vs 群発頭痛 いろいろ


by gunpatsu-etc2

群発について


生活環境が変わったり、女性の場合妊娠や出産で治ったりすることもあるそうですね。




酸素もだめイミグランもワソラン、ミグジス。。。
すべてだめ。。。薬なし。。先生はもう時間がくれば直るといってるようです。 病院にいると回りでは、死ぬかどうかの瀬戸際にたたされている患者たちに比較され。。あまり大事にされてないのかな。確かに死ぬことはないけど。。本人はこれだけ苦痛なのにわかってくれない。




大体半年に一度のペースで群発やってまりましたが、今度は約1年つつがなく過ごしておりましたが・・・。
非群発期間が長期なほど発作ってひどくなるのでしょうか?今回は非常に強烈です。
また、期間中は非常に甘いものが食べたくなり、ケーキやチョコレート毎日モリモリ状態です。
普段はメッタに食べないのですが・・アルコールが飲めなくなるので体が糖分を欲しているのでしょうか?




『体内時計』の関連性はやはりあるような感じがしています。
と言うのも、ここ2・3年の間は「割と規則的な時間で、寝起き出来ている。」ということです。逆に休みの日なんかで、「長めの昼寝・2時間くらい」したあと、「目の奥がゴロゴロ」したりします。




みなさま   痛くて痛くて痛くてたまりませんよね!!
痛い?? そんな次元じゃねんだよ!! 腕の一本や二本切り落とした方がよっぽど・・・。そんな風に思って日々格闘して何に当たる訳でもなく自分だけで悲しく悲惨に戦うしかないこの群発に負けないで!! でも あの超悲惨な激痛だからね。 頑張ってしか言えないかな・・・。




鼻を覗かれて、「鼻もアレルギーですね」って言われて、皆さんが疑問に思っている花粉症疑惑?もやっぱりアリなのかな?




私の記憶では10年以上前は群発性頭痛もまだ症状としてそれ程確立しておらず、
片頭痛の一種として扱われていたようでしたが(診察する医師にもよります)、
もう立派にひとり立ちして(笑)専門のサイトも多数あるんですね。




思い出します、初めて群発だと分かった時の事を。ある日何気なく読んでいた新聞に、私と全く同じ症状の患者さんの質問が載っていて、それにお医者さんが群発頭痛だと答えていました。その時助かった、と思ったのと同時にこれまでの20年間は一体何だったのだろうと思ったことでした。




頭痛がやってきたときとその日の状況、を書き出してみると何かわかるかもしれませんね。




本当にあくまでも私の個人的な意見ですが、
群発頭痛の性格上、短期間のうちに発作の頻度が多いことから、その発作毎に服用するとなるとトリプタン系薬物は今シーズンの経験からやはり怖い(今度は薬物性頭痛?)になると思います。
(良くわかりませんが、もっと頻度の少ない頭痛なら有効かも)
どうしてもというときに私は服用するようにこころがけています。
そのためにはやはり予防薬の服用がこのましいのかなと思います。私の場合は頭痛外来のDrに予防薬としてワソランを処方していただき、ウソのように群発がおとなしくなっています(微妙な感覚はあったりしますが)。
またそのDr曰く、高純度酸素療法なら副作用もないですしね、と推奨されてらっしゃいました。
体に優しく無理のないところでなんとかしたいですよね。
私は予防薬のおかげで、通常の生活時は発作もなく(運動すると発作が起こるので、まだ群発明けではなさそうですが)、シーズンオフかと錯覚してしまいそうな現状です。




前回が群発頭痛だったので、今回も群発なんだ、っていう安易な自己診断は良くないな、と。
何だかいつもと違うぞって思ったら、悩まずに理解ある病院へ駆け込んだ方が良いと思います。

