vs 群発頭痛 いろいろ


by gunpatsu-etc2

一言・意気込み




群発患者の現状の改善に本気で取り組みたいと思っています。
治療や研究、世間の無理解や、仕事、そして生活の質などなど。
なぜ群発患者はイミグラン点鼻や酸素に保険が適用されないのか?
患者同士が団結することにより医学会や行政に働きかけが出来ないだろうか?
まだまだ具体的な組織化はこれからです。
どうでしょうか皆様、患者同士で協力し合いませんか?



皆さんもいろいろ試行錯誤されているようですが、ほんと、バランス良く効果的に、というのは難しいですよね。でも少しでも楽に群発期を乗り越えるために、これからも皆さんが提供してくださる情報をいろいろ取り混ぜて頑張ってみたいと思います。



群発期間中の皆様、ただでさえ暑さで気力・体力が落ちているかと思いますが、頑張ってください。



群発の悪魔野郎! 新たな味方を得た30年の忍耐力で、やっつけてやるから、覚悟しておけ!
と意気込んでいますが、来週の飲み会、好きなお酒が飲めず......。
取り合えず、イミグラン点鼻液を握って、寝る事にします。



みなさん、群発期脱出を祈ってます。



記憶にあるのは、日航ジャンボ機が御巣鷹山に墜落した日のこと。左目がえぐられるように痛くて、「こんなふうに命を落とす人たちの無念さを思えば、何万倍もましだ」と自分の胸に言い聞かせていたものです。



群発中のみなさん、頑張りましょう。



群発真っ只中の皆様ファイトファイトで頑張って群発野郎をやっつけてくださいね!



群発真っ只中の方!がんばってくださいね、僕の言葉なんかなんの役にたたないかもしれないけど、、、。今は耐えるしかないですもんね(泣)。自分に一番あった薬で対処して1分でも痛みが早く消えることを心より願っております。m(・ ・)m



群発も始まってしまったものは仕方ないので、前向きになっていろいろと足掻いてみようと思います。



この暑い時期 好きなビールも飲めない 睡眠不足になる 本当に厄介なモノを背負ってしまった・・



同じ(あの強烈な)痛みを体感しておられる方が大勢いらっしゃることに不思議な安堵感を覚え、少なからず"支え"にさせていただいたこと、ならびに、皆様の書き込みを参考に今回病院で自分の症状を適切に医師に伝えることができたことを心より御礼申し上げます。



先日嫁に群発で悩んでいる人がたくさんいてこういうサイトもあるんやでと報告したところホッとしたというか安心したというかいい意味でよかったねと言ってくれていました。まさしく僕もそうで毎日掲示板を見てはそれを参考にしている毎日でなんか1つのチームて(あつかましいですが)感じです!
 群発あけはまだもう少しありますが頑張って乗り越えたいと思います。皆さん頑張りましょうね! あの痛みを知ってるのはこの群発軍団(笑)しか知らないしその分この掲示板のいろいろな方のご意見が武器にきっとなるので!



それにしても、群発仲間?がこんなに大勢いると知って、何だかすごく励まされました。



群発持ちのリーマンで、やってくる時間帯が勤務時間中という例は、考えただけで、恐ろしいですが、そういう人も多々いるんですよね。頑張ってください、って言葉が慰めにならないのは分かっていますが、でも、他に言葉が思いつかないので、「頑張って戦ってください」。



前回の群発の時はインターネットがまだ普及していない時期だったし、病院に行っても「頭痛くらいがまんしろ」と邪険に扱われたりですごく落ち込んでいたものでした。ですが同じ病気で苦しんでいる仲間と励ましあい、さまざまな情報を交換しながらみんなで頭痛に立ち向かっていこうという、このようなサイトがあったおかげで何とか乗り切ることができました。
今現在、頭痛に苦しんでおられる方も必ず明ける日がきます。それまで頑張って下さい。
次回の群発君はおそらく3年後位かな。そのころにはきっと群発が制圧されていることを期待します。
群発明け宣言って何か梅雨明け宣言と似てるかも。なんて考えていました。だって事後報告ですからね。



皆様も毎日苦しんでおられると思いますが痛みとこの暑さに負けずこの夏を乗り越えましょうね!



