vs 群発頭痛 いろいろ


by gunpatsu-etc2

カテゴリ:一言・意気込み など( 10 )

一言・意気込み2

これまで体質改善のため、環境や食生活を変えて(2年間玄米菜食をしてみました)努力してみましたが、やはり来るものは来るようです。
これも、わたしの体質かなと思うようにして、上手につきあってこうと思います。



いま、群発期をむかえられている方
食事の塩分や脂分を極力抑えて、よく噛んでみることを試してみてください。
これなら、お金がかからないで出来ることですよね。
お腹がすいてかなり辛いですが、もし群発頭痛の痛みが弱くなるなら我々の人生にこんなに良い(QOLが向上する)ことは、ないと思います。
是非、食事を気にしてみてください。
群発の痛みに耐える同士へ





群発克服を目指して、お互い頑張りましょう!



群発期のみなさん、気を落さないで頑張っていきましょう!



群発頭痛は、本当に辛いですよね・・・今年はまだ始まってませんが寒い時期は要注意です。
頑張って、群発の時期を乗り切ってくださいね。



皆さんも苦しいとは思いますが、がんばりましょう!



「頭痛大学」を読まれて、主治医(神経内科ですよね)と相談して、色々試されてはいかがでしょうか?
群発に負けずに頑張ってください



お互い頑張ってこの期間を乗り切りましょう。



こんなに患者さんがいるのに、未だに原因が不明で特効薬や予防薬が無いのも不思議です。皆さんも群発時期を頑張って乗り切ってくださいね。



お互いに今後も頭痛とうまく付き合っていきましょうね。



手術して思った事!
術後の痛みは群発くんの痛みを経験したおかげで楽勝♪
頓服を飲むことなく過ごせました!
人によっては朝、晩の2回とか、一日3回の人も・・・
看護師から「我慢しなくてイイですよ」と言われても頓服を飲む程でもって感じでした。
群発くんの痛みを経験した人は痛みに対して強くなってるのかもしれませんネ!



痛みに強くなるということ、共感します。

私も群発がくるたびに手帳に記録しているんですが、
いつも「昨日より痛かったけど、まだMAXではない」と記録しちゃいます。
なので、いつが本当のMAXなのか群発が終わるまでわかりません。

たぶん、群発じゃない人が鎮痛剤を飲む痛みの具合なら
私は余裕で「まだまだぁ~!」とガマンできてる気がします。



「痛みに強くなる」っていうの、よく分かります。私も歯医者などで、「痛かったら言ってくださいね」と言われても、痛いには痛いけど我慢できるから申告しなかったら、後で「大丈夫でしたか?」と聞かれ、「ああ、普通は申告する度合いなのね」と認識することがままあります。それに、どうも私の場合は、群発の痛みに対しても鈍くというか、我慢強くなってきてるかと思います。かなり痛くても、「いや、最強の時はもっとつらかったはず」などと思って、群発日記にも『強度7』ぐらいと記載しちゃいますけど、もしかしたら群発歴の浅い方からみれば『10』かもしれません。ああ、慣れってオソロシイ...




忘年会シーズンだしねトホホ。この時期群発に悩まされておられるかたは本当につらく、そして悲しい気持ち本当によくわかります。ありきたりですががんばりましょう!!いずれなくなることを信じて、、、、。




ここんところ頭痛が長引き滅入っておりましたが、たくさんの人が長期間苦しんでいる事を知り何か嬉しかったです。



こんなに“戦友”がたくさんいらっしゃるとは心強いです。



私の周りには1人もいない群発患者の方々がここにはたくさんいてみなさんが前向きに群ちゃんと戦ってる様子を知り明るい気持ちにさせていただきました。



同士の皆さん,この神出鬼没なレイプ野郎に負けないで頑張りましょう!!



どうかご自分にあった処方を、そして正しい診断をしてくださる病院、先生に一刻も早く巡り会えますよう祈っております。




群発期突入から早3週間。敵群(軍)の攻撃は連夜緩むことなく繰り返され、群発明けの一杯を唯一の希望の光として戦っております。

少々発見がありましたので報告いたします。
1)群ちゃん痛さのわかりやすい説明方法
  「カキ氷を食べた時の頭痛が1時間続く状態」
2)氷枕(皆さんにとっては既に定番でしょう)
  「首を冷やすより頭のてっぺんを冷やせ」
3)腕のツボ
  「一箇所を強く押しても無駄。やさしくもむべし」
4)「春より夏のほうがキツイ(独断)」




群発期にカキ氷を食べたいなんて全く思わないです。
でも、群発期で2日間くらい出ていなかったのに、美味しいと有名なアイスを食べてしまった時・・・食べながら、ピキーンと嫌な感覚が!!
すぐに発作が始まりました。

アイスノンも効果がある方も居るみたいなので試しましたが、ダメ。

本当、群発の何かひとつでも共通の原因!っていうのがあれば・・・
って思いますが、大酒飲み・喫煙には関係ないと思います。

飲まない人も、喫煙者じゃない人も群発に悩まされているんだし。

ちなみに私は、群発期以外は大酒飲みでヘビースモーカーです!
でも、逆に普段から飲んでいるから発作が始まる前兆が分かるような気がします。
タバコは群発期でもほとんど本数は変わらないですよ。
発作が治まったら、まずタバコですから・・・

今は辛い時期でしょうが、群発明けの美味しい美味しい一杯!
きっともうすぐ!!!頑張ってくださいね!!!




今日からがんばるぞー!!!




「半年に1回だった発作も年が経つにつれて、間が空いて来る。そしていつのまにか無くなるのが群発性頭痛。上手に付き合いましょう。」
医者に言われた言葉です(確かに間は空いてきた)。
その言葉を信じて向き合っています。
皆さんも頑張ってください!




のまだ苦しんでいらっしゃる皆様、これから残暑が厳しくなりますので、本当にお体を大事に一日も早い発作期間終了をお祈り致しております




発作が明けて1~2ケ月ですが、今この時期に発作が出ている方はホント大変だと思います。
私は、真夏に発作が来たのは、長い群発歴のうちで1回だけですが、かなりキツかった記憶があります。暑さと共に、発作も乗り切らないとダメなんですもんね・・・
暑いし、今厳しい群発に襲われている方も、辛いですが頑張って下さいね!




皆さんの辛い症状や、その時に起こる痛み以外の事を見ると、本当に
自分に当てはまって共感したり、読んで辛くなる気持ちが同じなので、
身近には居ないけど、励まされるので心強くなれます




しばらく続くのかと思うと鬱になってしまいますが、それでも負けるわけにはいきません。
群発中の皆様も頑張っていきましょう!




皆様も痛くて泣けてくる毎日だと思いますが、頑張りましょう!





みなさんの健闘をお祈りします




群発真っ只中の方も、アルコール飲む人も、飲まない人も、群発終~~~了!!!後の楽しい事を励みにして頑張りまっしょ!!




不謹慎ながら、同じ悩みの仲間がいると心強いです
上手く付き合っていけるように頑張りたいと思います




でも酒が飲めないのがつらーい。
私の場合は20日間我慢でしょうかね。長いなあ。
では、また。緩和することを祈って!




