があと1ヶ月は続きそうです・・・・。
いっそのこと殺してくれって思うときさえもあります。
早くいなくなぁれぇ




みなさん、郡ちゃんにまけず明るい明日に向かって頑張りましょう。(^O^)/




この病気で悩んでいる方絶対諦めないで病院を探して下さい。




初めて、インターネットで皆さんがどの様に戦われているのか調べてみましたが、色んな闘病記を読んで頑張ろうと思った次第です。
皆さんと同様に研究し、真っ向勝負を挑みたいと思います。絶対に勝つ!!




何も知らない時は不安でどうしようもなかったのですが、病名が分かり、同じ頭痛で苦しんでいる仲間がいる事が分かっただけでもすごい進歩でした!
今はイミグランと酸素というアイテムも手に入れ、16年前の悩みが嘘のようです!(>_<) 
みんな負けずに戦ってるんですよネ!
その事がすごく嬉しいです♪
これからも頑張っていきましょう☆




今回の頭痛も早く治まる気配・・・。あと少し頑張ります!!




今、群発真っ最中の方もみえるとは思いますが、
明けた時の爽快感を信じて頑張ってください!!




皆さん群発殿に負けないようにがんばりましょ^^




同じ痛みで苦しみ、戦っている仲間がいるのを実感しました




これからもみんなで戦っていきましょうね!!




ああああ ぜんぜん痛みがとれない。
 いとしのマクサルトさま が敗れ去り、
だめもとで イミグランへ おんや、ほんのちょっぴりきいた。
3日続いて1日休んでというパターン。
もうそろそろ やめてくんないかな




最近パソコンを買っていろいろ調べれたおかげで今回は十分準備できました。都内で群発の知識あるお医者さんを見つけ、診察した当日中に酸素ボンベも確保。薬も処方してもらい群発ちゃんいつでも来い!って感じです。でもここにたどりつくまでホント長かった。脳外、大病院いろいろ回っても群発を知る医者は少ない。やはり命にかかわらないと軽視されてしまうんでしょうか。適切に処置できる医者が増えて欲しいです。頭痛なんて、脳外ならあらゆる病気の基本中の基本と思うんですけどね。




この群発いつかいてまいたる!って思えるようになりました。
私も微力ながら、少しでも群発に対し有効と思われる事や、体験談などお伝えできればと思います。




こんなに辛くてどうしようもない病気を持っているのに、生活保護を受けたりとか出来ないものかと思います。

群発期間中のみなさん、いつか来る普通の生活を送れる日までがんばりましょう。



私の場合はだいたい3月に群発期に入りこむので今は不安がありますが、群発持ちの方が多くいて、自分だけじゃないというのが少し不安が取れた気がします。




普段いくら励まされても、勇気づけられることはなかなかありませんでしたが、皆さんの書き込みを見て、本当に救われました。ありがとうございました。

未だ群発期の皆さん。
必ず、絶対、100%、群発期は明けます。
ガンバレーーー !(^^)!




ただいま群発期間真っ最中!!年末年始にくるなって思っていると、やっぱりきやがった(××)
毎年、突如訪れる悪魔の日に思うことがある・・・
あれっ!?こんなに痛かったっけ!?
まじでいたい。なんだかむかつく。いらいらする・・・とりあえず笑う。笑ってみる。笑いながら片目から涙が溢れ出す。うろうろする。何がなんだかわからなくなる。どうしよう・・と考える。考えるのが嫌になる。
現実逃避したくなる。が、しかし現実は逃げてはくれない。あーーー!叫んでみる。痛いだけ。。。
・・・この間わずか5分。毎回同じ自分の姿。皆さんもこんな感じなのだろうか?




きっと皆さん同士なのだろう・・・なんだかうれしい。共感できる幸せ。




頭痛にやさしい社会になってほしいな。




後こんな状況がいつまで、続くのだろうか?
体力が持つのだろうか?
考えると寝るのが怖くなる。
みなさんもがんばってらっしゃるで小生も頑張ります。

医療関係者の方、特効薬を一日も早く開発してください。
多くの群発の犠牲者のために!
お願いします。




僕は10ヶ月前の頭痛の際に、医者から「慢性化する人は、本当に少ない」「これで(今回だけで)、もうおさまると思う」と言われてて安心していたのですが。。。10ヶ月前、そして(おそらく)今回と、もう2回も発症となると・・・もう、この先、死ぬまでの一生、この頭痛と付き合っていかなきゃならないということでしょうか・・・? なんか、不安やら気力ないやら悲しいやら悔しいやら、また症状が出てきたのがショックな2日です。。。




いつになったら ぐんちゃん立ち去っていくのだろう




シーズン中は毎日苦しい日々が続き大変な思いをされていると思いますが一日も早く皆さんの群ちゃんが旅立つ事を祈っています。




はやく群発先生とサヨナラしたいっす。ふう…。




悩みを共有できる所を見つけられて心強いです。
あー酒飲みてー。酸素ボンベほスィー。




まだボージョレーの解禁ならず、お預けだそうです。
(そんなに呑みたいのなら自己責任でね、と言う一言あり)




頭痛という名前がひょっとしたら、全ての間違えなのかもしれませんね。




群発期真っ最中の方々を始め、皆様方御自愛下さい。




シーズン中なので、禁酒してますが、早くお酒が飲みたいっす!!トホホ…。。



私の憎き群発くんは旅立ちましたが、今群発くんと闘っている方、
早く旅立って2度と戻ってこないようお祈りしています。がんばりましょう!




