vs 群発頭痛 いろいろ


by gunpatsu-etc2

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脳神経外科でMRIで脳が左右ちょっと違うなんてのも言われまして、まあ、個体差でしょうから様子を見ましょうなんて言われてましたっけ。
処方された薬はなんだか忘れましたが、効かなかったんですよ。



以前は病名がわからずほとんどの病院で、偏頭痛や疲れから来るものだろうと
診断され、出される薬も全然効かず発症する度毎回病院を変えたりしていました。
ネットで調べたりしてうすうすそんな気がしていましたが、前回掛かった病院で初めて群発頭痛と診断されました。
やっぱり専門的に理解されている医者は違いますね。



この病気は年を取ると発作の回数も減り自然に解消するだろうと言われました。
その点に関してはモヤモヤ病と似ています。
だから年を取るのが有る意味楽しみな?病気だとおっしゃっていました。



3月10日ごろから 時々夜中に痛くなり、市販の鎮痛剤を服用していました。以前から偏頭痛持ちなので「いつもの頭痛かな?」程度。それから頻度が増え、3月15日からは毎日のように大体決まった時間に痛み出す。ついに3月24日はちゃめちゃ痛くなり、夜中に病院へ。次の日25日に同じ病院で診断。レントゲンとMRIをしましがた結果は、「異常なし。」「筋肉が緊張しているからかな?」、薬を処方してもらいましたが、効かず・・・

不安に思ったので、ネットでいろいろ調べてみて、こちらのサイトに出会いました。群発頭痛の症状が夫の頭痛の症状とあまりにも似ているのに驚き、慌てて頭痛専門に診ていただける病院を探し、さっそく今日の朝に行ってまいりました。

結果・・・・やっぱり「群発頭痛」だったのです(><)

医師から「命に別状はないですよ」と言われ安心はしたのですが、それもつかの間で「長く付き合っていかなくちゃいけない病気」という事実が判明し、やっぱり心配になってしましました。



「群発頭痛」と診断されたときは医者に向かって「はあ?!」とすっとんきょうな返事をしたのをよく記憶しております。それくらい「なんじゃそりゃあ」という感じでしたね。一瞬、頭に浮かんだのは「群発地震」。(~_~;)
あのズキンズキンと脈打つ痛みの意味か?と思ったくらいですよ。
毎年、この時期に目玉の奥からハンマーで殴られような痛みがあって、30年。この歳になって、俺の脳みそはやばいことになっているのか?と不安にかられ医者を頼った訳です。ある意味、最初の病院で診断されたので書き込みされている皆さんよりは良かったのかな。



私も不安にかられて初めて病院に検査に行ったら異常なし!しかも、何年も前からそんな激しい痛みがあって危ない病気ならとっくに死んでますよ!って医者に言われましたよ・・・(`´) 



初めて発症したときは、近くの病院で「片頭痛」だね、と言われましたが、薬が効かず毎日失神状態。
あげくに、救急搬送で「S和医大幡ヶ谷」へ入院・・・
担当医から「珍しい頭痛なので、入院費用は要らないからサンプル入院して」と言われ入院。死にそうな位痛いのに、教授や医学生から診察・検査・新薬投与の雨あられ・・・
ただ、効果のあったのが「重酸素治療」くらい。これは良かったがそんな施設と設備は用意できません。そして、逃げるように退院しました。

逃げた先は、「K里大学病院」。ここで私の頭痛が群発君と分ったのです。
頭痛を我慢して、血管造影剤を飲みCTやMRIを続け、頭痛時に右側の脳内から肩にかけての血管が異常に腫れていることが分ったのです。同時に子供のころから持っている、気管支喘息との因果関係もあるかも知れないといわれました。