寝不足で、会社に行くのも辛いし、仕事に集中も出来ません。
早く発作期から抜けたい!焼酎飲みたい!!
美味しく焼酎が飲める日を待ち遠しく思いながら、頑張ります!




同志のみなさん、がんばれ!




出産や潰瘍や窒素治療やetc色々な痛みには我慢強い私ですが、群発にはどれだけお願いしても許してはもらえませんTT
でも、群発と分かってからは、私にとっての試練!負けへん!って思ってからは、怖いけど意識を失うまでの辛抱!って、頑張ってます。
この掲示板を最近知り、心強くなりました!こんなに同じ群発で苦しみながらも、頑張っている方が居るんですね!!!




皆さんも、頑張って下さいね。




みなさんそれぞれ症状や有効な薬が違うと思いますが、
群発頭痛に負けず頑張っていきましょう!!




この病の苦しみはホントになった者にしか解りませんよね。
今、群発期の方生活リズムが狂い大変でしょうががんばりましょう。




私の周りでなっている人はみかけません。。
辛い日々があと1ヶ月は続きそうです・・・・。
いっそのこと殺してくれって思うときさえもあります。
早くいなくなぁれぇ




みなさん、郡ちゃんにまけず明るい明日に向かって頑張りましょう。(^O^)/




この病気で悩んでいる方絶対諦めないで病院を探して下さい。




初めて、インターネットで皆さんがどの様に戦われているのか調べてみましたが、色んな闘病記を読んで頑張ろうと思った次第です。
皆さんと同様に研究し、真っ向勝負を挑みたいと思います。絶対に勝つ!!




何も知らない時は不安でどうしようもなかったのですが、病名が分かり、同じ頭痛で苦しんでいる仲間がいる事が分かっただけでもすごい進歩でした!
今はイミグランと酸素というアイテムも手に入れ、16年前の悩みが嘘のようです!(>_<) 
みんな負けずに戦ってるんですよネ!
その事がすごく嬉しいです♪
これからも頑張っていきましょう☆




今回の頭痛も早く治まる気配・・・。あと少し頑張ります!!




今、群発真っ最中の方もみえるとは思いますが、
明けた時の爽快感を信じて頑張ってください!!




皆さん群発殿に負けないようにがんばりましょ^^




同じ痛みで苦しみ、戦っている仲間がいるのを実感しました




これからもみんなで戦っていきましょうね!!




ああああ ぜんぜん痛みがとれない。
 いとしのマクサルトさま が敗れ去り、
だめもとで イミグランへ おんや、ほんのちょっぴりきいた。
3日続いて1日休んでというパターン。
もうそろそろ やめてくんないかな




最近パソコンを買っていろいろ調べれたおかげで今回は十分準備できました。都内で群発の知識あるお医者さんを見つけ、診察した当日中に酸素ボンベも確保。薬も処方してもらい群発ちゃんいつでも来い!って感じです。でもここにたどりつくまでホント長かった。脳外、大病院いろいろ回っても群発を知る医者は少ない。やはり命にかかわらないと軽視されてしまうんでしょうか。適切に処置できる医者が増えて欲しいです。頭痛なんて、脳外ならあらゆる病気の基本中の基本と思うんですけどね。




この群発いつかいてまいたる!って思えるようになりました。
私も微力ながら、少しでも群発に対し有効と思われる事や、体験談などお伝えできればと思います。




こんなに辛くてどうしようもない病気を持っているのに、生活保護を受けたりとか出来ないものかと思います。

群発期間中のみなさん、いつか来る普通の生活を送れる日までがんばりましょう。



私の場合はだいたい3月に群発期に入りこむので今は不安がありますが、群発持ちの方が多くいて、自分だけじゃないというのが少し不安が取れた気がします。




普段いくら励まされても、勇気づけられることはなかなかありませんでしたが、皆さんの書き込みを見て、本当に救われました。ありがとうございました。

未だ群発期の皆さん。
必ず、絶対、100%、群発期は明けます。
ガンバレーーー !(^^)!




ただいま群発期間真っ最中!!年末年始にくるなって思っていると、やっぱりきやがった(××)
毎年、突如訪れる悪魔の日に思うことがある・・・
あれっ!?こんなに痛かったっけ!?
まじでいたい。なんだかむかつく。いらいらする・・・とりあえず笑う。笑ってみる。笑いながら片目から涙が溢れ出す。うろうろする。何がなんだかわからなくなる。どうしよう・・と考える。考えるのが嫌になる。
現実逃避したくなる。が、しかし現実は逃げてはくれない。あーーー!叫んでみる。痛いだけ。。。
・・・この間わずか5分。毎回同じ自分の姿。皆さんもこんな感じなのだろうか?




きっと皆さん同士なのだろう・・・なんだかうれしい。共感できる幸せ。




頭痛にやさしい社会になってほしいな。




後こんな状況がいつまで、続くのだろうか?
体力が持つのだろうか?
考えると寝るのが怖くなる。
みなさんもがんばってらっしゃるで小生も頑張ります。

医療関係者の方、特効薬を一日も早く開発してください。
多くの群発の犠牲者のために!
お願いします。




僕は10ヶ月前の頭痛の際に、医者から「慢性化する人は、本当に少ない」「これで(今回だけで)、もうおさまると思う」と言われてて安心していたのですが。。。10ヶ月前、そして(おそらく)今回と、もう2回も発症となると・・・もう、この先、死ぬまでの一生、この頭痛と付き合っていかなきゃならないということでしょうか・・・? なんか、不安やら気力ないやら悲しいやら悔しいやら、また症状が出てきたのがショックな2日です。。。




いつになったら ぐんちゃん立ち去っていくのだろう




シーズン中は毎日苦しい日々が続き大変な思いをされていると思いますが一日も早く皆さんの群ちゃんが旅立つ事を祈っています。




はやく群発先生とサヨナラしたいっす。ふう…。




悩みを共有できる所を見つけられて心強いです。
あー酒飲みてー。酸素ボンベほスィー。




まだボージョレーの解禁ならず、お預けだそうです。
(そんなに呑みたいのなら自己責任でね、と言う一言あり)




頭痛という名前がひょっとしたら、全ての間違えなのかもしれませんね。




群発期真っ最中の方々を始め、皆様方御自愛下さい。




シーズン中なので、禁酒してますが、早くお酒が飲みたいっす!!トホホ…。。



私の憎き群発くんは旅立ちましたが、今群発くんと闘っている方、
早く旅立って2度と戻ってこないようお祈りしています。がんばりましょう!




情報がありすぎて 患者や家族が迷うのもこまるねぇ。どれが本当で、どれがうそか わかんないんだもの。
考えるとこわいな。専門書も医学書もすべておなじ。情報に翻弄されているのが かなしいな。



群発は医者に聞いたのですが、非常にめずらしい頭痛だといわれました。しかし、このHPをみて変な仲間意識が生まれました(笑)みなさんはあの痛みを知っている数少ない戦友みたいな気がします。今日からミグシスを朝・夕飲もうと思っています。群発こなければいいけど・・みなさん頑張りましょう!