ココの皆さんも早く過ぎると良いですね。では、お大事に<(_ _)>



正直、こんなにおんなじ悩みを持つ人たちがいるんだと思い嬉しいというか心強くて・・・
自己流であみ出した、洋菓子屋の保冷剤で眼孔を冷やす方法や、MAXっていう表現の仕方だとか、自分なりに試行錯誤して日記をつけてDr.に頻度や痛さを伝えてきたことなど、など
みなさんとそっくりなことに驚きです。



「自分は決して一人じゃないんだなぁ」って痛感しますし、心強くもなります。



今はとにかく自分が群発だったこと、それと皆さんが僕と同じ群発だったことにホッとしたというか同じ痛みをあじわっているんだなと思いました。本当に心の底からなんともいえない安心感ていうのか心強くなりました。これからも皆さん頑張りましょう!



大変つらい時期ですががんばりましょうね!



同じ悩みの人がいることを知って少し気が楽になりました。



皆さんも悪戦苦闘されているようですが、「抜ける」日は必ずやって来ます!それまで、いろんなお知恵を拝借しながら、頑張りましょう!



みなさん、辛いですががんばりましょうね。



今は群発期が過ぎ、お酒も飲めて平穏な生活が送れています。
みなさんもつらいと思いますが、がんばってください!!



こうした症状を持った方が他に居る、そして立ち向かっているという事に、感動しました。



今現在群発と戦っておられる方々、どうぞお大事になさってくださいね!



ただただ一日も早い寛解期の到来とお酒を夢見てがんばります。
今群発期の方に一日でも早く寛解期が来ることをお祈り申し上げます。



皆さん、がんばりましょう!positiveで行きましょう!



最近、酒席で「俺って、酒飲んでも、飲まなくっても、乗りカワンネーナー」てことが判りました!そう、この病気にならなければわからなかったことです。群発でマイナスな面もあれば必ずその裏にプラスが隠れてる!ってことで、明日からもpositive!でまいります。


あー今回が自分史上最後の群発であって欲しい・・・



あの激痛から解放されるんであれば、どんな方法でも試してみたい今日この頃です。
みなさん、がんばりましょう。



正直、これといった解決策はないのですが(それは皆さんも同じですよね)、みんな頑張ってるなって思い、負けず頑張ってます。



群発1期分を、事前に予防できる薬とか注射があれば、いいな・・・
そんな、夢のような でも、そんな日が必ずやってくる そう信じています



皆様のご健康とご多幸を願って
バンザ~イ、バンザ~イ、バンザ~イ\(^o^)/



みなさんも負けずに頑張ってください。
医師の方々に早く原因をしっかりつかんで頂いて根本から解決する治療法を見つけて頂きたいです。



皆様が1日も早く健康になる事を心からお祈りします!!



こんなわけのわからない頭痛でいつも死にそうなくらい痛い思いをしているのは自分だけだと思いがちになります。
実際、自分の周りにこの頭痛を抱えている人も理解してくれる人もいませんでしたから。それは例え親でも。
そりゃ、そうです。自分に経験値のない病気であり痛みですもん、簡単に理解なんてできるはずもないし。

原因や理由や理屈がどれもはっきりと解明されていない・ゆえに治療法も薬も確立されていない。だからこそつらいですよね。頭痛って。
なんだか本当はもっと重い病気にかかってるんじゃないか?とか、不安だらけです。このまま死んじゃうのかな?とか、大真面目で考えることもあります。
そんな時にみなさんのコメントを読ませていただいて、良い意味での諦め方、我慢の仕方、裏技、励まし、理解…
痛いしつらいことはいっぱいあるけど、「そっか、そんなに深刻じゃない」みたいな開き直りができるようになったのかもしれません。
そう、良いことも悪いことも色んな意味で「私の持ち物」なのかなって。

なーんて、最初にも書きましたが、今は発作がしばらくなく、わりと元気なのでとりあえずこんなこと書いてますが…
またつらい時期がきたら、ぐっと落ち込むんでしょうね。(笑)

世の中に「絶対無理なこと」はないと信じたいと思います。
「電車男」のように、ここでの「騒ぎ」が、いつか世の中を動かすかも!…なんてことを信じて
どうか、お互いにそれぞれの「持ち物」と戦っていきましょうね。
ありがとう。