情報がありすぎて 患者や家族が迷うのもこまるねぇ。どれが本当で、どれがうそか わかんないんだもの。
考えるとこわいな。専門書も医学書もすべておなじ。情報に翻弄されているのが かなしいな。



群発は医者に聞いたのですが、非常にめずらしい頭痛だといわれました。しかし、このHPをみて変な仲間意識が生まれました(笑)みなさんはあの痛みを知っている数少ない戦友みたいな気がします。今日からミグシスを朝・夕飲もうと思っています。群発こなければいいけど・・みなさん頑張りましょう!




職場でのことも、病院(医師)のことも、それぞれの場所で理解を得られ難いこと、思うことがうまく運ばないこと、なんだか色んな感情と状況に落胆しまくりな毎日です。
それでも頭痛様は、空気を読まず・ところかまわず起こるし…病院へ駆け込んでも劇的な処置の方法はなく、ただただ効かない薬を服用するだけで、手立ての無い痛みに耐えかねて病院のベッドで泣いてしまったこともあります。落胆と痛みの繰り返し。(苦笑)
ここで情報(知識)を得ることで『知る』ことが、なんというか希望に繋がっている気がするのです。
希望があることで頑張れるわけですから。
まだ人生を投げ出すわけにもいかないですしね。
なんとか少しづつ折り合いをつけて付き合っていかなければいけないなと、思う次第です。




薬で簡単に治る病気では無いかも知れませんが、診断さえつけば、うまくつき合っていける病気です。自分に合う薬を早めに見つけて乗り切って下さい。




皆様の前向きな姿勢にビックリしています。同じ症状の方が頑張っているのを知って、私も前向きに群発さんと向き合えそうです!みなさん、ありがとう!!そして今日もイミグラン×2で頑張ります!!




メゲずに頑張って下さい。
群発期を乗りきれば、また楽しい日々が待っています!




とうとう群発くんが旅から戻ってきたもようです。
わあん!
1年4ヶ月ぶり。もっと旅にでてればいいのに~!!

今年もがんばるぞ~!(今は元気。)
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by gunpatsu-etc2 | 2012-09-20 00:00 | 一言・意気込み など

周りの理解


毎回思うのですが、群発頭痛は、その”頭痛”という名ばかりに、周囲の方、そして未だに医療関係者の理解さえ得られないことがあり、身体的な痛みと精神的な苦痛がありますよね。
”たかが頭痛でしょ!”と思われているのかなと思うと、気が滅入ります。
これまで体質改善のため、環境や食生活を変えて(2年間玄米菜食をしてみました)努力してみましたが、やはり来るものは来るようです。
これも、わたしの体質かなと思うようにして、上手につきあってこうと思います。





みなさんにお聞きします! 群発頭痛で苦しんでる時に周りの・・・とゆーか妻は何をしてあげたらよいのでしょうか・・・
痛みを分け合うなんてできっこないけど あんなに苦しんでるのに私は普通にしてていいよ・・なんて出来ません・・・でも何もしてあげられない・・本人は頭痛の苦しみ 私は何もできない自分に苦しみ・・どうしてほしいかなんて頭痛のときは考える余裕すらないのはわかっています・・私が何かしたところで頭痛が治まるわけじゃない・・でもどうしたらいいのかわからないのです・・「本人の問題」と言わずに何か周りに出来ることがあれば・・・教えていただければと思いますペコリ(o_ _)o)) 



当事者から言いますと、無視してくれるのが一番ありがたいのが本音です。あの状況では暗い部屋に一人にしてやるのが一番です。
ちょくちょく様子見もしないでほしいですね。
気持ちはわかりますが・・・
痛みが治まれば自ら部屋から出てくるでしょう。
その時に思いっきり優しく接してください。



自分もこの病気を持つまでは「頭痛」・「生理痛」で会社休むなんて信じられませんでしたが、いまや「擁護派」となっています。



無視してもらってOKです。
私の場合「ウォーーー」とか「うぅーー、痛てぇよーー」とか奇声を発する時がありますが、これは別に周りの助けを求めているのではなく、自然と出てしまうものです。
本当に助けが必要な時はちゃんとお願いしますから。



私も他のかたのご意見と全く同じです。
「ほっといてください」。
大丈夫?とか聞かれるのもしんどいので
そのまま転がしといていただけると幸いです。

私の夫は、そういうときは
子供を連れて外に遊びに出かけてくれます。
本当にありがたいと感謝しています。

あ、あと
「頭痛くらいで……」と言われるとつらいので
できれば、もし内心思ってても(笑)
口や態度に出さないでいただけると……。



自分でも、症状が分らないものが、頭痛知らずの他人に分ろう筈もありません。説明も出来ませんでした。ずいぶん「シャキッとしてないからでしょ!」「なに、うずくまってるの?!」とか言われたもんです。「うるさい! 痛いんじゃ!」って涙目(群発の症状ですよ)で反論してましたが、ただ険悪になるだけでした。

群発と解ってからは、そのHPで書かれていた症状のページを印刷して見せつけてやりました「俺の頭痛はこれだ!」って、それを見せてからは、何も言わなれなくなりました。



辛さってなかなかわかってもらえないものですね。
僕の場合一番わかってほしい彼女に「早く治してよ」と言われて、結構ショックでした。
治せるものなら治しとるわー、ボケカスー!・・・
っとまぁ、無理もないですよね。
自分が逆だったらわかってあげられるかどうか自信ないですし 笑

でもかなり身近な人の場合、日常生活に支障をきたすので、少しづつ理解してもらう努力はした方がいいのかもしれませんね。




皆さんの言うとうり理解ある先生が少ないのが現実です。
皆さん頑張って下さい。




大変ですね、痛みで苦しんでいる旦那様を見てるのも苦しいですよね。
私の夫も「群発を治せる医者はいないのか!」なんて怒ってます。




自宅療養を認めて欲しいと発作期間中は常に思いますよね。私も、群発期に在宅勤務とするか、休職扱いとするかで上司と話し合ったことがありますが、休職手当てをもらうには診断書が必要ですよね。でも自宅療養が必須な病気ではないから、まず診断書は書いてもらえないと思うし、もらえても手当ての適用外とみなされるんじゃないかな?と思って在宅勤務扱いにしてもらうことになりました。実際、発作がないときは元気で十分仕事できますからね。これがこの病気の難しいところですよね。結局、なんとか会社と折り合いをつけてやっていくしかないということですね...