とある群発頭痛に関して学会発表等されているDrの診察を受けることができまして、頓服のイミグランの他、予防薬なるものを処方されました。
以前にかきこみされている方もいらっしゃいましたが、Ca拮抗薬であるワソラン(塩酸ベラパミル)とステロイドであるプレドニン(プレドニゾロン)でした。
Drの話によれば、ワソランは1週間程度連用して初めて効果が出てくるとのこと、それまでの間はプレドニンでしのぎましょうとのことでした。ちなみにプレドニンは徐々に服用量を減らしていき、1週間で終わりますが、ワソランは群発期間中は連用しましょうとのことでした。

服用をはじめ今日は2日目ですが、あれだけ連日3回/日程度の群発さんの来訪が今日はありません!
今日これから就寝しますが、就寝1時間後の発作が起こるか否か興味深いところです。




この世に、群発頭痛などというものがあろうとは、知りませんでした。頭痛とは、みんな、CMのように、頭をおさえつつ家族と話もでき、薬を飲めば明るく耐えられるものなのだと思っていました。耐えられない人は、痛みに弱いか努力不足なのだと思っていました。勉強不足でした。このページを拝見して、理解が深まりました。目からウロコです。




私、群発期真っ只中に結婚式、披露宴、二次会を決行したチャレンジャーなんです。(苦笑) 勿論全ての行事終了後、真夜中に群発さんがお祝いにお出ましとなり、長~く、痛い・イタイ祝辞をいただきました。おかげでホテルのトイレで一人のたうちまわっていました。その痛みが凄すぎて、10年経っても、結婚記念日=群発!なイメージが抜けません。 妊娠中以外は、毎年群発さんが現れるのですが、今年も激痛は来たものの、こうやって元気に生活していられる事がホントありがたく思います。痛さの割りに後遺症とかがないんですよね。(今のところは!)




皆さんの体験談を拝読しながら’おー、おー’とか’そーなんだよなあ’って思わず口に出てしまいました(笑)。この痛みが理解できる方々がいるってホントなんか心強いですよね。




とにかく、毎日同じ時間帯でこの頭痛はきついですが、なんとか乗り切りたいと思ってます。




友人の医者曰く、頭痛の研究はほぼ行われていないに等しいと言います。 その彼によると、『頭痛は死なないでしょ? 研究者の数も限られてるし、そのような研究に人を費やすよりも、癌等致命的な病気にリソースを費やしているのが現状』ですって。。。 頭痛大学の先生もいるので、100%当たってるとは思いませんが、つい納得してしまいました。 この痛みを判ればきっと研究したくなると思うのに。。。
しかし、僕の友人の言っていることは正しいのでしょうか?




群発って,認知度が低い割りに,痛みは最強ってところが,問題ですよね?
でも,5年前に比べたらいろんな意味で,発展しましたよね?
私は,イミグランのおかげで,もう,群発次郎も怖くないです(笑)
いつでもかかってこいって感じです。
ただ,この病気?って,なぜこんなに不明だらけなのですか?
もう少し,誰か調べてくれてもいいと思いません?
せめて,原因くらい・・・。
群発=何かの信号
なのかもしれないですよね?
昔の偉人でも群発で苦しんでた人もいると聞きました。
(たしか,アインシュタイン?)

どなたか,気合いを入れて,解明してください。




落ちていても、上がっていても、群発は律儀に着てしまうので
ここはもう開き直りが大切ですよね。。。
医療的にも解決策が無いのであれば、患者本人が何らかの方法で激痛を回避するしか
無いのです。群発患者が出会えるってやっぱり神業的なので患者同士の情報交換が
やっぱり大切だと思います。




周りにこの頭痛を持つ人がいないので、ここに辿り着いて「仲間に巡り会えた~」
と嬉しくなりました。(他にもサイトがあったのですが、閉めちゃったみたいで)
みなさん、やっぱりいろいろ苦心しているみたいですね。ほんと切実ですよね(涙)




自分の体は自分が一番わかるので、いろいろ模索していくしかないようですね。




病名が判った事は大きいと思います。僕も群発頭痛と言う名前が判った時は何か肩の荷がおりたような気分でした。もうちょつと町医者が名前だけでも知っていてくれたらなぁーと思ったものです。
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by gunpatsu-etc2 | 2006-12-27 00:00 | 一言・意気込み など