vs 群発頭痛 いろいろ


by gunpatsu-etc2

<   2005年 06月 ( 2 )   > この月の画像一覧


新しく掛かってる医者が自律神経症状が出てない(涙とか鼻水でないんです)とか群発性頭痛に特徴的と言われる症状のないこともあって病名特定をなかなかしないんですよね。
CTとかMRIとか入眠時血中酸素濃度とか検査をしたがる。
当然、投薬もビタミン剤とか消炎を重視した内容で、一番欲しい鎮痛薬をくれない。

そんな中で、群発期にもかかわらず出張が入りまして。
まぁ国内なのでマシなんですが。
このままではマズイ!で、とうとう裏技に…
寝れば頭痛がくるわけですよ。当然ながら。
普段はそれでもなんとかしてしまうのですが、
夜間救急に駆け込むという手段に出てしまいました。
救急はろくに検査なんてありません。頭痛がすると言えば
素直に鎮痛薬くれます。これでゾーミッグを10錠、
手に入れました。あんまり誉められた方法じゃないですが。



先日の通院でこのページの書きこみのある『マクサルト』を試してみたいと先生に申請しました。
第一声「へぇー新薬なの?」でした。
で、「いいよ、用意しておく」と、なんとも簡単な返事。
まぁ、この簡単さが楽でこの病院に通ってるわけですが…
酸素吸入のことも切り出してみました。
以前、この病院の常連が酸素吸入を試したところ、えらい効いたというのです。ちなみに先生は「俺も驚いた」といってました。(^^;)
ならば私にも!…と勿論申し出ましたが、今は需要もほとんどないため、酸素を扱わなくなったとのこと。
ならば他に方法は?…という質問を投げかけたところ、
一言「ないね」とピシャリ。
ここは私も負けじと、自宅でも医者の処方いかんで扱える例があるという情報や、他に対応できる病院の紹介とか、いろいろ食い下がってはみましたが…
「ムリムリ、方法はないから忘れなさい」というのが最終回答でした。まぁ、最終というほどたくさんの回答をもらってはいないんだけど。(^^;)

ただ…この先生だけが特別に悪い人というのではないと思っています。他に専門の病院や医者を紹介できるほど【頭痛】は世の中にも医者にも理解されていないっていうのが最大の理由でしょう。痛いけど死なない(という認識)…ですよね、頭痛って。
(この私のかかりつけ医も自分で言うほど頭痛に対する知識は豊富ではありません…。)

でも、酸素吸入でMAXな状況が緩和されるならワラにも縋りたいのは患者の本音なんですよね。
…てな気持ちも先生にぶつけてみましたが、「そんなの、医者に迷惑な顔されるだけだよ」と言われてしまいました。
確かに…今までに何人もそんな医者に会ったし、それが今自分が置かれている現実だな、ということも痛感してます。
対処する側に知識がないのだから、そりゃ頭痛ごときで救急にかかって酸素吸入?なんて迷惑がられるのは目に見えます。ハイ。(苦笑)
以前、このゲストブックにもそれに似た書き込みがありましたよね。読みながらその一部始終の映像がはっきりと見て取れた気がしましたから。(^^;)
これがこの日の本当の最終回答でしたが…
先生曰く…
「ネット上でもなんでもあなた達がもっともっと大騒ぎしなさい。それで現状が少しづつ変わっていくと思うよ。頭痛ってこれからやっと病気として認められていくのかもしれない」でした。



お酒を飲むと頭が痛くなり、お酒が弱いせいだとずっと思っていました(親父の家系はお酒が弱い)。20代前半から歯痛に悩まされるようになり、2,3年治療を続けましたが痛みがとれず、鼻炎ではないかと言われ耳鼻科もいきましたが特に問題はなく、次にその耳鼻科の先生に三社神経痛ではないかといわれ神経内科にいき、そこで最初の通院から2年後にようやく群発頭痛との病名をいただき、現在にいたります。



一昨年前に近くに脳神経外科医院を見つけまして、受診しました。先生から頭痛の種類、対処法などいろいろ教わりました。私もいろいろ病院を回りましたが、やっと信頼できる専門の先生を見つけることができ安心しています。ただ、「群発」「片頭痛」の発作時には、動くことができないので病院にいけないこと。発作時に脳で何が起こっているのか、知りたいんですけど…。