職場でのことも、病院(医師)のことも、それぞれの場所で理解を得られ難いこと、思うことがうまく運ばないこと、なんだか色んな感情と状況に落胆しまくりな毎日です。
それでも頭痛様は、空気を読まず・ところかまわず起こるし…病院へ駆け込んでも劇的な処置の方法はなく、ただただ効かない薬を服用するだけで、手立ての無い痛みに耐えかねて病院のベッドで泣いてしまったこともあります。落胆と痛みの繰り返し。(苦笑)
ここで情報(知識)を得ることで『知る』ことが、なんというか希望に繋がっている気がするのです。
希望があることで頑張れるわけですから。
まだ人生を投げ出すわけにもいかないですしね。
なんとか少しづつ折り合いをつけて付き合っていかなければいけないなと、思う次第です。




薬で簡単に治る病気では無いかも知れませんが、診断さえつけば、うまくつき合っていける病気です。自分に合う薬を早めに見つけて乗り切って下さい。




皆様の前向きな姿勢にビックリしています。同じ症状の方が頑張っているのを知って、私も前向きに群発さんと向き合えそうです!みなさん、ありがとう!!そして今日もイミグラン×2で頑張ります!!




メゲずに頑張って下さい。
群発期を乗りきれば、また楽しい日々が待っています!




とうとう群発くんが旅から戻ってきたもようです。
わあん!
1年4ヶ月ぶり。もっと旅にでてればいいのに~!!

今年もがんばるぞ~!(今は元気。)
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by gunpatsu-etc2 | 2012-09-20 00:00 | 一言・意気込み など

群発について


生活環境が変わったり、女性の場合妊娠や出産で治ったりすることもあるそうですね。




酸素もだめイミグランもワソラン、ミグジス。。。
すべてだめ。。。薬なし。。先生はもう時間がくれば直るといってるようです。 病院にいると回りでは、死ぬかどうかの瀬戸際にたたされている患者たちに比較され。。あまり大事にされてないのかな。確かに死ぬことはないけど。。本人はこれだけ苦痛なのにわかってくれない。




大体半年に一度のペースで群発やってまりましたが、今度は約1年つつがなく過ごしておりましたが・・・。
非群発期間が長期なほど発作ってひどくなるのでしょうか?今回は非常に強烈です。
また、期間中は非常に甘いものが食べたくなり、ケーキやチョコレート毎日モリモリ状態です。
普段はメッタに食べないのですが・・アルコールが飲めなくなるので体が糖分を欲しているのでしょうか?




『体内時計』の関連性はやはりあるような感じがしています。
と言うのも、ここ2・3年の間は「割と規則的な時間で、寝起き出来ている。」ということです。逆に休みの日なんかで、「長めの昼寝・2時間くらい」したあと、「目の奥がゴロゴロ」したりします。




みなさま   痛くて痛くて痛くてたまりませんよね!!
痛い?? そんな次元じゃねんだよ!! 腕の一本や二本切り落とした方がよっぽど・・・。そんな風に思って日々格闘して何に当たる訳でもなく自分だけで悲しく悲惨に戦うしかないこの群発に負けないで!! でも あの超悲惨な激痛だからね。 頑張ってしか言えないかな・・・。




鼻を覗かれて、「鼻もアレルギーですね」って言われて、皆さんが疑問に思っている花粉症疑惑?もやっぱりアリなのかな?




私の記憶では10年以上前は群発性頭痛もまだ症状としてそれ程確立しておらず、
片頭痛の一種として扱われていたようでしたが(診察する医師にもよります)、
もう立派にひとり立ちして(笑)専門のサイトも多数あるんですね。




思い出します、初めて群発だと分かった時の事を。ある日何気なく読んでいた新聞に、私と全く同じ症状の患者さんの質問が載っていて、それにお医者さんが群発頭痛だと答えていました。その時助かった、と思ったのと同時にこれまでの20年間は一体何だったのだろうと思ったことでした。




頭痛がやってきたときとその日の状況、を書き出してみると何かわかるかもしれませんね。




本当にあくまでも私の個人的な意見ですが、
群発頭痛の性格上、短期間のうちに発作の頻度が多いことから、その発作毎に服用するとなるとトリプタン系薬物は今シーズンの経験からやはり怖い(今度は薬物性頭痛?)になると思います。
(良くわかりませんが、もっと頻度の少ない頭痛なら有効かも)
どうしてもというときに私は服用するようにこころがけています。
そのためにはやはり予防薬の服用がこのましいのかなと思います。私の場合は頭痛外来のDrに予防薬としてワソランを処方していただき、ウソのように群発がおとなしくなっています(微妙な感覚はあったりしますが)。
またそのDr曰く、高純度酸素療法なら副作用もないですしね、と推奨されてらっしゃいました。
体に優しく無理のないところでなんとかしたいですよね。
私は予防薬のおかげで、通常の生活時は発作もなく(運動すると発作が起こるので、まだ群発明けではなさそうですが)、シーズンオフかと錯覚してしまいそうな現状です。




前回が群発頭痛だったので、今回も群発なんだ、っていう安易な自己診断は良くないな、と。
何だかいつもと違うぞって思ったら、悩まずに理解ある病院へ駆け込んだ方が良いと思います。

とある群発頭痛に関して学会発表等されているDrの診察を受けることができまして、頓服のイミグランの他、予防薬なるものを処方されました。
以前にかきこみされている方もいらっしゃいましたが、Ca拮抗薬であるワソラン(塩酸ベラパミル)とステロイドであるプレドニン(プレドニゾロン)でした。
Drの話によれば、ワソランは1週間程度連用して初めて効果が出てくるとのこと、それまでの間はプレドニンでしのぎましょうとのことでした。ちなみにプレドニンは徐々に服用量を減らしていき、1週間で終わりますが、ワソランは群発期間中は連用しましょうとのことでした。

服用をはじめ今日は2日目ですが、あれだけ連日3回/日程度の群発さんの来訪が今日はありません!
今日これから就寝しますが、就寝1時間後の発作が起こるか否か興味深いところです。




この世に、群発頭痛などというものがあろうとは、知りませんでした。頭痛とは、みんな、CMのように、頭をおさえつつ家族と話もでき、薬を飲めば明るく耐えられるものなのだと思っていました。耐えられない人は、痛みに弱いか努力不足なのだと思っていました。勉強不足でした。このページを拝見して、理解が深まりました。目からウロコです。




私、群発期真っ只中に結婚式、披露宴、二次会を決行したチャレンジャーなんです。(苦笑) 勿論全ての行事終了後、真夜中に群発さんがお祝いにお出ましとなり、長~く、痛い・イタイ祝辞をいただきました。おかげでホテルのトイレで一人のたうちまわっていました。その痛みが凄すぎて、10年経っても、結婚記念日=群発!なイメージが抜けません。 妊娠中以外は、毎年群発さんが現れるのですが、今年も激痛は来たものの、こうやって元気に生活していられる事がホントありがたく思います。痛さの割りに後遺症とかがないんですよね。(今のところは!)




皆さんの体験談を拝読しながら’おー、おー’とか’そーなんだよなあ’って思わず口に出てしまいました(笑)。この痛みが理解できる方々がいるってホントなんか心強いですよね。




とにかく、毎日同じ時間帯でこの頭痛はきついですが、なんとか乗り切りたいと思ってます。




友人の医者曰く、頭痛の研究はほぼ行われていないに等しいと言います。 その彼によると、『頭痛は死なないでしょ? 研究者の数も限られてるし、そのような研究に人を費やすよりも、癌等致命的な病気にリソースを費やしているのが現状』ですって。。。 頭痛大学の先生もいるので、100%当たってるとは思いませんが、つい納得してしまいました。 この痛みを判ればきっと研究したくなると思うのに。。。
しかし、僕の友人の言っていることは正しいのでしょうか?




