vs 群発頭痛 いろいろ


by gunpatsu-etc2

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特効薬開発の直訴状?!

現状を製薬会社とかに直接訴えて、特効薬開発してもらうよりないんじゃないか
確かにネットとかで広く呼びかけて署名を集めるとかする
方法はあるのではないかと思いました。



直訴状ですか?(笑)いや、笑い事じゃないです、すいません。これまた大胆な提案です。どれほどの署名が集まるんでしょうか。例えば1000くらい集まったとしても(1000ってすごい数と思いますが、どうでしょうか)会社が動くものかどうか・・・私は聞いたことないのですが、それがあるなら絶対署名しますよっ!ねぇ、みなさん!



提案なんですが、性格なども統計とってみたらどうでしょうか?たとえば、エゴグラムとか?
どうですかね、共通するものがあるようなきがします。



素晴らしい提案ですね。
その上で感じた事は、署名という行動の前段階に群発患者同士の意見交換がなされていき、それが自然に医療関係に従事する方や医薬品関係に従事する方が注目される中で
発達して行くのだと思っています。
そのためにも、WEBによって互いに連絡を取り合えるこちらも含め様々な群発関係のHPの存在は非常に有り難いです。
まず何よりも、自分が群発頭痛なのにそれがわからない、又群発頭痛だと診断されない
(医療ミスといってもいいかもしれません)
潜在的な群発患者の方に、なんとか情報が伝わればいいですね。
そうなると、群発頭痛と言う病名も、それに関心を寄せる方も増えてくる。
薬を作るほうも、需要があれば開発費も増えると。
その段階にまで引き上げてからの署名ならばもっと効果があるはず!!
群発関係のHPを立ち上げられた方々の相互の協力により、アンケートがなされていて、素晴らしい取り組みだと感激しました。
でも、その時の参加数を見た時にまだまだ、認知度の低さを感じてしまいましたから( _



製薬会社に直訴っていいですねー。実現できれば私ももちろん署名します。が、ネット上での患者へのアンケートへの回答数がすごく低かったことを考えるとどれくらい署名を集められるのかな?とちょっと心もとないです。やはりまずは群発患者のネットワークを広げることから始めなければなりませんね。それにはネットだけじゃ駄目ですよね。何かいい手はないでしょうかね。
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by gunpatsu-etc2 | 2004-12-19 00:00 | 一言・意気込み など

病院・医者様さがし

今新たにお医者様を探しています。
どうすれば効率よく良い先生に巡り合えるのでしょうか?



病院と先生選びこれは皆さん苦労しておられるようですね。
自分も前に診察してもらった大学病院の先生はもういないようで。
カルテだけで相手にしてもらえるのか不安、どうしようです。



以前小田原に行った時に「頭痛大学」の間中先生の病院を偶然発見した時は、真剣に小田原移住を考えましたよ(笑)



お気持ちすごくよくわかります。自分も!(笑)
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by gunpatsu-etc2 | 2004-12-18 00:00 | 病院にて

疑問・質問

手は暖かい方ですか? 今までにぎっくり腰とか、腰を痛めたこと、ありますか? どちらかというと、甘党ですか、辛党ですか?


手は冷たい方ですかねぇ、腰は別に、でも最近座りっぱなしでちょとイタイですが。私は甘いものは苦手な酒党です(笑)


私は、手はあったかいですね、よく言われます、酒党です。ぎっくり腰経験あります以後ずっと腰痛です。そういえば!群発が発症する2年ぐらい前でしたね、ぎっくり腰やったのは、関係あるかもわかりませんね。


手は冷たいです。足先や手先はむかしから冷える方。
男ですから冷え性だとは言わず、「な、手があったかい人は、こころがあったかいんやでーーテヘッ」ですましてましたが(^_^;) 
すごく温度の変化に体温が敏感なんです。なんか爬虫類みたいですが(T_T)

腰痛はないです(ーー;)
肩こりはひどいですが、腰を痛めた事がないっす。
ほんと、不思議な病気だ..