小さな個人医院なのでホイッと行ってサクッと検査。その場で結果が出るという実にフットワークの軽さが魅力です(笑)



4年前の群発期には発作があまりにもひどく食事も取れない状況になり5日間ほど入院しました。といっても1日中酸素を吸入して発作時はイミグランを服用するという程度でしたが・・・・。



急に出るのが群発くん!車にて移動中、いつもの時間でも無いのにウズウズ来ました、係りつけの病院も近くに無く、困ってしまい、手持ちのイミグラン点鼻シュ!しばし待ち・・・治まらない汗!!酸素ボンベもつんでない!!
取り合えず、酸素吸入出来そうな、近くの病院に駆け込みました。そこでの対処方法をひとつ!
説明しても無理と思い『群発頭痛です。酸素を・・・お願いします!』私は待ってるのも、お気まりの手続きも嫌なんで、係り付けの病院の診察券出して、『対処方はココに聞いて下さい!』失礼も承知で出す!(ちなみに、救急病院のものもありましたが、普段診察されてる方の病院のもの出しました。)
見た目苦しい顔も当然してる訳で、受付の人も対処にオロオロされるのも困るんで、これが一番早いかな?苦肉の策で出しました。こうしたら、待ち時間はほとんど取られません。
相手が群発くんを知らない病院でも係りつけ病院との電話でのやり取りの時間は待ちましたが対処はしてもらえました。今回は酸素だけでしたが・・・
イミグラン注射薬はさすがに何処にでもある薬では無い事は覚悟しなければならないです。
それでも、治まらなければ・・・出来るところに搬送お願いするしか無いです。(でも、器具付けてキチンと管理してもらえるのはありがたい事だったんですが、血管膨れて痛いのに血圧計は・・・止めて!!終わってからにしてよぉ~汗!!(まぁ、そこの決まりらしいので我慢・・・涙!!)でも、血圧測るたびに圧がかかる!!郡発くん・・・元気になる!!・・・行ったり来たり!なんて・・・嫌じゃ!)



病院も歯科、眼科、耳鼻科などを転々とし、最後に行った眼科の先生に脳神経外科を教えてもらってやっと群発頭痛であることがわかりました。(7年くらい前です。)



発病するたびあちこち病院行きましたが、何の解決にもならず、毎回医者の対応と、激痛に腹が立ってました。
ガンでも完治する世の中、何で群発頭痛が治せないのよ~。
なったものでないとわからない痛み、群発頭痛持ちの医者はいないのか。



自分が群発頭痛ではと思うきっかけをこのHPで知り
今まで掛かって来た県立の病院を出て
専門病院(山口クリニック)に行って来ました
案の定そこでは、群発頭痛と診断されました
今までは片頭痛と診断してもらっていたので
薬もテラナス・ミオナール等の薬でしたが
群発頭痛にはあまり効果が無いと言われ、
愕然としました、

先生にも終わりが知りたければ
お酒を飲んで痛くなったらまだ
痛みが無ければ 終わりですよって
笑って言ってました
私があまりに神経質な顔をしていたので
笑って深刻に考えないで
これからもがんばってと言いたげでした



頭痛も肩こりとストレスがなくなったら治るとのお言葉で、薬は安定剤と頭痛にもいいからインドメタシンの塗薬、結局はマクサルトの処方は3個。



先週の土曜日,あまりの痛さに,
救急病院へ行きました。
MRIをとっても,異常なかったので,
帰ってください・・・。
痛いのに?