やはり午前中に出て午後にも発作が出るとなると、会社に行っても「帰りなさい。無理しなくていいから」って言われてしまいます。こうなると、翌日出社してもまた出ると帰るの繰り返し…
医者に「発作が収まったら、出社して下さい」と言われましたが、怖くて行けません。駅に向かっている最中に出たら?電車に乗っている時に出たら?とか、会社で出た場合、横になれる場所なんて有りません(涙)行けと言われても…と、困ってしまいました。
筋弛緩剤を合わせて飲んでいるので、収まっても身体や頭がボーっとして、すぐに働けるとは言いがたいし…
確かに療養は必要ないですけど、頻度によっては働けなくなる事もあるという事を、認めて欲しいなーと思いました。




お気持ち、良く分かります。療養は必要ないと言いますけど、私は以前、群発持ちの脳外の先生に「群発期は規則正しい生活と、なるべく平穏にするのが一番」と言われました。これって、電車や車で通勤、通学し、一定時間を拘束される人たちには不可能なことじゃないですか?そうなると、先生の言葉に従うには「自宅などでの療養」が必要なのでは??と思ってしまいます。
私も以前の職場では群発期は出勤したと思ったら帰宅するということがよくありました。幸いにも職場の理解がある程度得られていたので問題にはなりませんでしたけど、本人的にはやはりいろんな意味で気苦労がありました。外出にも不安が出てくるので、私は群発期は極力予定を入れません。いろいろ苦労があるのだから、医学的にももう少し認識を変えて欲しいものです。




頻発期を乗り越え、漸く一ヶ月あまりの闘病生活にピリオドを打つ事が出来ました!
終ったーーーっ!(感涙)でも、体力がまだ元に戻らず、会社を辞める事になってしまいました。
まあ、仕方ないかな…と…一ヶ月近くも休んで、体力が戻らず半日出勤だとか言ってれば、そりゃあ会社側も「悪いけど…」となりますよね。
回りからすれば、どんなにキツイ頭痛でも「頭痛」でしかなく
薬を飲んで収まれば、すぐに仕事が出来るんじゃ?って思えますもんね。まさか、体力が落ちてしまって…なんて、夢にも思わないですし。
とりあえず少し静養して、体力を回復させて、次の仕事を探さないと(汗)
これから暑くなりますが、皆様お体を大事にして下さい。




私も、以前の職場では支店長も持病がある人だったので、群発を知らなくてもある程度は“持病”を理解してくれていました。
入社3年目での、発作が午前中に起こるという生活だったので、どうしても会社には隠し切れなくて・・・
でも、さすがに支店長も「社長には分からんようにせんと、ヤバイぞ」
って言われました。
この、群発だけは説明出来ないですもんね(泣)
今の職場でも、3年になりますが、休んだ事が無いので発作で遅刻しただけで、人員を増やそうか・・・という話しが出たそうです。
発作が治まったら、そんな話しも消えましたが・・・




いつも自分一人しかあの(最強)ともいえる激痛を絶えて家族・周りの人間には分かってもらえてなかった。この掲示板をはじめて見てなんだか僕自身・・・救われたきがします。あの痛みが分かってもらえる方々がいるということで。



周りの人に「群発頭痛」と言うと、はじめの反応は「?」あるいは「ぷっ」じゃないですか?そもそもネーミングが悪いような気がしませんか?もうちょっとましな名前がないもんでしょうかね。
「周期性劇症頭痛」とか「脳血管拡張症候群」とか…。
もっとこの痛さがストレートに伝わるような、心配してくれそうな。
いやいっそのこと禍々しい「悪魔の爪頭痛」とか「悶絶!地獄の頭痛」がいいかも。



うちの旦那さんも群ちゃんと戦っております。私も傍で声をかけてあげる事しかできません。でも本人にしたら、群ちゃんが来てる時は、話しかけられるのもイヤみたいなんで最近は黙ってます。



発作時に頭を冷やすのが効果的みたいなので、アイスノンと氷(タオルを氷水で冷やして目の上を冷やす時に必要)の確保。冷水シャワーをする時の為にタオルなんか用意してくれていたら助かると思いますよ!旦那も大変ですが、まわりの家族も心配ですよネ!



周囲の理解はやはり難しいですね…なんせ頭痛なので、訴えても
「ふーん」で終ってしまいます。



旦那様も会社で周りの人に話しましたが、同じような症状の人はいないようで「大変っすね~」程度のお言葉だったそうです。痛みって人それぞれで、なかなか理解してあげられないのが、切ないところだと思います。旦那様も「この痛みはなったものにしかわからんよ~」と言っていました。



私の旦那様も群発頭痛と戦っております(今年が初出現ですが)
私がそばにいても、何にもしてあげられないので、私はこうして、ネットで情報集めたり、病院に一緒に行ったり・・・。そんなことしかできません。



だがしかし、この痛みはやはり尋常ではないですな。
会社でも「頭痛持ち」くらいにしか思われていない。



群発くんの痛みはかなり激しいと思います!
とはいえ、偏頭痛とかの痛みを経験した事がないので比較出来ませんが・・・。でも、一番近くにいる人がこの頭痛に対して理解してくれたら旦那さんも心強いと思いますよ!
旦那さんを支えてあげて下さいネ☆