10年くらい前に、頭の片側だけが激痛してのたうちまわりました。
その痛みが毎日やってきて、病院行っても分からず、頭痛薬でけもらって帰ってきました。薬をのんでも治らないので内科ではなく脳神経外科や目の周りも痛いので眼科にも行きました。それでも一向に回復する事無くすごしていました。
そして、3年くらい前、会社の先輩が「そんなにつらいならウチの近くに脳神経外科あるよ。行ってみなよ。俺も頭痛くて行ったけど結構よかったよ」と言われたのですが、「どこ行っても同じだよ」と思いつつも「はい」と答えておきました。
数日して仕事中に半端ない痛みが襲ってきて、早退してしまいました。その時先輩に言われた病院行ってみるか・・と思ってダメもとで行ってみました。きれいな病院ですぐに呼ばれました。
色々今まであったことを話すと「あ~群発性頭痛ですね。つらいでしょう?」と言われたのです。そこで初めて「群発性頭痛」ってコトバを聞きました。処方された薬がデカドロンとミグシスと胃薬のアルタットカプセルをもらいました。飲んでると全く痛みが消えてしまいました。嘘って思うくらいです。痛みを予防する薬なので痛くなってから飲んでも効き目は期待できませんが。でもこの薬があるだけで全然普通に生活ができるようになりました。私の場合大体10月~12月に憎いアイツはやってきます。その次期になって「あ~怪しい痛みだな~」と思ったらすぐに薬をもらいに行くようにしています。なんでも原因がはっきりしないってのがやっかいですね。この病気で悩んでいる方絶対諦めないで病院を探して下さい。



病院に行くと先生がすぐに診察してくれて、偶然こちらの先生は頭の病気をよくわかってくれてる先生で、すぐ酸素吸入して心電図を撮って「これは突発性群発頭痛ですね、痛いでしょう、頭痛の中でも最強 の痛みです。よく 飛び込み、飛び降り自殺をした男性の自殺理由がわからない場合がありますが、この群発頭痛の痛みから逃れたいために発作的にこう云う行動に出るのではないか?と言われています。」っとおっしゃってたそうです。家族でお世話になってる病院に行ってたらいつもの偏頭痛でかたずけられてました。本当に近くでとても良い先生に巡り会えた事に感謝してます。なるべく酢やワインなど血液がサラサラになるものは控えて下さいと言われました。それから、注射を取り寄せておきますので痛くなった時はすぐに駆け込んで来てくださいとも、、薬はワソランと寝る前に飲む精神安定剤と思うんですが(デパス?間違ってたらすいません)を処方してもらってます。時々先生が家に来てくれて最近は大丈夫ですか?と声をかけてくれます。主人と同じ群発と戦っておられる方も良い先生に出会える事を願ってます。この病気の人は脳梗塞にならないし年をとると治るそうですが、、困った病気ですね。



病院に行ったのは24歳の時。検査をしても異常なし、群発頭痛の存在すら知らないお医者さんも多かったのではと思います(ToT) 
その後、眼科に行って診てもらったら、微妙に右目(痛む方)の眼圧が高くそれが原因と診察されて治療薬をもらったものの効果なし。
肩のコリが原因もと思って整体に通ったら、背骨が曲がってるのが原因と言われ治療されるもぎっくり腰になっただけで効果なし。。。
30歳の時にインターネットで群発くんの事を知って神経内科に行くと群発頭痛と診察されて現在に至ります。
診て頂いた先生は群発頭痛の事を知っていてくれたので助かりました。



つい先日の通院日。
Drにはわけもなくおこられた。 "よたよた歩くな "と言う脳外科医  診察室 入ったとたん怒鳴ってきた。はて、腰痛いのは知ってるはずだが・・・。群発の戦いで疲れてたのでぼっーとして黙って聞いていたんだよ。

Dr  薬を減らしたいねぇ。・・・・ こんど ◎月◎日ね。
イミグラン命 あっ マクサルト6個にしてもらいます?
Dr  出しとくから。

そして薬局へ
 薬剤師 あれ 薬が変更になってるけれど?
イミグラン命 いつも通り頭痛もがんがんやってくる。
     処方せんマクサルト6個になってる?
 薬剤師 マクサルト3個ですね。確認しますねぇ
     しばらくして・・・・
 薬剤師 書き間違いですねぇ。
イミグラン命 いつも通り。6個。ok