群発って,認知度が低い割りに,痛みは最強ってところが,問題ですよね?
でも,5年前に比べたらいろんな意味で,発展しましたよね?
私は,イミグランのおかげで,もう,群発次郎も怖くないです(笑)
いつでもかかってこいって感じです。
ただ,この病気?って,なぜこんなに不明だらけなのですか?
もう少し,誰か調べてくれてもいいと思いません?
せめて,原因くらい・・・。
群発=何かの信号
なのかもしれないですよね?
昔の偉人でも群発で苦しんでた人もいると聞きました。
(たしか,アインシュタイン?)

どなたか,気合いを入れて,解明してください。




落ちていても、上がっていても、群発は律儀に着てしまうので
ここはもう開き直りが大切ですよね。。。
医療的にも解決策が無いのであれば、患者本人が何らかの方法で激痛を回避するしか
無いのです。群発患者が出会えるってやっぱり神業的なので患者同士の情報交換が
やっぱり大切だと思います。




周りにこの頭痛を持つ人がいないので、ここに辿り着いて「仲間に巡り会えた~」
と嬉しくなりました。(他にもサイトがあったのですが、閉めちゃったみたいで)
みなさん、やっぱりいろいろ苦心しているみたいですね。ほんと切実ですよね(涙)




自分の体は自分が一番わかるので、いろいろ模索していくしかないようですね。




病名が判った事は大きいと思います。僕も群発頭痛と言う名前が判った時は何か肩の荷がおりたような気分でした。もうちょつと町医者が名前だけでも知っていてくれたらなぁーと思ったものです。
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by gunpatsu-etc2 | 2006-12-27 00:00 | 一言・意気込み など


発作が出た時、周囲の人間にはどうして欲しいのでしょうか?私は当事者でないのでどうして良いのか判りません。さする事も出来ないし、何か言葉をかけてあげたくても頑張っている人に『頑張れ』とは言えず、ただ手を握って治まるのを待つのみです。




発作中に周囲の人にして欲しい事ですが、
私は、群ちゃんの妻様の、「ただ手を握って・・」がベストだと思います。
「頑張れ」とか、「大丈夫」ってのは正直勘弁してほしいです。
発作時は、出来るだけ静かにしていただいているとありがたいです。
でも、思っている人、くれている人がそばにいてくれる事は何よりです。
発作時には、あまりの激痛に心ない事を言ってしまう事などあるかとは思いますが、ゆるしてあげてください。でも、間違いなく感謝してます。
私も現在シーズン真っ最中で心配かけていますが、言い表せない位感謝しています。




(夫が群発頭痛患者です)16年間戦ってきた(VS.ですよね、本当に)ことを無駄にしないよう、頑張ってもらいたいと思うし、私も支えていきたいと思います。
皆様の体験談、とても励みになります。
見ていることしか出来ない私にとっても...。
群発頭痛が、早く医療や世間に認知され、皆様の頭痛が少しでも和らぐことを願います。
負けないぞー!!!



私は群発頭痛ではないのですが、私の彼が慢性群発頭痛らしいのです。
闘ってる彼を見ているだけで何もできないのは悔しいので、誰になんと言われようと彼を少しでも楽にさせてあげたいんです。ですから、私になにかできることがあるか聞きたいです。「薬以外楽になるものはない!!!」って言われてしまえばそれでおしまいなのですが・・・。
なにか群発期してくれたら嬉しいこととか・・・
なんでもいいんで、他人にできること教えてください。

自分の場合、とにかくそっと一人にしてほしい・・・それだけです。あっ、あとは、とにかく静かにしてくれていればそれでいいです。
もうこれは人それぞれだと思います。誰かがそばにいてくれるだけで安心できるという方もいらっしゃるでしょうし。

これからは静かに彼を見守って行きたいと思います。
「そっとしてほしい」事がわがままだとは思いません。でも、見ているだけでいいのかな・・・と罪悪感があったので。そう言ってもらえると、少し気が楽になります。




群発性頭痛に負けないでくださいね☆




痛みがとてもひどそうなので、痛む時はそっとしておいてます。
できれば、見てるこちら側も辛いので彼女にも対策をしてほしいのですが、前兆で手が震えるらしく煙草を吸っているようです



タイミング的に私と揉めた後などに痛いといいます。
ただの偶然かもしれませんが。。。
どう対処していいのかわからなくなります。
少しでもよくなってくれればと思ってはいるのですが、うまく接することができません。



私の大事な知人二人が群発頭痛に苦しめられています。
特に一人はただいまいつになく酷い群発期まっただ中で、
眠れぬ日々を送っています。彼女は、こうなったら、現状を製薬会社とかに直接訴えて、特効薬開発してもらうよりないんじゃないか、と言ってました。
確かにネットとかで広く呼びかけて署名を集めるとかする
方法はあるのではないかと思いました。
なんとか少しでも手助けしたくて群発頭痛のことを調べているので、
よろしくお願いします。m(__)m




群発患者以外の方にも幅広く群発を知ってもらうことも私の中で目指していると言うか、大事なことなので、本当にやさしさに感謝いたします。



それにしても身近にお二人も群発患者さんが居るとは、驚きました。 本人も苦しいのですが、側で見ている方も何もしてあげられないことが辛いでしょうね。



群発患者以外の方がこうやっていろいろ考えてくださるのって、この頭痛が他の頭痛に比べてすごく認知度が低いことを考えると本当にありがたいことです。
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by gunpatsu-etc2 | 2006-09-04 00:00 | 一言・意気込み など

にっくき群発野郎には、復習?パワー温存?持ち越し?
の法則があるように最近感じてきました。
薬で押さえつけると、確かに痛みは治まっていきますが、
薬を飲んでない時よりも短い間隔で、
パワーも上げてやってくるような気がします。
かといって、夜中に襲われたときには、
我慢なんて出来きなく・・・つい。

やっぱ群発は、はき出す活動量が決まっていて、
全ての活動量が終わるまでは、しぶとくやってくるような気がします。




私も、同じような事感じます。
酸素は痛みがMAXにならずに治まるので、随分楽です。
しかし、収まっても、また3時間後ぐらいに痛みがやってきます。以前は夜中1回の発作で済んでいたのですが、今は、2回+起床後まもなく1回というパターンが多いようです。




ちなみに昨日、今日まだ頭痛が来ていません。
2日無いのはこの群発期2回目ですが、前回は3日目にすんごいのがやってきました。エネルギー保存の・・
恐怖です。


群発くんを押さえ込もうとする事は苦痛な時間を長引かせるだけだということです。
なぜかというと、きっと群発君の持っているエネルギーは、一回の発作期間中、決まった量があるのではないかと思うのです。
薬やその他あらゆる方法で回避しても必ずリベンジされるわけですよね。
それならばいっそ、一気にエネルギーを放出すればよいのではないでしょうか。




3回も救急車に乗りました。ほんとに参りましたわ。
 エネルギー保存の法則を実践してやろうと思っていた矢先、奇襲攻撃に遭い撃沈です。





確かに、薬を飲んで痛みをごまかしたとしても、禁酒してその日の夜はセーフだったとしても、翌日の日中に襲われることは度々・・・一度群発に火がついたら、灰になるまで全部燃えきらないとくすぶり続けるのでは?というのは自分も感じていることなのですが。
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by gunpatsu-etc2 | 2006-01-24 00:00 | 一言・意気込み など

ドロドロ?さらさら?!