私も冷え性ですけど、関係なさげですよね。肩凝りのひどい人は多いような。甘物といえば大敵はポリフェノールたっぷりのチョコとか。辛物も時には血管の拡張を促し過ぎるのでは?
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by gunpatsu-etc2 | 2004-12-18 00:00 | その他

夢・・・

頭痛と共に消え去った症状として、「夢」を見なくなりました。激減したと言うべきでしょうか、朝の目覚めが良くなった気がします。「夢」は東洋医学では「心臓」の病なのですが、以前はストーリーじみたドロドロとした怪奇な夢を毎日見ていましたが、まるっきり無くなったと言っていいほどです。

 最近、とある巨大掲示板で、特定の夢を見る人に頭痛持ちが多い、と言う話が書いてあり、興味深く思いました。
 白と黒、巨大と極小、近いと遠い、、、もの。
 無限と永遠に続く几帳面な作業に従事する事。
 ↑に対する義務感と絶望感。

 芸能人の爆笑問題の背の高い人(ひどい頭痛持ちらしい)が、「砂漠に延々と“風紋”を描く仕事をする夢をよく見る」と言ってたのを見て、自分の見る夢と構成がそっくりなので驚いた経験があります。
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by gunpatsu-etc2 | 2004-12-18 00:00 | その他

痛み

慢性的に頭痛などの痛みがある人は、年々痛みに鈍麻になって行くのだとか。
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by gunpatsu-etc2 | 2004-12-18 00:00 | その他

進歩しない理由

西洋医の先生が異口同音に言うのが「死なない疾患に対しては冷たい(研究費が出難い)」と言うことでした。腰痛や肩こり、頭痛、便秘が漫々としか進歩しない理由はそこだそうですよ・・・。
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by gunpatsu-etc2 | 2004-12-18 00:00 | その他

群発頭痛 問診の件

恐怖群発性頭痛 管理人様による 問診 (締め切り2004 12/11(土))
http://www.formzu.com/formgen.cgi?ID=381405


皆様のご協力が、もしかしたらもしかするかもしません。
お時間のある方は、ぜひご協力をお願いします。

ひとりはみんなのために、みんなはひとりのために。
One For All All For One の精神でいきましょう!

小さなことからコツコツと、打倒群発頭痛は始まります。



群発頭痛と言う疾患…。活字で見たら頭痛の一種です。
しかし、群発の痛さと来たら本当に激痛です。世の中での認知度も低いし
これと言った打開策もありません。襲ってくる激痛に耐えるしか無いのが現状です。
だからと言って、現時点で足踏みしていたのでは何も解決しませんし
毎年々々激痛に苦しまなければなりません。。。
難しい研究は専門の方にお任せして、患者として出来ることをしようと思ったのです。
『問診』に回答して頂いても、激痛が来なくなる訳では有りませんが
何か共通点が見つかるかも知れません。
その共通点が見つかるだけでも、意味が有ると思います。私1人では
力不足過ぎて何も出来ませんが群発患者様達のお力を借りて、
何とか小さな一歩が踏み出せればと思います。 
御賛同いただける方は、是非御協力の程宜しくお願い致します。
群発解決は患者本人が主役です!!


同じ群発患者でも「効く薬」と「効かない薬」がある様で…
大雑把に言ってしまうとA薬品が効く方には、こんな対処法…B薬品が効く方には
こんな対処法がありますヨ♪なんていう事も解るかも知れません。
みな様の知恵や体験を集結させて少しでも「あの激痛対処」ができれば
何よりと思っています。
群発性頭痛問診=One For All All For Oneですね
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by gunpatsu-etc2 | 2004-12-05 00:00 | 一言・意気込み など
ネットで近くの頭痛専門外来訪ねました。ペインクリニックでした。
いきなり三叉神経ブロック注射を頭と首の付け根に!世の中グルグルまわりました。
後、頭全体が痛く、また翌朝のいたみひどかったです。



歯医師にいったら 頭痛登場 痛みで のたうちまわっていた時
ペインクリニック科にカルテまわり 三叉神経ブロック注射。
なんせ小心者 いつもの病院と違うのもあって 怖さが出で 緊張性の頭痛もでました。



注射ってだけでも怖いですけど群発の痛みには効いたのでしょうか?



答えは 針が怖くて緊張したのか 痛みには効かないです 根性のあるやつ。
Drとの信頼関係が大切かも。
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by gunpatsu-etc2 | 2004-12-05 00:00 | 病院にて

血液と群発頭痛

群発頭痛と血液の関係は医学書、HP等では触れてないようですが
ちなみに私は中性脂肪が若い頃より高く、血液型はA(RH-)です。
何か関連性があるんでしょうか?
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by gunpatsu-etc2 | 2004-12-04 00:00 | その他

普段気をつけていること

今は真夏でもエアコンなどで体が冷えないように必ず上着を着ています。


なるべく体を冷やさないようにって方は、結構いらっしゃるようですね。お風呂なんかに入ってゆっくりされると、少しは落ち着くのでしょうか?それとも気温や体温の変化が良くないのでしょうかねぇ。
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by gunpatsu-etc2 | 2004-12-04 00:00 | 気をつけていること