20数年分のイミグラン命のカルテをみたとか聞いたが、この医師では無理か。
なんかなぁ 処方間違える医師も困るなぁ。
今度別の医師を指名しよう。



自分は群発頭痛とゆう病名がわかるまでは何件病院を回ったことやら・・・で5年前にNETで群発頭痛とゆうことがわかりいろいろ治療をしていました。で酸素治療していますが近年聞かなくイミグランも効かなく病院の先生に相談したとこA型ボツリヌス(BOTOX)を
試してみますか?と言われ今度その治療法を受けますなんら効果、結果が出れば書きこしたいと思います。



初め色んな病院に行ったが、単に疲労でしょうとあしらわれネットで6年ほど前に俺といっしょの症状、群発頭痛という病名が分りました



病院に行ってきました。
ネットでいろいろ探し、家と職場両方から見て一番近い場所にある神経内科で診察を受けてきました。
遅ればせながら群発認定を受けました。
心臓との関連性ですが、はっきり「ない」といわれてしまいました。
ただ、心臓病と頭痛そのものには関連性はあるとの事でしたが、こと群発に関して言えば関係はないだろうということでした。
まぁ何分にも原因がわからないことですから、断定は出来ないのでしょうけど。
職場が近いので、群発期の際には酸素吸入においでともいわれました。理解のある医者で助かりました。
まずは様子見でミグシスという予防薬と、イミグラン点鼻薬を処方してもらいました。



最初のうちは原因・病名が分からず脳神経外科・眼科・歯科等様々な医療機関をハシゴしましたが、10年程前に始めて頭痛治療に力を入れている地元の医療機関に出会い、自分が群発頭痛である事を知り、それに適した薬を処方して頂くようになりました。
予防薬としてワソラン、対処薬としてカフェルゴット/イミグラン点鼻薬等を処方されてきました



病院に行って来ました。
結果、立派な群発頭痛でした。
10年来の原因不明頭痛が判明し、うれしいやら悲しいやら
複雑な心境でした。
予防薬をもらい、発作時の対応として、皆様が書かれている、イミグランでは無く、レルパックスという薬をもらいました。



医療機関ですが、日本脳神経外科学会のホームページもしくは頭痛Diary-SheSmile.netで 検索するのもいとつの方法です。
注意するべき点は、遠くの医療機関より近くの医療機関のほうがよかったです。(遠いとすぐにかかれない。)
近い医療機関でも、医師の相性や信頼関係もあるので数回通院してみること。質問や疑問、聞きたいことを聴いて 丁寧に説明するDrなら ベストです。




始めに医者に行き、CT等の検査を経て、片頭痛と診断されたこともあり、そう思い込んで生きてきました。
先日、ネットで色々調べてみて、どの項目にも当てはまり、自分も群発頭痛では無いかと感じ始め、明日病院に行こうと思います。



昔は脳外科に行きは必ずCTなどとられたり、頭痛と言ったら偏頭痛としか診断されず、毎日襲われるこの痛みに首を切ってしまいたかった。 数年に1,2ヶ月続く群発が来るたびに病院に毎日のように通いました、5年前はやぶ医者に首に注射をされ、息ができなくなり大変な事になったり・・、何が悲しいって、理解してくれる医者に出会えない事がいまだに悲しい。



ホテルの部屋で1人のた打ち回り、我慢の限界を超えたのでフロントへ電話して救急車をお願いしました。
近くの脳外科へ運ばれ、主治医からもらっていた”指示書”を見せ酸素吸入とイミグランの注射。



群発と分かってから2年が経ちます。
前から同じような症状があり、医者を転々と回された挙句、脳神経外科で群発頭痛と診断されました。
やっぱりいい医者に出会うことが大切ですねー。
同じ職場にも偶然一人群発持ちがいて、そっちはボクより前からのようですが、医者を転々とした挙句、某大学病院で無意味な鼻の手術までしました。
主治医いわく、同じ職場で2人も群発持ちがいるのは信じがたいと言われましたが、同じ病院を紹介して今は何とか効く薬に出会えたようです。