皆さんは血がドロドロしてますか?結局、血管がなんだかで暴れている訳だから、血をさらさらにすれば直るのでは??
そんな結論に達した方はいませんか?肉、油もの大好きな私はきっと血がドロドロなはず。もしや、これが原因!?あらゆる薬、酸素、整体、ベンザスプレーなどを試し続け、次にたどり着いたのが、この食!!!

血をさらさらに・・・こんなキーワードをもとに調べていくと、必ず現れるのが【そば茶】

が!しかし!私かんかんは群発くんという爆弾だけでなく、【そばアレルギー】という巨大な爆弾を併せ持つ、貴重で危険で、かわいそうな男なのである。

そこで疑問が生じた。。。群発+そばの関連性。。。
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by gunpatsu-etc2 | 2005-12-24 00:00 | 一言・意気込み など

一言・意気込み




群発患者の現状の改善に本気で取り組みたいと思っています。
治療や研究、世間の無理解や、仕事、そして生活の質などなど。
なぜ群発患者はイミグラン点鼻や酸素に保険が適用されないのか?
患者同士が団結することにより医学会や行政に働きかけが出来ないだろうか?
まだまだ具体的な組織化はこれからです。
どうでしょうか皆様、患者同士で協力し合いませんか?



皆さんもいろいろ試行錯誤されているようですが、ほんと、バランス良く効果的に、というのは難しいですよね。でも少しでも楽に群発期を乗り越えるために、これからも皆さんが提供してくださる情報をいろいろ取り混ぜて頑張ってみたいと思います。



群発期間中の皆様、ただでさえ暑さで気力・体力が落ちているかと思いますが、頑張ってください。



群発の悪魔野郎! 新たな味方を得た30年の忍耐力で、やっつけてやるから、覚悟しておけ!
と意気込んでいますが、来週の飲み会、好きなお酒が飲めず......。
取り合えず、イミグラン点鼻液を握って、寝る事にします。



みなさん、群発期脱出を祈ってます。



記憶にあるのは、日航ジャンボ機が御巣鷹山に墜落した日のこと。左目がえぐられるように痛くて、「こんなふうに命を落とす人たちの無念さを思えば、何万倍もましだ」と自分の胸に言い聞かせていたものです。



群発中のみなさん、頑張りましょう。



群発真っ只中の皆様ファイトファイトで頑張って群発野郎をやっつけてくださいね!



群発真っ只中の方!がんばってくださいね、僕の言葉なんかなんの役にたたないかもしれないけど、、、。今は耐えるしかないですもんね(泣)。自分に一番あった薬で対処して1分でも痛みが早く消えることを心より願っております。m(・ ・)m



群発も始まってしまったものは仕方ないので、前向きになっていろいろと足掻いてみようと思います。



この暑い時期 好きなビールも飲めない 睡眠不足になる 本当に厄介なモノを背負ってしまった・・



同じ(あの強烈な)痛みを体感しておられる方が大勢いらっしゃることに不思議な安堵感を覚え、少なからず"支え"にさせていただいたこと、ならびに、皆様の書き込みを参考に今回病院で自分の症状を適切に医師に伝えることができたことを心より御礼申し上げます。



先日嫁に群発で悩んでいる人がたくさんいてこういうサイトもあるんやでと報告したところホッとしたというか安心したというかいい意味でよかったねと言ってくれていました。まさしく僕もそうで毎日掲示板を見てはそれを参考にしている毎日でなんか1つのチームて(あつかましいですが)感じです!
 群発あけはまだもう少しありますが頑張って乗り越えたいと思います。皆さん頑張りましょうね! あの痛みを知ってるのはこの群発軍団(笑)しか知らないしその分この掲示板のいろいろな方のご意見が武器にきっとなるので!



それにしても、群発仲間?がこんなに大勢いると知って、何だかすごく励まされました。



群発持ちのリーマンで、やってくる時間帯が勤務時間中という例は、考えただけで、恐ろしいですが、そういう人も多々いるんですよね。頑張ってください、って言葉が慰めにならないのは分かっていますが、でも、他に言葉が思いつかないので、「頑張って戦ってください」。



前回の群発の時はインターネットがまだ普及していない時期だったし、病院に行っても「頭痛くらいがまんしろ」と邪険に扱われたりですごく落ち込んでいたものでした。ですが同じ病気で苦しんでいる仲間と励ましあい、さまざまな情報を交換しながらみんなで頭痛に立ち向かっていこうという、このようなサイトがあったおかげで何とか乗り切ることができました。
今現在、頭痛に苦しんでおられる方も必ず明ける日がきます。それまで頑張って下さい。
次回の群発君はおそらく3年後位かな。そのころにはきっと群発が制圧されていることを期待します。
群発明け宣言って何か梅雨明け宣言と似てるかも。なんて考えていました。だって事後報告ですからね。



皆様も毎日苦しんでおられると思いますが痛みとこの暑さに負けずこの夏を乗り越えましょうね!



ココの皆さんも早く過ぎると良いですね。では、お大事に<(_ _)>



正直、こんなにおんなじ悩みを持つ人たちがいるんだと思い嬉しいというか心強くて・・・
自己流であみ出した、洋菓子屋の保冷剤で眼孔を冷やす方法や、MAXっていう表現の仕方だとか、自分なりに試行錯誤して日記をつけてDr.に頻度や痛さを伝えてきたことなど、など
みなさんとそっくりなことに驚きです。



「自分は決して一人じゃないんだなぁ」って痛感しますし、心強くもなります。



今はとにかく自分が群発だったこと、それと皆さんが僕と同じ群発だったことにホッとしたというか同じ痛みをあじわっているんだなと思いました。本当に心の底からなんともいえない安心感ていうのか心強くなりました。これからも皆さん頑張りましょう!



大変つらい時期ですががんばりましょうね!



同じ悩みの人がいることを知って少し気が楽になりました。



皆さんも悪戦苦闘されているようですが、「抜ける」日は必ずやって来ます!それまで、いろんなお知恵を拝借しながら、頑張りましょう!



みなさん、辛いですががんばりましょうね。



今は群発期が過ぎ、お酒も飲めて平穏な生活が送れています。
みなさんもつらいと思いますが、がんばってください!!



こうした症状を持った方が他に居る、そして立ち向かっているという事に、感動しました。



今現在群発と戦っておられる方々、どうぞお大事になさってくださいね!



ただただ一日も早い寛解期の到来とお酒を夢見てがんばります。
今群発期の方に一日でも早く寛解期が来ることをお祈り申し上げます。



皆さん、がんばりましょう!positiveで行きましょう!