させていただくとやはり職場での理解がなかなかご苦労されてる方が多いようで
私もその点は苦労してます。



私は群発頭痛ではないのですが、つき合い始めた彼がそうだと知り、色々自分なりに調べ始めました。 
簡単な言葉になってしまって大変申し訳ないのですが、みなさんとても悩み、痛みと戦っている事を少しだけですが知る事ができました。。
彼から少し話を聞いてはいたのですが、私といる時にはまだ頭痛はおこっていません。
ですが、もしその場にいた時、どうするのが本人にとって一番いい事なんでしょうか?
 苦しんでいる時の姿を見られたくないと彼は言ってはいましたが、何もしてあげられない事に悔しさや悲しみを覚えそうな気もしています。。
それと、最近時々頭痛がひどいようで心配になりますが、「大丈夫?」ってしょっちゅう聞かれる事って、本当は嫌なんじゃないかな。。とも思ったりします。
自分に置き換えてみてそんな事も考えます。。



周りの人には理解してほしいと願っています。
こんなことなかなか話せる人も少ないですしね。
彼の話を聞いて理解してあげてください。
不安を聞いてもらうだけでも群発期は気持ちが楽になります。
群発患者に深いご理解をお願いします。



発作時「大丈夫?何か出来る事ない?」と言われても
「放って置いてくれ.話しかけないでくれ」
としか言えませんが、かと言って放って置かれるのも嫌だなあ.
・・・微妙なんです.
結論
ワカリマセンm(__)m



ほっといてくれというのが 心からの願いです。



はぁ~。。やっぱり理解を得るのって難しいですねぇ。
私の場合、勤め先にもある程度理解していただいているので、まだなんとかなっているカンジ?ですね。
でも結局は自分が頑張らなくっちゃ!ですね!



群発君のことを数人に話したけど、イマイチ理解しがたい様で(本当にどのくらい痛いのかが理解出来ない様子)、理解させるのに苦慮してます。

周囲の人たち(話す人は選んでますが)には少しずつ話すようにしています。
ブイエスさんのおっしゃる通り、名前だけでも知ってもらいたく、知名度の向上のため草の根運動展開中です。



今年の群発期はなぜだか痛みのレベルが強くなり、もう死ぬ思いで自殺寸前でした(>_<)  職場の産業医には「頭痛ごときで自殺なんてあなたしかいない。おかしいから精神科へ行きなさい」と言われる始末・・・その先生には最初に「群発頭痛です」と言ったら知ってるような素振りをしてたのに、自殺頭痛などと呼ばれる本質的なことを本当は知らなかったのでしょうか・・・・

産業医の先生もやはり専門外なので、知識としてはあっても本質的なところはわからなかったのでしょう。自殺・・・・そこまで思い詰めることは確かに「頭痛如き」では珍しいのでしょう。しかし、陣痛や心筋梗塞・尿道結石にも匹敵するとまで言われる痛みを「頭痛」のひとくくりにしてしまうのも、命に関わらないものだからなのでしょうか。。



あたしは痛みの恐怖と、家族や友人誰にも痛みをわかってもらえないストレスで仕事どころか外出もままならない状況です。このままでは群発がある間に必死で見つけた仕事をクビになってしまいそうです。



周囲の理解は重要なポイントですよね。
特に群発は発作起きないときは、常態なので誤解を招きやすいです
今は「群発頭痛」という病名もかなり認知度が高くなっているので、(知っている医者も増えたようです)
あきらめないでください。



「あ゙~それは怠け病だな」
と昔言われたことがあります。
発作時以外は常態だから知らない人には理解でないんでしょう。
(自分が逆の立場だったらどうなんだろう・・・あまり自信がありません)




上司に呼ばれ、体調について問われました。
この二ヶ月間に二度大きな発作があり、一度目は吐き気がひどくトイレから出てこられない状態だったので早退しました。代わりに翌日の休暇はその代替に出勤しました。
そして二度目は午前中でなんとか落ち着き、早退は免れましたが30分ほどデスクを離れ休憩室で休みました。
そのことで「今後はどうなんだ?悪化しないのか?」と言われ、つらかったです。
この先、悪化するものかどうかなんて自分でも医師でもわかりませんもんね。(苦笑)
企業としては当然の懸念であると理解はできます。
でも、痛いし苦しいし悔しいし悲しい…というのがこの時の正直な気持ちでしたね。ホント。
もっと重い病気で頑張っている方を思うと、なんて弱っちぃのか…と反省もするのですが。

これからの私の仕事ぶりで、この病気を大目に見てもらうしかないな、とも思っています。
「頑張るぞ!」という大きな志はありませんが、少しだけ戦っていこうと思います。少しだけ。(^-^)



病気のことは先がわからないので、聞かれるとつらいですよね。
本人が一番つらいのに・・・。
仕事ぶりで・・・という前向きな姿勢、ご立派です!
お互いにがんばりましょう!