この数年、頭痛外来のみならず、眼科、脳外科、歯医者。。。いろいろなところを徘徊した日々が続きました。
脳外科でもセカンドどころか、4th、5thと、実質門前払いのような状態で馬鹿な医者に会い続ける日々が続きました。
日本にはあまりにも知識の貧しい・勉強不足・怠慢な医者が多く、その根幹には法律の問題と白い巨塔的な体質が根強くあることを思い知らされました。
それに比べUSのサイトはとても詳しく、理論的に処方がなされていました。 ホームドクター的なスタンスの国をとてもうらやましくも思いました。
そして、なんと。
やっと研究熱心な先生に出会い、結果として耳鼻科でやっつけてもらいました! ものの1分で治療は終わりました。
なんという結末。。。
頭痛という名前がひょっとしたら、全ての間違えなのかもしれませんね。



先日初めて頭痛専門医にかかりました。
CT、MRIなどなどかかって異常もなく、鼻の中も綺麗で問題なし。
やっぱり群発くんです、との診断。



この時期にエッチをするとイチコロで群発君のえじきになってしまうため、禁酒、禁欲の日々です。
エッチ頭痛の事も先生に話しましたが、群発君とエッチ頭痛は別物、と言ってましたが、私自身は絶対に群発君だと思います。
H頭痛のことを話した頭痛専門医は女性です。
結構、そちらの頭痛も事細かく話してくれましたよ。(先生も職業柄なのかどうか、H頭痛の話にも結構興味をもたれてましたね。)
やはり最初はどうしようか迷いましたが、あの強烈な痛みのことは話さずにはいられませんでしたね、やはりきちんと話してみるべきです。
H頭痛と、群発君とは別なのでしょうかね?!
この時期だけですので、やはり一緒のような気もしますし・・・。



今日も一週間ぶりに経過報告を頭痛科へいってきました。
前回もそうでしたが、頭痛科から、耳鼻咽喉科へ回され、鼻腔内に炎症止めの薬をぬってもらいました(これがまた痛い)。

頭痛科の先生曰く、群発君の一つの原因として、副鼻腔
炎の可能性がある、と言われ、その処置をしました。



私の場合、家から遠くのペインクリニックで初めて群発頭痛という診断を受けました。
感じのよい先生でしたが、そこは夜中に診察していないので、うちの近くのペインクリニックに紹介状を書いてくれました。
で、1度昼にそこで診察を受けて、夜中に痛くなったら救急外来で見てもらえることを確認してから、夜中に激痛が走ったときにタクシーで行きました。
激痛であんまり覚えてませんが、その頃は、イミグラン注射もないころでしたので、ただ、ベットに横になって鎮痛剤をもらって星節状神経ブロック注射されました(しなくていいんだけど)。
その時に、しばらくたってから、酸素がいいみたいだから吸ってみるかい?と言われて初めて酸素吸入できました。
かなりラッキーだったかもしれません。
私自身も酸素がいいとわかっていてもなかなかありつけませんでしたから。
毎分5ℓでしたけどね、呼吸がラクになって激痛はおさまりました。ピリピリ感はずっと続きますけど。
その後は、行くたびに(毎日夜中に行ってたので)私=酸素みたくなってました。



今週のドクターの言葉は、「後少し予防薬を飲み続け、そして、徐々に減らし、今群発期を終えましょう。」
そして、「次回の群発期が来たら直ぐに予防薬を飲み、もっと楽になりましょう。」でした。



快速列車で1時間20分かけて、遠くの頭痛外来まで行ってこようと思っています。
去年行って、今までになく好印象の先生だったから。
もう10年近くいろんな先生にみてもらったけど、相性って言うのはホントに大事ですよね。
むかつく医者ホントに多いもんなぁ。
遠いけど、いいんだ。