本日,脳神経外科に行きました。
偶然にもそこで,頭痛発生。
で,酸素吸入させてもらったら,
なんと,すぐに頭痛は治っていきました。
ベンザ鼻炎スプレーもほとんど効かなかったので,
悩んでいましたが,そこの病院は,
また,イミグラン点鼻薬が効かなかったら,
酸素吸いにきてくださいって。
良心的な病院です。
ちょっと,心が楽になりました。



先日2回目の発作がイミグランで治まらず、苦しんでいる所、救急車を呼ばれ、酸素もだめ、もうイミグランも使えないってことで麻酔、そのまま入院になりました。
入院してる間は発作が来たらイミグラン注射してもらい
かなり安心してたんですけど、やっぱり退院したら不安。



病院(医者)選びが大切なことはわかっていますが、もうそれも正直疲れました。
私には片道数時間かけて通院する経済性も気力もありません。
内科医の知人がいますが、「頭痛では死なない」っていう程度の認識だそうです。専門医が手の届くところに在籍していない限り、病院にそれ以上のことを期待するのを諦めました。(苦笑)



2年前の夏から秋にかけて突然左眼の奥から激痛が走り、夜中も痛みで目が覚める日が続きました。たまらずに脳神外科に行きMRI検査もしてもらいましたが、異常は無く薬ももらえず帰されました。後日違う病院に行ったら緊張性頭痛と診断され、鎮静剤をもらいました。
その後頭痛は全く無かったのに3~4日前からまたあの痛みに襲われ始めてます。
今日また病院に行き同じ薬をもらって来ましたが何だか効き目がないので、不安になりPCを開き初めて群発頭痛という言葉を知りました。全くと言っていいほど私の症状と同じで驚きました。
やっぱりこれって群発頭痛なんですかね?
今回は必ず朝の6時位に激痛と共に目覚めます。。。
いっそ一思いに殺して~って位です。

昨夜あまりの激痛に耐え切れず救急で脳外に行ってきました。今までの症状など話した結果、群発頭痛と診断されました。



脳外科・耳鼻科・リハビリ科、放射線科とチーム治療。うーん。実験台か。。治るんならいいや。



耳に水が入ったときみたいな頭の感覚が最初に来ました。
耳鼻科に行ったのですが原因不明。
目医者も問題なし。
益々不安になりますよね。
何処へ行ったらよいのか解らず内科へ行ったら、
検査もせずに三叉神経痛と云われました。

『違うんじゃないの?』と探してたらこのPageに届きました。そんな病気があることを知らない私も私ですが、先生も先生ですよね。ちょっと信頼揺らぎますよね。



当初は何らかの重病かと思い、はっきり言ってとても怖かったです。CT、脳波、MRI検査でも全く異常が無く、片頭痛という事を伝えられました。しかしながら片頭痛治療薬の効きも悪く、鎮痛剤だと効き目が切れた後、ぶり返すような発作がやって来ます。「頭痛大学」も拝見しましたが、医療に知識は無いものの、片頭痛ではなく群発頭痛ではないか、と思ってしまいました。
現在は薬も服用せず、とにかく我慢をしていますが、医師の方に「これは群発頭痛では?」と聞くのは気が引けますし(苦笑)

私の担当医は、発作が目の奥ではないので群発である事は明言できないような感じでした。実は先月、別の病院にも行きました。そこでは片頭痛も群発も疑われると診断されましたが、その時もらった予防薬(ミグシス)を2週間服用しても特に変化がないので、それ以後行っていません(苦笑)



昔は、DRと 医学書片手に、自分が納得いく治療をしてほしくって、この痛み・つらさを理解してほしくって 討論しまくってました。現在も納得いかない時は、討論やってますけどね。(*_*)// 最近では、云わなくても、顔見ただけでわかるらしく、治療がスムーズ。DRに対しては、完全に信頼してます。患者と医師の関係って大切だなってつくづくおもってます。