理解して頂ける同士の方々とのコミュニケーションは、群発期最盛期の自分に取って、大変ありがたく思っております。
また、これまでの苦労を理解して頂けるのも皆さんと金曜日初診察のドクターのみです(会社や家族の者の理解はまだまだです)。御理解の言葉に涙が出る思いです。



今日は、とうとう会社で発症してしまいました(泣)
さいわい、周辺の方々には群発頭痛を説明をしていたのと、最近、NHKの「クローズアップ現代」をご覧になった方などもいて、私がデスクで闘ってる間はそっとしていてくれました。中には無理解の方もいて精神論を唱える輩もいましたが、無視無視!!。



一昨日痛みの度合いを友人に説明したら「大げさなっ」と鼻で笑われました。僕が武士なら切捨御免じゃ級の悲しさでした。せめて病名だけでも認知度が上がればなぁとは思います。



この時期、総会や諸々で、お酒の席が多いのですが、挨拶のとき群発頭痛の話をすることにしていまして、アルコールを飲むと40分後に大変なことになる旨説明すると誰も酒を薦めず効果大です。



私の場合、心配されるのもちょっと面倒に思ったりするときがあります。(…という私も根性はひねくれ気味かも(^^;))
勿論、気遣いされることへの申し訳なさが一番の理由です。
職場ならなおさらだし、それ以外でも遊びの場などで雰囲気を壊すのはもっと嫌だし。
だから、薬はなるたけ気付かれないように飲み、その場で薬さえ効けばそれで話は終り…ってことですからね。
ただ、それで終りにならなければ(薬が効かなければ)、我慢の末に休憩を申し出ることはあります。
デスクワークのOLって、ふらりと長時間デスクを離れるわけにいかないので、この場合のみ上司に申告しなければいけません。(^^;)
朝からひどい時は、アイスノンを会社に持参します。持ち場に人気がない時は、デスクにアイスノンを乗せて突っ伏して手を?頭を?休めます。
今はこれを見過ごしてくれるだけでも、感謝ですね。
病気がつらいということを身をもって知っていることはもしかしたら「感謝」や「情け」を身をもって感じられることなのかもしれません。



10年前は営業でしたので、痛いときは車の中で休んだりできましたが、現在は設計でCADをやっているので非常に休みづらく、苦しんでる姿をみんなに見せ付けてあげることでなんとか理解してもらっておる次第です。
上司がまだ頭痛に対して理解のある人で助かっておりますが、そうでないリーマンの方がんばって下さい。

痛くなったときは正直に上司に「ダメなんで休んできます」といえば「おう、休んでこい」みたいな感じなので、とりあえず助かっています。



『そうでないリーマン』です。
というか、そうでないリーマンが大半なのでは?と思います。
ですので、職場の理解が得られている方は頭痛の苦しみと戦う上で3割は心強いかと思われます。
昔、私の上司は頭痛で新年会(温泉旅行)を欠席すると言ったら、「温泉に入れば治る」と参加を無理強いしました。
悪い人ではありませんが、理解しにくい病気のようです。
『そうでないリーマン』の方々、共に頑張りましょうね。



今日はいろいろな人に群発を説明しましたけど、わかってくれたかなあ。みんな「へえ、大変だね」程度の返事しか帰ってきませんが、わかってくれなくても本人はすごいきついんだって姿みれば納得してくれるかな。



周りの人達は群発くんを甘く見ていて「まだ平気だろう!!」と病院に行く暇を頂けないときたらもう毎日が地獄です( ̄へ ̄|||) ウーム



こんなわけのわからない頭痛でいつも死にそうなくらい痛い思いをしているのは自分だけだと思いがちになります。
実際、自分の周りにこの頭痛を抱えている人も理解してくれる人もいませんでしたから。それは例え親でも。そりゃ、そうです。自分に経験値のない病気であり痛みですもん、簡単に理解なんてできるはずもないし。



専門の病院や医者を紹介できるほど【頭痛】は世の中にも医者にも理解されていないっていうのが最大の理由でしょう。痛いけど死なない(という認識)…ですよね、頭痛って。



先生曰く…
「ネット上でもなんでもあなた達がもっともっと大騒ぎしなさい。それで現状が少しづつ変わっていくと思うよ。頭痛ってこれからやっと病気として認められていくのかもしれない」でした。



夫にはホントいつも迷惑かけてます。夜中とか朝方の発作の時はいつも私がのた打ち回るので、びびってます。
いろいろ肩もんでくれたり、冷やしてくれたりと気持ちは有難いのですがそんな事してくれても痛みが治まるわけでもなし、でも横でグーグー寝ていられるとなんか腹たって「痛ーい!いたーい」叫んでしまういけない妻です。



周りに理解して貰えないのはもっともどかしいし、「たかが頭痛」と思われるのはホント悔しいですよね。私の同僚も私の頭痛が相当辛い「らしい」とか厄介なもの「らしい」という程度には理解してくれているようですが、しょせんその程度どまり。先日、同僚の一人が嘔吐するほどの頭痛に悩まされて病院でみてもらい「偏頭痛」と診断されたそうなのですが、処方されたレルパックスは全然効かず未だに苦しんでいて、そういうふうになって初めて「辛くて大変そうってわかっていたつもりだけど、今は身にしみて理解できた気がする」と言ってました。結局自分が体験しないと理解できないんですよね。そういえばアメリカ等には末期癌患者がグループヒーリングで癌を治すシステムがありますが、あれってお互いが苦しみを理解していて励ましあえるから効果があがるようですよね。群発が完治することがあるのかわかりませんが、こういう皆さんと交流できる場があるというのは、やはり精神的に癒されますし、頑張って戦っていこうという励みになります。群発頭痛に限らず周囲に自分の病気の苦しみを理解されない方々は沢山いると思います。私たちも辛く悔しい思いをすることは多々有りますが、仲間がいるのですから頑張りましょう!



作の時の家族や周りの冷静さというか・・すごく悔しい思いも私もありました。どうしてこんなにも皆辛い思いをしているのに、この病気は周りに浸透されていないんでしょう。たかが頭痛で大げさな、と軽視されているのがとても腹がたちます。こんなに痛いのにーって!・・と、ここで怒ってしまっても仕方が無いのですが・・。



旦那は私のおぞましい姿を見て心配するどころか、かなり引いてるし、注射打たれフラフラになって明け方家に帰り、会社に事情を話して仕事を休もうとすると、会社の上司も、たかが頭痛くらいで・・というような態度



きっと皆さんもそうでしょうが、頭痛は自覚症状ですから、どんだけ群発くんが手ごわいか、中々理解してもらいづらいですよね。
私は外人を相方に仕事をしているんで尚更です。



周囲の理解・・・先輩から、「頭痛で大変とか言いながら、君のブログとかみるとお気楽そうだね~」と言われました。うっ!気分転換主体にやってるのが、群発持ちにとってはマイナスイメージに?