いつも診察室で「痛みの度合い?えっと 屋上から飛び降りたらいいなと思うぐらいの痛さ」「つい 包丁をみると死にたくなるほどの痛さ」といってます。



社会人になってからの10年間、就職時の健康診断の医師の言葉をきっかけに、大病院の神経内科で片頭痛と診断され、効かない薬を飲み続け、これまた、ただただ耐え続けた、ぺぇーぺぇーサラリーマン生活を送っていました。

そして、その後の10年間、引越しを機に、時間のかかる大病院から、時間のかからない近くの内科医にて、ただの三叉神経痛であるとの診断を押し付けられ、そおかなぁーと思い込み、これまた、ただただ耐え続けた、中堅サラリーマン生活を送っていました。

理解ある専門医のクリニックに行き「典型的な群発頭痛」との診断を受け、まずは予防薬としてのワラソン錠と発作時のイミグラン点鼻液の処方を受けました(ヘリカルCTでの脳チェック、併症している狭心症(疑いレベルですが)の為の心電図チェックも受けました)。



数年前まで「三叉神経痛」だと思い込み、医者からテグレトールを処方され続けていた一人です。まったく効かず、バファリンを大量に飲んで胃を荒らし、入院したこともあります。
 近所の内科医に「顔面神経痛」ととんちんかんな診断をされたりね。
 身内にも内科医がいるのですが、呼吸器が専門で頭のほうはさっぱり、といまは医者の専門分野も細分化されているので、「頭痛の専門家」に診てもらわない限り、正確な診断を下してもらえないことを身をもって知りました。



脳神経内科へ・・CTを取り診察室へ。予想通りの答え、「脳には な~んも問題ないよ」「可愛そうなのになちゃったねぇ」「間違いなく群発!」と医者に太鼓判を押され同情されつつ帰路。(T_T)(T_T)(T_T)
一応 病院から効く確立は3割って薬もらってきました。



当時は「三叉神経痛」と診断され、テグレトールを処方されていましたが、最初は劇的に効いたものの、そのうちだんだん効かなくなって・・・・・・。でも、いつのまにかおさまっていて、頭痛に悩まされていたことすら忘れている。そして、数年して、またある時期、激痛に襲われる。左顔面、とくに目の奥が焼きごてを当てられたように痛み、頬や鼻の脇に痛みが移ることもあります(このあたりで三叉神経痛と思われたのかも)。その繰り返しでした。大体三、四年周期ですか。
 痛みに耐え切れずにバファリンを飲みすぎて急性胃炎になり、入院したこともあります。当時その病院には脳神経外科はなく、胃炎のみの手当てで退院したのですが(なぜか入院中は激痛に襲われなかったし)。
 で、気づいたのです。これはほかの病気なのでは、と。「三叉神経痛ではありません」とはっきり医者(脳神経外科医)に言われたのは、ほんの最近のことです。



今回は文筆業という仕事柄、肩こりが痛みを誘発しているようで、まずは肩こりをどうにかしようということで、ロキソニンとギボンズ、それにビタミンB12を処方してもらいました。すばらしくよく効いており、ここ三週間、一度も発作に襲われていません



先週の土曜日にも小田原の間中先生のところに行ってきました。
先般よりいただいていた薬に加えて、あらたに薬が追加されました。

1.以前よりいただいている薬
 (1) インダシン 25
 (2) セルベックス 50mg
 (3) リオレサール 5mg

2.新たにいただいた薬
 (4) デカドロン 0.5
 (5) ガスターD 10mg
 (6) リスミー

結局、診断としては 連続性片側頭痛と群発頭痛の両方を併せ持った頭痛ではないか?という判断にもとづき、トリプタン系は効かないのでデカドロンになりました。
こいつが結構劇薬みたいで胃腸に負担をかけるので、必ずガスターと併用して飲用して下さいと言われました。