Smile.netにある頭痛diaryをつけてます。そいつを DRにみせて治療に役に立ててます。



今日早速、慢性頭痛友の会というホームページに紹介されていた病院に行って参りました。やはり、毎度のことながらCTを撮られ、いざ、お目当ての先生に診ていただいたのですが、初めて群発頭痛と診断されました。今までの病院と違い、親身にいろいろと病状を聞かれ、話をしているうちに涙がでてきました。やっとお医者さんにも辛さを分かってもらえて、嬉しかったです。とりあえず、ミグシス錠・ミグリステン錠・インダシンカプセルという予防薬を2週間服用することになりました。もし、これでも効かなかったら、再度、別の予防薬を処方してくださるとのことでした。きっと私にあった薬が見つかると思います(できれば薬は避けたいのですが、仕方ないですね)先生のところには、最近、15歳の男の子が、県外(結構遠いところですが)から来られたり、頭痛がひどく、外に出るのがこわいので入院させてくださいという男性が来られたり、と、ほかにも苦しんでる方がいらっしゃるんだと思うと、本当に胸が痛みました。とにかく、私の頭痛に対して向き合ってくださるお医者さんに出会えて、本当によかったです。ちなみに今日は、会社を休みついでに歯医者さんにも行ってきました。関係ないかもしれないですが、歯とか肩こりとかも原因かも・・などと思ったり、頭痛になるような要因は治しておこうと、私も頭痛に対して少しは?前向きに考えるようになりました。



同じ病院で複数の医師が勤務しているのなら、変更してみるというのも一つの手です。へき地だと脳外科医はひとりで毎日の診察・手術など手がけていて、新しい知識に追いつかないとも考えられます。自分がとった行動は日本脳神経外科学会http://jns.umin.ac.jp/で専門医を検索し、周囲に通院している人がいれば情報を収集するのも やり方ですよ。



5、6年程前から左目奥が激しく痛む症状があったのですが、お酒を飲んだ後に症状が出ていたので、どうせ酒のせいだろうと病院には行きませんでした。
しかし昨年、この痛みが3ヶ月続き、眼科、脳神経外科に数箇所行きましたが、CT、MRIなどの検査のみで異常無と診断され適当な薬を貰って帰るという繰り返しでした。
最後に診察してもらった脳外科のお医者さんに、もしかしたら群発頭痛の可能性があるから、神経内科に行きなさいと言われ、その神経内科の先生に初めて群発頭痛と診断されました。
薬はレルパックス20mg、ワソランを処方してもらいましたが、薬が効いたのか、自然に治ったのかはわかりません。



病院の先生も毎回夜中にやってくる、何かに取り付かれたような私をみても、詳しく病状を聞こうともしません。ちなみに私は、寝る前に、軽めの頭痛薬を飲んで寝てます(病院の先生に、そうしてみたら?といわれたのですが)。
この何年か、頭痛が来るたびに脳外科へ行くのですが、脳に何の異常もないといわれ、去年はあまりにもひどかったので、MRIを6時間待ちで検査してもらったのですが、それでも何の異常もないとのことでした。ただ、結構有名な脳外科なのですが、群発頭痛などという事は一切言われなかったです。



2002年に産業医に診てもらいました。これもラッキーだったのですが、この医者が頭痛に詳しい人でした。新しい薬(ゾーミック)があるから試してみろといわれ処方してもらったところ効き目がありました。
でも発作消失には時間がかかります。医師に相談したら、「予防薬」ではないが少しでも違和感を感じたらすぐに飲み、発作期間中は定期的に飲んでもいい、とアドバイスされ、その後はその通りに飲んでます。



ぐんちゃんが、やってくる気配を感じ、通りかかった呼吸器・循環器の医院に行きました。「イミグランの注射を」と言ったら、Dr.「おいてない」「そんじゃ、酸素吸入は?」Dr.「できるよ」「じゃ、それで」で診察終わって、酸素吸入開始。お願い10リットル10分 7リットル10分でといったのに、3リットル。ぐんちゃんは やや暴れ、めまいや痙攣もあったけど おさまった。途中、Dr.何度も様子を見に来ていたらしいが、こっちは、ぐんちゃん発生でそれど頃ではなく、のたのたしてたけど。いや、酸素は いいねぇ。そこは往診OK。るんるん。酸素の病院も見つかったし、でも、患者が提案していいんだろうか?治療方法?