発作が始まると頭をガンガン叩いたりしてるらしく、その状況をみたら 群発頭痛ってひどいんだねと理解してくれる人と馬鹿じゃないのと無視されたりもします。



中学の時に頭痛でにっちもさっちもいかなくなってると、心無い者に「サボりたいだけなんじゃないの?」と言われ、なるほど、頭痛って言うのは共感され難い痛みなのであるな・・・と思いました。
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by gunpatsu-etc2 | 2012-09-19 00:00 | 周りの理解

どんな感じ?3

やはり、群発期でも絶頂時期はとても苦しく、毎日イミグラン自己注射で何とか乗り切る毎日でした。 正直言いまして、使用回数は全く無視で使っていました。 病院の先生も分かっていても、しょうがないと目をつぶっていてくれたのでしょうか?





期間は一ヶ月半から長い時で三ヶ月。その間は、”日の当たる場所”も”人ごみ”も、テレビもお風呂もお酒(普段からあまり飲まないのですが)も、全てシャットアウト。
主に、気温の変化があった時や就寝時に発作が起きます。
後頭部に石をつめ込まれたような鈍痛から始まり、右側頭部がジクジク、ズキズキ痛みだし、マックス時は、鋭い痛みで体全体がピクビク反応してしまうほどです。
右目から涙、右の鼻から鼻水がでたり、稀に何故か下痢を起こすことがあります。
就寝中に発作が起きたときは、目が覚めた時点で痛みがかなりひどくなっていることが多く、高い確率で痛みのレベルがマックスに到達します。
痛みのマックス時は、体に熱を帯びるので、大概、冷たい床の上を転げ回っています。
期間ピーク時は、一日2度の発作があり、発作後も頭がボーッとした状態が続きます。




昔ほど激しい痛みではないので、痛みには耐えられるのですが、今年は発作期間が長く、痛みが夜中におこるのであまり眠れない日が一ヶ月以上続きました。そのために免疫力が低下していたのか、頭痛後風邪をひきなかなか治らず、副鼻腔炎とめばちこまでできました。良くも悪くも年のせいでしょうかねえ・・・。




症状は目の奥の痛み、涙目、横になってじっとしていられないほど痛みます。主に睡眠から覚めたときに起きるのですが、寒いところに長時間いたり、まぶしい光や、光の点滅を見たときも起きることがあります。あと飲酒はもってのほかです。




私は1年に1回か2回、季節の変わり目に発症し、期間は3-4か月続き、毎日1-3回くらい、転げまわるような激痛に襲われます。



初期の頃はもがき苦しんでいましたが、今はじっと耐える感じです。仕事中に来るとつらいですね。



「ヤツ」のおかげで仕事を3日も休んでしまった。
今日朝また激痛が襲ってきたのでのたうちまわり耐えていて、身体を冷やして紛らわそうとしたら、妻がやってきて「外には出ないで。窓開けてあげるから」と制止された。
オレが飛び降りてしまうんではないか・・心配になったのだろうか・・痛みから解放されるなら飛び降りた方がいいかなって・・過去何回もあったが。




過去にも頭痛が数年おきに起きてレルパックスを処方され1ヶ月くらい毎日飲んだ記憶があります。MRIをとってもらいましたが異常はなく、片頭痛かも?との診断でした。1ヶ月くらいで何事もなかったかのように直りました。




先月末から発症し始めた、群発君も一ヶ月が経ち
ソロソロ終息ヵと思っていた矢先、昨晩デカイの来ちゃいました・・・




新年早々やってきました群発くん!
1月6日にやってきましたが、薬を飲むタイミングが遅く痛み出し、焦って酸素を吸ったがこっちはタイミングが早すぎたのか。。。レベル6程度の痛みが長引いてしまった。
今回は一日に4回くるパターン(多いぞ)で、薬を早めに使ってもいつもよりも痛い!?ん?よーく考えると前回が軽かっただけか?



決まって夜寝てから2時間後、そして朝方5時頃に襲ってきます。寝不足が酷く、ろくに会社にも出社できず廃人寸前ですね。



この痛みは何度経験しても慣れることの無い、地獄の痛みですね。今回、私は例年の群発期間3ヶ月を超え、6ヶ月近く続いています。本当に憔悴しきっている状態です。



群発頭痛の痛みの発生する周期や期間についてですが、数年に1回やってきて1ヶ月で治まる人もいれば、私のように毎年やってきて3-4か月も毎日続く者もおり、それは人それぞれです



私の場合、偏頭痛だと思ってゾーミックを飲んだものの、考えてみるとあれは群発頭痛だったのかも。。。と思ったりします。
吐くほどの痛みがあるので、薬を飲む種類とタイミングが難しいです。1度痛みが始まると、数日はなんとなく痛みが「糸」を引いているような感じで。



私の場合は、3年周期で発作期間は1ヶ月程です。
毎週水曜の明け方に2時間程度、頭痛が続きます。
今年で8年目のお付き合いです。




午前仕事中、突然右側の目の奥がぐりぐりするような、妙な違和感が始まり、だんだん痛みはこめかみから右あご付け根に広がり、右のこめかみから目をズボズボ串刺しにされてるような痛みが次々と襲ってきました。とにかく右目の奥に何かいるような、奥からギュー~~!っと引っ張られているような痛み。初日は夕方にもう1回、今のところ毎日1~2回やってきます。
あまりに毎日続いて精神的にも疲れが。。。
今日は今のところ発作はないですが、後頭部から首筋、肩にかけての気持ち悪い重さ、だるさ、右目を少しつままれてるような違和感。これって、偏頭痛?群発?みなさん、どう思われますか?あまり発作の起きる時間は決まってないんです。でもいつも決まって右側。吐き気はありません。発作時は目を開けているのも辛いです。てっきり、私は群発だと思って病院へ行ったのですが、偏頭痛という回答だったので、少々不安です。