リスミーは、前回までいただいていた「デパス」の効き目が芳しくない旨をお話したところ、こちらに切り替えるよう指示を受けました。
こいつ、結構効きますよ。



月初めに発症以来、右片側の目の奥だけでなく、頭のてっぺんやこめかみ、首の後ろの付け根あたりも激痛が終日治まらなかったので、23日の土曜日に、小田原の間中先生のところに行ってきました。
症状の詳細を伝えたところ、群発頭痛ではなく「持続性片側頭痛」と診断されました。



大きな虫歯があったので治療してもらいました。虫歯と頭痛って関係あるのか聞いてみましたが、あると言えばあるし・・って感じでした。虫歯が神経まで行っていれば炎症が起こって、近くにある目の裏の神経も刺激する可能性だって絶対に無いとは言えませんよね。



診断していただいた先生は非常に良い先生で、私たちのような特殊で周りから理解してもらいにくい頭痛持ちだと、話を親身になって聴いてくれる先生っていうのはそれだけでもカブがあがります(笑)その先生は群発頭痛にも精通されていて、診断中に何度目かの群発頭痛が襲ってきた際には、迷わずプレドニンを注射してくれました。この注射の痛いこと!でも、それ以上に痛かった頭痛がすぅーっと引いたので、助かりました。
最近は、星状神経節ブロック(首筋にする注射)は極力しないそうです。



レベル7で地元の病院に行き、今回の群発では初めてCTを撮ってもらいました。結果はやっぱり異常なしで「群発ですね」とのこと。



今日は朝からレベル3が発動したので、チャーンス!と思い、狙っていた会社近くの内科医院に突撃してきました。受付で「頭痛いから、酸素吸わせて下さい!」と言ったあと、「初診なので受付票書いてくださいね。書けますか?」とやさしい言葉を掛けてもらい、とりあえずよさそうな病院だと安心。レベルが上がってくるころにちょうど診察時間になりそうだぞと思ったのも束の間、「あれあれ、おい!群ちゃんどこへいっちゃうの!」とばかりに痛みが去っていってしまいました。
先生から呼ばれるころにはすっかり元通り。
でもいろいろお話を聞いてくれ、やはり症状から群発ですねとのこと。「痛くなったら酸素吸わせて下さい」と正直に言ったら「いつでもいいですよ。」との返事をもらいました!。とりあえず会社にいる時間帯は安心です。いつでもいらっしゃいって感じです。



大きい病院でMRとCTもしました。病院の先生は「ほんまに痛いの?調べてもなんにもなってないよ。痛み止めでも飲んで!」と言われ、その時はその痛み止めで良くなりました。
病院も、もうどこに行っていいのやら分からなくて。
(前に大きい病院行ったとき、病院の中をたらい回しにされた)



先日、とうとう夜中の発作時に救急車を呼びました。連日連夜の激痛!!我慢にも限界がある。主人が救急車を呼ぶ場面までは、なんとなく覚えていましたが、その後は、「激痛」しか覚えていません。ただ、右手首の上辺りに一瞬、気持ちいい感覚が2回ありました。注射針を刺された時です。 時間は過ぎ、痛みが引くと爆眠するのは、毎度の事ですが・・・病院で目覚め、時計の針はAM9時(病院で寝すぎ)。看護士が、「院長の診察があります」との事で、診察室へ、、
院長(神経内科)がまず一言「典型的な群発頭痛です!痛み、ずっと我慢していたの? 辛かったでしょう。発作時は、我慢せずに夜中でもいいからここの救急外来に来て一泊して、目覚めたら帰宅していいからね!」 感動しました。群発患者って,医師からこんな言葉をいただくと、「やっと辿りついた!」って感じですよね! 更に「痛みの表現は?右目奥を刺されるような、えぐられるような?他に表現はありますか?」との質問に、「火であぶった、先の尖ったペンチでねじられるような!」と、鼻息荒く、付け加えておきました。ホント、そんな感じですよね?
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by gunpatsu-etc2 | 2006-04-15 00:00 | 病院にて