群発に限らず、最近の患者さんは色々と勉強をされているでしょうから、あれやこれやと先生に注文をつける方も多いんでしょうケド、医者様からすると、そういうのってやっぱりウザイんでしょうかねぇ。。

実際 患者に何かいわれると じっときいて対応する対話型タイプと わしの治療に文句あるんかい!の一方通行タイプと2つに分かれるようです。患者と医師の合性もあるし。。。。情報網が飛び交う中での医療・治療で難しい世の中になりました。(T_T)

お互い信頼できる関係を築くということが大事ですね。。



先日、胃カメラ直前に発作が・・・
片目から涙を流しながら胃カメラを飲んで
「こんな人生嫌だあ!」と思っていたら
お医者さんも群発持ちだったようで
麻酔を効かせていただき、事なきを得ました.



マイナスイオン電子の治療がどういうものなのかご説明します。マイナス電子75%、プラス電子25%を体内に流し、血液を浄化するというものです。(なぜ浄化されるかは不明)浄化することにより、血管が拡張しても神経を刺激することが無くなり、頭痛が起こりにくくなる。と言われました。
そんなこと聞いたら、やってみるしかないですよね。
まだ5回くらいしか治療してませんが、結果は聞かれるまでもなく効きませんでした。



目医者に行った時は、『緑内障』の疑いで眼圧、眼底の検査でしたが、異常なしとの診断です。
ただ、目医者にて偏頭痛の一種じゃないかと、的確な予想と痛くなりそうなら、鎮痛剤を早めに飲むって凄く役立ったアドバイスを頂きました。



(一,二回目は脳外科に行かず)三回目は行ったのですが、新聞で群発頭痛ってのを読んでそれだと思って来たと言ったのに、あんたが群発頭痛なワケが無いといった感じだったので二回目で行っててもロクな診察はされなかったと思いますが…



「頭痛外来」などという所を見つけて行ってきたんですが、そこで目の近くにある血管を覆う筋肉?が群発もちの人は傷む側が薄い傾向にあります、とかなんとか言われました。
で、自分の画像を見ても明らかにその部分は薄い。薄すぎ。ってことは、治らんの?



前回の発作期間は近所の割と大きい救急病院行ったものの『群発性の頭痛は耐えられない痛みなんですよ』とお医者さん。耐えられないから病院に行ったわけなんですが、お目当ての薬はもらえず頭痛薬をもらい、どーしようかと思ってる間に期間終了でした。
ちなみに最初の発作期間の時は目医者に行きました。
だって目がもの凄く痛いんだもん(笑
目医者に行ったの自分だけじゃないハズ。



わたしの場合、10歳の頃から群発頭痛が現れました。当時はただの頭痛、で片付けられてましたが21になってようやく群発頭痛との病名がつきました…



病院に行けば盥回しにされ、「脳には異常ないから大丈夫」くらいなことを言われる始末。3度目の群発期でようやく群発頭痛と診断され、なんかホッとしちゃいました。(ホッとするどころか地獄の始まりでしたが・・・)そして、現在4度目の群発期突入。



発作期は勉強や仕事にも差し支え、また他人にも気味悪がられる始末です。
その間、近所の医院でも大学病院でも首をひねるばかりで効きもしない鎮痛剤やエルゴタミンを処方される程度でした。
あのころはまだインターネットも発達しておらず、多くの方が恐怖と孤独の中で怯えていたと思います。



その昔は病院に行ってもセデスしかくれず(ひどい)、群発の約1ヶ月は死人のようにすごしてたけど、今回の群発ではイミグラン点鼻薬をためしてすくわれました。
だってどうにもならなくて夜中に救急外来に行って酸素吸入とイミグラン注射をしてもらうのが1回だけですんだんだもの!
以前は10日間ぐらい毎夜タクシーで行ってました・・・。
でも、群発が始まると仕事にもほぼ行けずに家でほとんど鬱状態になります。



勤務先の院長が紹介してくれた病院を最後の頼みの綱として行きました。そこでやっと群発頭痛だとわかりました。それから群発時期になるとその病院にお世話になってます。そこは、神経ブロックを専門にしていて頭部の神経に直接注射をして神経の拡張を抑えてくれます。薬はもちろんイミグラン。



本当に群発頭痛の知識のあるお医者さん少ないですよね。今日も神経内科の先生を紹介してもらい、行ってきたんですが、診断書をお願いすると、偏頭痛としかかけないと言われました。
 イミグランは副作用が結構しんどかった事を伝えると、レルパックスとやらを処方されました。
 これで、痛みを少なくしてください・・で診察終わりました。期待した私が悪かったのでしょうねえ?