最近、酒席で「俺って、酒飲んでも、飲まなくっても、乗りカワンネーナー」てことが判りました!そう、この病気にならなければわからなかったことです。群発でマイナスな面もあれば必ずその裏にプラスが隠れてる!ってことで、明日からもpositive!でまいります。


あー今回が自分史上最後の群発であって欲しい・・・



あの激痛から解放されるんであれば、どんな方法でも試してみたい今日この頃です。
みなさん、がんばりましょう。



正直、これといった解決策はないのですが(それは皆さんも同じですよね)、みんな頑張ってるなって思い、負けず頑張ってます。



群発1期分を、事前に予防できる薬とか注射があれば、いいな・・・
そんな、夢のような でも、そんな日が必ずやってくる そう信じています



皆様のご健康とご多幸を願って
バンザ~イ、バンザ~イ、バンザ~イ\(^o^)/



みなさんも負けずに頑張ってください。
医師の方々に早く原因をしっかりつかんで頂いて根本から解決する治療法を見つけて頂きたいです。



皆様が1日も早く健康になる事を心からお祈りします!!



こんなわけのわからない頭痛でいつも死にそうなくらい痛い思いをしているのは自分だけだと思いがちになります。
実際、自分の周りにこの頭痛を抱えている人も理解してくれる人もいませんでしたから。それは例え親でも。
そりゃ、そうです。自分に経験値のない病気であり痛みですもん、簡単に理解なんてできるはずもないし。

原因や理由や理屈がどれもはっきりと解明されていない・ゆえに治療法も薬も確立されていない。だからこそつらいですよね。頭痛って。
なんだか本当はもっと重い病気にかかってるんじゃないか?とか、不安だらけです。このまま死んじゃうのかな?とか、大真面目で考えることもあります。
そんな時にみなさんのコメントを読ませていただいて、良い意味での諦め方、我慢の仕方、裏技、励まし、理解…
痛いしつらいことはいっぱいあるけど、「そっか、そんなに深刻じゃない」みたいな開き直りができるようになったのかもしれません。
そう、良いことも悪いことも色んな意味で「私の持ち物」なのかなって。

なーんて、最初にも書きましたが、今は発作がしばらくなく、わりと元気なのでとりあえずこんなこと書いてますが…
またつらい時期がきたら、ぐっと落ち込むんでしょうね。(笑)

世の中に「絶対無理なこと」はないと信じたいと思います。
「電車男」のように、ここでの「騒ぎ」が、いつか世の中を動かすかも!…なんてことを信じて
どうか、お互いにそれぞれの「持ち物」と戦っていきましょうね。
ありがとう。



毎日右目を冷やしたり、殴ったり(汗)、マッサージしたり、、とスッカリ腫れあがった瞼を鏡で見て、「戦ってやる!」精神が段々萎えつつあります。本当に根本原因を突き止めたいものですね。



たくさんの方が頭痛を抱えていらっしゃり「私だけじゃないんだ」と思えただけでもよかったと思います。
 頭痛で悩む方の対処法など参考になりますし、何より「みんな頭痛と闘っているんだ!」と思うと心強いです。



頭痛は私の持病だから、とにかく上手に付き合っていくのが最良かななんて思ってます。



I'll never Give Up !!(涙目
はやく(群発期が)終わってくれと願うばかりです…



あ~~ぁ!花見で一杯飲みたい!!(こちらはマダマダこれからなんです。)
毎晩、毎昼・・・時間もまちまち、まぁ、生活パターンが毎日違い、規則正しい生活なんて・・・夢のまた夢・・・
皆さんも早く治まります様に願いつつ・・・



取引先の無茶を聞きながら・・・身体は疲れを忘れさせてくれません( p_q)エ-ン

簡単に痛みを押さえる裏技は数あれど、どれも
 始めだけ、、やり過ぎると激痛&吐き気が来たり( ̄ー ̄; ヒヤリ



俺もベンザが効けば一番ありがたいんですが・・・(泣)
5月中には退散してくれよぉ~。



群発頭痛用になんか市販の薬、作って欲しいですよね。



来週は友達と旅行、それまでにスッキリしたらいいけどな。お酒も飲みたいよ~



こんなにたくさんの人が苦しんでいるとは、心強いかぎりです(へんな言い回しですが)。



皆さんの経験談を読むと今までの私と同じ事やってるのでなんとなく気持ちも楽になりました。
皆さんも早く治まりますように頑張ってください。では・・



今後また、奴は訪れると思いますが
こちらも いろいろ準備して
撃退法を勉強しようかと、
でも寝てるときに、いつも
襲われるので 無防備が多いですね
(夜這いの群ちゃん)

現在 戦っている方は がんばって下さい
それしか 言えませんが
このHPには 同じ痛みを知る方がいっぱいいます
私も またきっと訪問するだろうな・・・、
じゃ 夜這いが来ないように 鍵かけて寝ますね。



多くの人が自分以上に苦しんでいることを知り、本当に救われました。
様々な不安を解消してくれたみなさんに感謝します。



当に早く特効薬が出るといいですね。



群発に理解ある良い病院が近くにあるのか今から不安です・・。
でも、これだけの方が同じ様に戦ってると思うと勇気が沸いてきます。



みなさんも頑張って乗り切って下さい。



自分だけがと思っていたのが
いろいろ 群発頭痛と戦い
おもしろ おかしく 書かれているのを読んで
はじめ笑っていましたが
最後は 涙しました(うれしくて)
これからは がんばって
この頭痛とつきあって行こうと思います。



私もあんまり辛くて死んだ方がマシよーと思ったことが
何度も…でも、群発期間が明けることに夢を抱いて今日も頑張ります!



あ~,毎日恐怖です。本当に,あの痛みは,何ですか?



このまま ぐんちゃん出ませんように。今度こそ 送別会と歓迎会、飲み会に参加できますように。



このPageで教えていただいてからは原因が解った安心から落ち着いてます。もしかしたら痛みが出てないかも。酒は厳禁と有りましたが私も止められる方じゃ有りません。この頭痛で死ぬ人は居ませんよね。



症例では大体「1~2ヶ月継続」と書かれてますが、もう2ヵ月半が経過…みなさんも2ヶ月以上続く事はあるんでしょうか?なんせ初めてなので・・
ともあれ同じような頭痛を経験している方々の意見に触れて、そんな不安も少し解消されました。

自分の場合ひどい時期は年中もありました。群発の症例では大体「1~2ヶ月継続」と言われてますが、個人差があるのであくまで目安との事。医師の方に「これは群発頭痛では?」と聞くのはいいと思いますよ。医師は処方された薬は服用したものとして、治療の判断材料としますので 効き目がないときにはすぐに医師に相談してください。別の処方箋を書いてくれます。
医師に相談しにくいのであれば、看護師さんや受付の人でもいいと思うし(~_~)。
 自分がとった方法としては、頭痛日記(1日24時間制として15時に目の奥ががんがん痛く 市販薬飲んだら効き目がなかった 23時から寝たを書く)をつけてデータを提示しました。ついでに間中先生の本や頭痛の本を鞄にしのばせて。・・・ あっけなく 群発と片頭痛との診断が。
 みんな頭痛で悩んでいる。そのうち治るよ。ゆっくりあせらず。生活していこうよ。

大変ですねー1日に3~4回を2ヶ月半ですか!?薬も飲まずに・・・・
あなたの辛さ、良く分かります。みんな仲間ですからマイナスな事は考えずがんばりましょう。
私も医師の方に群発頭痛かもと言ってみるべきだと思います。群発頭痛をよく理解されてない医師はたくさんいますが、よい先生に出会った時には精神的に楽になると思います。おまけに薬も合えばすごくラッキーです。
辛いかもしれませんが病院を色々まわってみるのもいいですよ!