私の場合は右側の目の奥・耳の上あたりが、
ほじくられる様に痛くなります。

発症時間は、朝・午前中・午後一に痛くなる頻度が高いですね。
夜はいたくないので、ついつい夜型になってしまいます。
そして寝るのが怖くなる。。。



約1年半ぶりに群発がやってきてしまいました。
先週の木曜と金曜の朝に我慢できるほどの痛みに襲われてそれから3日間なにもなかったので、単なる偏頭痛かと思っていたのですが、今朝いつもの激しい痛みに襲われました。
土曜に病院でゾーミックをもらっていたので、30分ほどで治まりましたが、1日中首から肩にかけての激しい凝りに悩まされています。
地獄の日々がまた1ヶ月ちょっと続くのかと思うと憂鬱です・・・・。



私の群ちゃんの始まりは、3~4年前から数ヶ月に1回(AM2:00前後)って間隔でした。
そんな間隔だったので、単に眼の疲れからなのかって、余り気にして無かった。その時の症状が、群ちゃん特有な物でしたが、痛みはなんとか我慢出来る程度だったので、市販の薬を、がぶ飲みで対処してました。それが、2年前の夏(7~8月)には ビール飲むと(4/5確率)3~40分で群ちゃん症状(まだ、痛みは我慢出来る程度だった)が出るようになりました。対処も、まだ市販薬のがぶ飲みで、乗り切りれました。
それが、昨年5月末から、我慢出来ない(真夜中)痛みが、約1~2時間・・・・殺してくれって思った。
そして、眼の奥の痛みだからって・・・眼科に行って・・眼は大丈夫ですって言われて・・・・・症状をネット検索して、その時に初めて「群発頭痛」って名前を知りました。
昨年5月から・・・・現在もまだ、少なくて日に1回で、多い日は6回前後襲われます。風邪で熱出して寝込んだ数日は、群ちゃん症状無く、その時以外は症状出てます。
頭痛の専門医に、行って無かったので、今は、薬害頭痛&群ちゃん
どちらなのか、分からない状態までなってます。
初期症状時に、マクサルト、クリアミン、ボルタレンの、どれか飲んで、痛み抑えてますが、薬飲むと、しばらく動けなくなってしまいます。頭痛の専門医が、月1で来る病院あったので、今月からは
その病院行って治療に、しばくらはまだ専念します。
皆さんも、薬の飲み過ぎには、気をつけましょう。



激痛はないものの、左目の奥は痛いです。左だけ鼻が詰まっているし・・・今は頬骨と首筋が痛いです(>_<)
みなさんは 群発期に血圧を計りますか?私はふだんは血圧が低く100/50ぐらいですが 群発期には130/80以上になります。
去年病院で「血圧高いよ」と言われ 上が145ぐらいになり減圧の薬をすぐ出されました。それで、家庭でも計るよう言われたので 急遽 オムロンを購入!
しかも群発期に入ると 脈拍は50ぐらいになります。(ふだんは60ぐらい)




私の場合は1年に1回、2週間位の期間現れます。
たいがい5月~7月にあったグンチャンがこのたびはこの1月の寒い中に起こしになって。
今回は夜中と午前中の二本立てなのでだるくて病院にもいけません。主婦なんで昼から活動して夜までは元気なんで家族にはあまり不便はかけていないようですが・・・。ただ、夜中とかは暴れるし一人隔離されてます。昼は一人で思いっきり暴れてます。足とかなんか自転車をこぐみたいにしちゃうんですけど、治ってみると足の小指とかが痛かったり・・・激しく暴れすぎ?




私が、初めて群発になったのが今年の年明け。もうすぐ1年が経とうとしているところにまた群発の気配・・・ちょうど1年ってそんなうまいこときてくれなくても・・・
 私の場合、歯痛と頭痛 耳痛、頬痛、あご痛、首筋痛、はおこりますが眼の痛みは少ないです。




一年半ぶりに来ました。いつもは夏に来てたのに…。




いつもは梅雨時や夏にくる頭痛が冬に来ました、まだ前回から半年もたっていません、




5年位前に発症して年1回位(2,3日で治ってました)のペースでしたが今回は結構長く、もうすぐ一ヶ月になろうとします。毎夜寝るのが怖いし、薬代は馬鹿にならないし、仕事は滞り同僚に迷惑かけるし・・・痛い!辛い!




いままでは1ヶ月で終わっていたのに、今回は長くいまだに終わっていません
約、50回襲撃を受けかなり、イミグラン点鼻薬のお世話になっています




これで5シーズン目ぐらいなんですけどだんだん間隔が縮まってきているように思います。最初は2年に1回ぐらいだったのが今回は1年4ヶ月に縮まりました。しかも二日に1回ぐらいだったのが平均して12時間ごとにきています。




私の場合、発作期間の山になると、1日4回~6回の激痛が来ます。薬も足りない上に効きも悪く、一旦治まっても2時間ほどでまた痛み出す事があります。鎮痛剤と消炎鎮痛座薬と水シャワー(&ブチギレ)などで痛みが沈静するまで痛がっているしかない状態となります。