この頭痛はいまだ効果的な治療法を手探りしている状態のようですから仕方ないのかもしれませんが、今度は!と思って行く身には虚しい結果ですよね。まあ、どんな病気でもこういうことってまま有りますが。

ところで、いつもどんな規模の病院にかかっていますか?酸素療法や注射といった発作時の対処ができなくてもよければ個人経営の診療所も以外に穴場(?)かもしれません。私が以前かかっていた診療所の先生は神経科のカウンセリングが主でしたが、頭痛のこともよく勉強されていて常に新しい知識を積極的に取り入れてたのでとても信頼できました。ただ、神経科の患者が圧倒的に多いので、待合室は咳払い一つするのも憚られるくらい静かで気疲れするうえ、予約を入れてても2時間くらい待たされるので群発期に行くのはしんどくて、泣く泣く転院しましたが...まあ、そんなところばかりではないと思うので行き詰ったら試してみてください。



今までは専門の医者に行かなかったのでただの偏頭痛って言われるだけでした。しかも過去にMRI6回CT2回も撮らされて脳には以上ないね!って、そればかりでも今回ので群発頭痛ってことがわかっただけでも良かったです。原因不明ってのが一番不安になるし・・・!



私ではなく・・・私の彼氏が現在「群発頭痛」中!でも、そろそろ終わりのようです。(油断はできませんが)正式にお医者様に「群発頭痛」と診断されたのは、前回の群発頭痛(2年ほど前)の時でした。それ以前は病名がわからず・・・眼科行ったり、MRIやらCT撮ったりしたけど異常が見つからず。2年前に、ネットで色々検索したら某サイト(残念なことに閉鎖になってしまったTT)で「群発頭痛」を知りました。その時病院でもやっと診断され、ある意味彼氏は「安心」していました。病名がわかったからです。それまでは、病名もわからず、どうしていいかもわからず・・・とても不安だったみたいです。




最初は眼科に行って眼精疲労と言われ、次は目の下をぶつけた事を思い出し、顔面のレントゲンを撮りました。異常はなし。



昨年脳神経外科で、正式に”群発頭痛”のお墨付きをいただきました。



某大学病院の神経内科にいって症状を話したら、そっこうで「う~~ん、たぶん、群発頭痛だね」っていわれて、 ネットで検索したら自分の症状とドンピシャだったって感じです。



自分の場合はネットで調べて、もうこれしかないっ!って感じでした。
頭痛大学の間中先生に問診していただいた返答にこう書かれていました。
群発頭痛は残念ですが、かなり慣れた先生でないと適切な治療が出来ません。と。
あちこち病院をさまよったという話も聞いていたので
相手にされない時の為に、自分はこういう症状なんですっ!
って、群発頭痛を説明しているサイトをプリントアウトしてもって行きました。
幸い、先生は群発を知っていたので、速攻でしたが。
[PR]
by gunpatsu-etc2 | 2005-06-14 00:00 | 病院にて

これって・・・


病院で診察を受けたわけではありませんが、ほぼ間違いなく群発頭痛と思っています。症状は夜中に痛みで目が覚め、その痛みはそれこそ脳が破裂したのでは?と思うほどです。市販の薬は全く役に立たず、頭を抱えてのた打ち回るほどです。というのがしばらく続くことが年に数回あります。きちんと、病院で診察を受け薬を処方してもらうとおさまるのでしょうか?


きちんと 診察される事をお勧めします。
頭痛が 年に数回だからと言って 我慢してはいけません。様々な病気の前兆の場合もあります。
病院で診察を受け、薬を処方してもらうとよいでしょう。近所の病院やかかりつけ医に相談してみましょう。

頭痛のチェックコーナー

頭痛大学(Dr間中先生のホームページ・詳しいです。)

病院を受診されるときにホームページ頭痛大学のなかに頭痛の問診表が掲載されております。記入されて、お近くの医院・病院に受診をおすすめします。
[PR]
by gunpatsu-etc2 | 2005-06-05 00:00 | その他