この頭痛、誰が発見したのでしょうかね?原因はわからないかもしれませんが病名があるだけ幸せなのかもしれません。症状はわかりやすいですし・・
私が群発頭痛を知ったのは家庭の医学でした。どの病院に行ってもそれぞれ病名は違ったし、注射やいろいろな薬をのんで(今考えればあきらかに誤診!)治らなかったので自分で調べた訳ですが、今はインターネットも普及し、ネットで助けられた人は大勢いると思います。もしパソコンというものがこの世に存在しなかったら多分私はいまもなお訳のわからない痛みに悩んでいたことでしょう。
こんなに情報が飛び交っている時代なのですから、そろそろ優秀なお医者様にぜひとも原因の解明をお願いします。です。



頭痛期間が終わったら、いろいろ楽しみたいです。もう春だし(笑)。早く終わらないかな~。



やっと暖かくなってきたことだし、群発期を抜けたらお花見だ~!と楽しいことを考えて乗り切ってくださいね。かく言う私もそろそろほんと危なそうですが、楽しみのために意地で押さえつけてます(苦笑)



お互いがんばりましょう。



整体であれ薬であれ何であれ体に過度な負担をかけるのはマズいような気がします。体質改善には長い期間が必要であると仄聞しますが激痛は構わず襲ってきます。
『頭痛がするということは良いことです、体が訴えてるんです、
薬を飲んだらその痛みが閉じ込められてしまう・・』
という整体の先生のおっしゃることも判るのですが、さりとて遮二無二激痛我慢するのも決して体に良いとは思えません。程度の問題ではありますがある程度薬に頼るのは仕方ないのではないでしょうか。あまり無理をしないでくださいね。



皆さんの書き込みをじっくり見て、私と違い前向きに頭痛についていろいろ研究しているな~と感じました。私も痛がってばかりいないで、自分なりに、どういう時に頭痛がきやすいのか研究してみますね。親身になって答えていただきありがとうございました。お互い、少しでもよくなるようにがんばりましょうね。



現在は寛解期ですが、いつまた発作が起きるかと思うと憂鬱になり、群発期にならないように祈るだけですが、毎日のように酒は飲み、不摂生な生活をしちゃっています。



ほかにも苦しんでいる人がいるんだ・・という事に、味方というか仲間ができたようで

この病名に辿り着くまで色々と不安が多く大変だったでしょうね。鬱になりそうだというお気持ち、良くわかります。特に家族や職場の理解がなかなか得られないと精神的にかなりしんどいですよね。群発はまだまだ認知度が低いし、痛みは経験した人にしか理解できないから「たかが頭痛」と言われてしまうんですよね。私も含めて皆さんも同じような経験をしてきていますが、それぞれ色々とこの頭痛に打ち勝つ(負かす)ために頑張っていらっしゃいます。頑張って下さいね!



でもあの薬が効いた?時の目の前がスーッと開けていくカンジ。あの感動を味わえるのだけが頭痛持ちの特権です(笑)



皆さんの意見はすごく参考になってます!皆様も頑張ってるんだな~・・・と!
大変でしょうけど頑張りましょうね!ヾ( ̄ー ̄ゞ)))(  ̄ー ̄)尸フレーフレー



がんばって 群発とたたかいませう。



ゴボウ食べたら発作が治った!みたいなサプライズはないですかね?
では、今宵は群発襲来がない事を祈りつつ、就寝します。



死ぬほど痛い思いを共感してくれる人がいて 安心できたような(´▽`) ホッ



奴には時間、場所なんて関係ないんですよね!
あ~憎たらしい!o(TヘTo) くぅ



よ~し、今日も飲んでやるか!来るなら来てみろ!



ぐんぱつ君も時と場所を考えて出てくれれば気合で我慢するんですがねえ



ばんざ~い( ̄▽ ̄)ノってよろこんでいいものか?
ただ、こんだけ同じ悩みを持ってる人がいると心強いです。(iдi)



群発性頭痛に負けないでくださいね☆



何とかこの憎き群発期を早く抜け出せるようにがんばるぞぉぉ!



これからの、1ヶ月を考えると憂鬱ですがわたし一人が苦しんでるわけじゃないんだ!と思いながらがんばっていこうと思います



皆さん、主人のおかげで今年も何とか乗り切る事ができました。命に関わる病気ではないけれど、命は大事だと強く思う精神力が無いと闘えない病気だと思っています。皆さん頑張りましょうね。



同じ悩みを持った皆さんの体験談など聞けて大変励まされています。
あ~早く酒飲みたい。



前向きな気持ち、大切ですよね。



本日、久々に群発さんがお見えになりました。
久々のヤツの激しい攻撃にネガティブな気持ちになっていましたが、たまたま流れ着いたこちらのHPでかなり、笑わせていただきました。



支えてもらってる皆様の為、そして自分自身の為に頑張ってください。
奴が一日も早くいなくなるのを心からお祈りします。



群発なんかに負けないぞぉ!)^^(



同じ頭痛で戦っている人がいるって思うとホント勇気付けられます。



一緒に闘ってくれている妻には、あらためて感謝しています。
もしかしたら、当の本人以上に辛いであろうと・・・



晴れて呑める時期がきました。
ぐんぱつ君が旅立ったのです。
後3年は帰ってこないはずです。帰ってくるなぁー!
皆様のぐんぱつ君も早く旅立つことをお祈りしています。
いつかは必ずぐんぱつ君は旅立ちます。それまで皆さん頑張ってください。



フォーメーション みんなで ヴァーサス Cluster



「ファイト~~~~ぐんぱ~~つ!」



みなさん、まだまだ認知度が低い群発くんですが、頑張りましょう!



とりあえず、2ヶ月頑張りますのでよろしく。



全てのサイトで皆さんと情報交換、知識と勇気を頂きたいし伝えたいと願っておりそうするのだ!と決めているのです。



 群発のおかげで今も昇進できずにいますが、これもプラス思考で、神様が気楽に生きていけという思し召しととらえています。
プラス思考でいっしょに頑張りましょう!



すばらしきかな、プラス思考!ほんとにそうです。何事もプラス思考でいかないと、人生楽しくありません。よしっ、自分もこの群発も強引にプラス思考でっ!・・・無理だ、こればっかりは無理。。(笑)



皆さんのコメントを拝見していると、明るく、前向きに生きようって思えてきます。さっき、心細くて泣いちゃったけど、頑張ります。



私もこうして同じ痛みに立ち向かっている皆さんの姿を知って随分と気持ちが楽になりました。ホントにたくさんのチカラを貰っています。心強「です。
痛みの失せる日は必ずやって来ます。とにかくそれまで何とか頑張りましょー!



今まで周りに群発の人がいなかったので1人で痛さに耐えてました。でもここの投稿者の皆様もその痛みに耐えてるんだ!と、思ったら頑張れる気がしました。
1人じゃないんだと・・・。
ありがとうございます。そして、群発頭痛に負けず頑張りましょう!