年に1度くらい季節の変わり目の初夏か初冬のどちらかに発症し、1度始まると2ヶ月くらい治まりません。
痛みの度合いも激しく、投薬などの処置をしなければ、頭をコンクリートにぶつけてしまいたいくらいの強烈な頭痛と嘔吐で2時間以上のたうちまわります。




毎年春先に比較的軽めの発作が来ていたのですが
なぜか今年は秋口にまで顔を出してくれました。今まさに戦いの最中です。

先生には「群発のひよこ」と診断されこのままオトナにならずに
卒業かと期待していただけにショック大・・・しかも今回は結構酷い痛みなんです。




<痛む場所>目の奥。こめかみの上下、特に耳ともみ上げの間。

<違和感>首筋前側と後頭部の強い圧迫感。耳の空気のつまり感。頭皮のシビレ感。

<敏感事項>気温と気圧の変化で圧迫感が変わる。体温と血圧がついて行っていない感じ・・・。寝ているときの頭への圧迫感。耳の空気のつまり感。

<その他気になる事項>集中して何かしているときに呼吸していない事に気が付いて呼吸する。寝ている時に長く吐く息(無呼吸時間があるかも)




今回は頭痛もちょと変です。
強烈なやつがまだこないのです。
震度1程度と言うのでしょうか、痛みがすぐに治まります。
その分、数が多いような気がします。




さっきまで寝れずに苦しんでいました。私はこの痛さで、仕事をずっと休んでいます。皆さんはどうなんでしょうか?この痛みのままお仕事とか行かれてるんでしょうか?私の場合、整骨院をしてるんで、発作が来たらとてもとても患者さんどころではなく、余計に心配をかけてしまいそうで・・・他のスタッフに今は任せているという現状です。仕事は仕事で不安ですが、発作が途中できたらもっと不安です。




なんと今日で4ヶ月に入りました。しかも夕方あまりの痛さで歯は折れるは指の爪は剥がれるはで大変でした。みんなも本当にこんなに痛いのかなぁと・・・
4ヶ月は初めての事で腹が立ちます。
明けない夜は無いを信じて頑張ります。




前は色々病院に通い(脳ドック)MRI等で調べたのですが問題無し、最終的に群発頭痛と診断され何と3ヶ月半位続いた記憶があります。ここ五年間たまに単発的な痛みはありましたが翌日はなんともないって感じで安心しきっていたのですが。今年6月後半から疲れているとき、ビールを飲むとあの嫌な痛み(今の発作時よりは激痛ではないです。)が出だし、そういう事がしばしば続き、本格的に8/12夜から始まりました。もう嫌で嫌で本当に気が滅入って・・・




いやびつくりしました。こんなに沢山の人がこのくそつたれの痛みで苦しんでるなんて。。俺は、30年苦しんでいます。ところが今年はなんと3ヶ月もつずいてます。先ほども1時間苦しみました。




宣戦布告なしに奇襲攻撃にあいました。
強烈な頭痛と脂汗、吐き気まで…テポドン・ノドンの波状攻撃。迎え撃つはスカッドならぬツボ療法…トホホ。
本日、極度の脱力感にさいなまれています。




今は3年に1度のペースです。
皆さんと同じで病院へ行っても悪い所はナシ!原因不明!もうバッファリンを一日で一箱飲んでしまうほど乱用して胃を壊して・・・でも群ちゃんの発作より良いと飲んでいました。
この群ちゃんが始まると3ヶ月近くは続き、会社もその間お休み…。
ひたすら自宅で戦っています。




2年前にCT検査までしましたが、悪いところはなく、『ストレスですね~』でしばらくしたら落ち着きました。
忘れた頃の今年8月から毎日のようにガツーンとひどい激痛です。
2年前と同じ時期・・・。こういうのも関係あるんでしょうか?
昨日からは起きた瞬間からガツーンと痛く、夜まで続きました。
病院に行ったらやはり『ストレスですね~』と言われ、SG顆粒を処方されましたが、いまいち効きません。




始まってまだ一週間にはなりませんが、しかし今日のは痛かったです。なんとなく憂鬱に朝から寝転がってテレビなんか見ていたら、午前10:00ごろ「それでは定刻となりましたので…」などとほざきつつ群発先生の登場、約一時間半痛みと格闘し、転げまわっていました。




2週間ほど前から、定刻になると発生する頭痛に
「なんだ?なんで毎日定刻?これは偏頭痛?
 にしてもなんで定刻?誰か頭のスィッチを切ってくれ!」と、
のたうち回っておりました。




今期は 相当苦しみました!! 毎日 5~6回 時間は1.5時間平均で 長いやつは6時間の最多記録更新でした。家の壁は穴が開き 携帯は一度二つに割れました(苦笑) 医療費は自分のへそくりも使い切って25万程使いました。 整体 針 灸 神経内科 脳神経外科  酸素 などなど、毎回ご苦労様と思うくらいあちらこちら通います。 とにかく神にもすがる思いで手段は選んでません
墓参りも行きましたね・・・。




自分の場合2年周期で、今年来そうだと前回書き込みましたが
とうとう来ましたよ~!2日目です。
今のところ1日1回、朝方5.6時くらいに発作が来ます。
そこから痛みが1~2時間くらいです。
通常コースだとこれから1日2回になるでしょう。



いつもの群発は2週間~20日位で去ってくれたのに
今回は1ヶ月強も続きました。



私は期間が長く約3ヶ月毎日あります。



群発と知ったのは去年の話で、思い当たるこの痛みと遭遇してから29年。最初は年1回、それからず~とそんなペースでいきなり去年から月2~3回ペースです。ほんとに死んでしまいたい位痛いですね。早く良い薬が出来る事を祈りつつ今日も只ひたすら耐えてます。
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by gunpatsu-etc2 | 2012-09-19 00:00 | どんな感じ?