いい先生に巡りあえるよう遠い空から祈っておりますので、頑張って下さいね。



仲間がいて、分かってくれる人がいてうれしー。



みなさんの苦悩、努力には驚かされます。
微力ながら力になれればと、また学ばせていただきたいと思っています。
(脳外科外来で看護師をしております)



このゲストブックが私の唯一の治療院だと思っていますので今後とも皆様励ましてくだされ・・・



皆さん、どうもありがとうございます。
本当に勇気づけられます。
パソコンが普及している現代に生まれてよかった。
情報を得られないまま、周りに同じ症状を抱える人も見あたらず、理解してくれるお医者様に出会うこともできずにいたら、私、生きていられたかな・・・。
目の前にあるのは機械なのに、すぐ傍に温かみを感じて、鼻の奥がツーンって・・・。



ここでは色々な情報が知れて皆様にはとても感謝しています。わたしも力およばずどもいい情報があれば報告していきたいと思います!皆様の群発期間が少しでも短い事を願って・・・。
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by gunpatsu-etc2 | 2005-09-27 00:00 | 一言・意気込み など

群発患者の闘病記


いつか本当に、みなさんの声を一冊にまとめたいな、と思っています。
みなさんはグンパツ患者の闘病記って、如何思われますか?


僕は賛成です。一昨日痛みの度合いを友人に説明したら「大げさなっ」と鼻で笑われました。僕が武士なら切捨御免じゃ級の悲しさでした。せめて病名だけでも認知度が上がればなぁとは思います。


群発患者の闘病記出版のお話で『グンパツ持ちの小生がやらねば誰がやる!』という激熱のお言葉を聞いた時は、えらく感動いたしました。
このようなインターネット上で患者同士が情報を交換し共有することはとても大事なことです。それと同時に、周りの理解や今後の治療が進んでいく上で、世の中の一人でも多くの方に『群発頭痛』という存在を知ってもらうということも、本当に大事なことと思います。医師でさえ正しく診断できないことがあるという現状を見る限り、今はまだまだその段階なのだと思います。
小さなことでも、コツコツと一人一人ができることをやっていくということが、今後につながっていく大事なことだと思います。
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by gunpatsu-etc2 | 2005-07-07 00:00 | 一言・意気込み など

これは自分なりの解釈ですが、頭痛は血中の酸素が関係していると思っています。何らかの原因で頭に十分な血液(イコール酸素)が送られなくなると頭痛が起こると思っています。群発頭痛に関して言えば、お酒を飲むと痛くなるのは体中の血管がお酒により拡張するので頭に血(酸素)が足りなくなって痛くなる。お風呂も同様。肩こり、首のコリも血の流れが悪くなり頭に十分な血液が送られないと頭痛が起こる。高所での頭痛も酸素が薄くなるから?酸素吸引で痛みが治まる人がいるのは頭に酸素が十分送られたから?なんて考えています。でも群発の場合、確実に神経が痛んでいる感覚もあるので、神経を圧迫している血管がなぜ炎症を起こすのか、よく分からないところも多いですね。
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by gunpatsu-etc2 | 2005-05-18 00:00 | 一言・意気込み など

特効薬開発の直訴状?!

現状を製薬会社とかに直接訴えて、特効薬開発してもらうよりないんじゃないか
確かにネットとかで広く呼びかけて署名を集めるとかする
方法はあるのではないかと思いました。



直訴状ですか?(笑)いや、笑い事じゃないです、すいません。これまた大胆な提案です。どれほどの署名が集まるんでしょうか。例えば1000くらい集まったとしても(1000ってすごい数と思いますが、どうでしょうか)会社が動くものかどうか・・・私は聞いたことないのですが、それがあるなら絶対署名しますよっ!ねぇ、みなさん!



提案なんですが、性格なども統計とってみたらどうでしょうか?たとえば、エゴグラムとか?
どうですかね、共通するものがあるようなきがします。



素晴らしい提案ですね。
その上で感じた事は、署名という行動の前段階に群発患者同士の意見交換がなされていき、それが自然に医療関係に従事する方や医薬品関係に従事する方が注目される中で
発達して行くのだと思っています。
そのためにも、WEBによって互いに連絡を取り合えるこちらも含め様々な群発関係のHPの存在は非常に有り難いです。
まず何よりも、自分が群発頭痛なのにそれがわからない、又群発頭痛だと診断されない
(医療ミスといってもいいかもしれません)
潜在的な群発患者の方に、なんとか情報が伝わればいいですね。
そうなると、群発頭痛と言う病名も、それに関心を寄せる方も増えてくる。
薬を作るほうも、需要があれば開発費も増えると。
その段階にまで引き上げてからの署名ならばもっと効果があるはず!!
群発関係のHPを立ち上げられた方々の相互の協力により、アンケートがなされていて、素晴らしい取り組みだと感激しました。
でも、その時の参加数を見た時にまだまだ、認知度の低さを感じてしまいましたから( _



製薬会社に直訴っていいですねー。実現できれば私ももちろん署名します。が、ネット上での患者へのアンケートへの回答数がすごく低かったことを考えるとどれくらい署名を集められるのかな?とちょっと心もとないです。やはりまずは群発患者のネットワークを広げることから始めなければなりませんね。それにはネットだけじゃ駄目ですよね。何かいい手はないでしょうかね。
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by gunpatsu-etc2 | 2004-12-19 00:00 | 一言・意気込み など

群発頭痛 問診の件

恐怖群発性頭痛 管理人様による 問診 (締め切り2004 12/11(土))
http://www.formzu.com/formgen.cgi?ID=381405


皆様のご協力が、もしかしたらもしかするかもしません。
お時間のある方は、ぜひご協力をお願いします。

ひとりはみんなのために、みんなはひとりのために。
One For All All For One の精神でいきましょう!

小さなことからコツコツと、打倒群発頭痛は始まります。



群発頭痛と言う疾患…。活字で見たら頭痛の一種です。
しかし、群発の痛さと来たら本当に激痛です。世の中での認知度も低いし
これと言った打開策もありません。襲ってくる激痛に耐えるしか無いのが現状です。
だからと言って、現時点で足踏みしていたのでは何も解決しませんし
毎年々々激痛に苦しまなければなりません。。。
難しい研究は専門の方にお任せして、患者として出来ることをしようと思ったのです。
『問診』に回答して頂いても、激痛が来なくなる訳では有りませんが
何か共通点が見つかるかも知れません。
その共通点が見つかるだけでも、意味が有ると思います。私1人では
力不足過ぎて何も出来ませんが群発患者様達のお力を借りて、
何とか小さな一歩が踏み出せればと思います。 
御賛同いただける方は、是非御協力の程宜しくお願い致します。
群発解決は患者本人が主役です!!


同じ群発患者でも「効く薬」と「効かない薬」がある様で…
大雑把に言ってしまうとA薬品が効く方には、こんな対処法…B薬品が効く方には
こんな対処法がありますヨ♪なんていう事も解るかも知れません。
みな様の知恵や体験を集結させて少しでも「あの激痛対処」ができれば
何よりと思っています。
群発性頭痛問診=One For All All For Oneですね
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by gunpatsu-etc2 | 2004-12-05 00:00 | 一言・意気込み など