毎日右目を冷やしたり、殴ったり(汗)、マッサージしたり、、とスッカリ腫れあがった瞼を鏡で見て、「戦ってやる!」精神が段々萎えつつあります。本当に根本原因を突き止めたいものですね。



たくさんの方が頭痛を抱えていらっしゃり「私だけじゃないんだ」と思えただけでもよかったと思います。
 頭痛で悩む方の対処法など参考になりますし、何より「みんな頭痛と闘っているんだ!」と思うと心強いです。



頭痛は私の持病だから、とにかく上手に付き合っていくのが最良かななんて思ってます。



I'll never Give Up !!(涙目
はやく(群発期が)終わってくれと願うばかりです…



あ~~ぁ!花見で一杯飲みたい!!(こちらはマダマダこれからなんです。)
毎晩、毎昼・・・時間もまちまち、まぁ、生活パターンが毎日違い、規則正しい生活なんて・・・夢のまた夢・・・
皆さんも早く治まります様に願いつつ・・・



取引先の無茶を聞きながら・・・身体は疲れを忘れさせてくれません( p_q)エ-ン

簡単に痛みを押さえる裏技は数あれど、どれも
 始めだけ、、やり過ぎると激痛&吐き気が来たり( ̄ー ̄; ヒヤリ



俺もベンザが効けば一番ありがたいんですが・・・(泣)
5月中には退散してくれよぉ~。



群発頭痛用になんか市販の薬、作って欲しいですよね。



来週は友達と旅行、それまでにスッキリしたらいいけどな。お酒も飲みたいよ~



こんなにたくさんの人が苦しんでいるとは、心強いかぎりです(へんな言い回しですが)。



皆さんの経験談を読むと今までの私と同じ事やってるのでなんとなく気持ちも楽になりました。
皆さんも早く治まりますように頑張ってください。では・・



今後また、奴は訪れると思いますが
こちらも いろいろ準備して
撃退法を勉強しようかと、
でも寝てるときに、いつも
襲われるので 無防備が多いですね
(夜這いの群ちゃん)

現在 戦っている方は がんばって下さい
それしか 言えませんが
このHPには 同じ痛みを知る方がいっぱいいます
私も またきっと訪問するだろうな・・・、
じゃ 夜這いが来ないように 鍵かけて寝ますね。



多くの人が自分以上に苦しんでいることを知り、本当に救われました。
様々な不安を解消してくれたみなさんに感謝します。



当に早く特効薬が出るといいですね。



群発に理解ある良い病院が近くにあるのか今から不安です・・。
でも、これだけの方が同じ様に戦ってると思うと勇気が沸いてきます。



みなさんも頑張って乗り切って下さい。



自分だけがと思っていたのが
いろいろ 群発頭痛と戦い
おもしろ おかしく 書かれているのを読んで
はじめ笑っていましたが
最後は 涙しました(うれしくて)
これからは がんばって
この頭痛とつきあって行こうと思います。



私もあんまり辛くて死んだ方がマシよーと思ったことが
何度も…でも、群発期間が明けることに夢を抱いて今日も頑張ります!



あ~,毎日恐怖です。本当に,あの痛みは,何ですか?



このまま ぐんちゃん出ませんように。今度こそ 送別会と歓迎会、飲み会に参加できますように。



このPageで教えていただいてからは原因が解った安心から落ち着いてます。もしかしたら痛みが出てないかも。酒は厳禁と有りましたが私も止められる方じゃ有りません。この頭痛で死ぬ人は居ませんよね。



症例では大体「1~2ヶ月継続」と書かれてますが、もう2ヵ月半が経過…みなさんも2ヶ月以上続く事はあるんでしょうか?なんせ初めてなので・・
ともあれ同じような頭痛を経験している方々の意見に触れて、そんな不安も少し解消されました。

自分の場合ひどい時期は年中もありました。群発の症例では大体「1~2ヶ月継続」と言われてますが、個人差があるのであくまで目安との事。医師の方に「これは群発頭痛では?」と聞くのはいいと思いますよ。医師は処方された薬は服用したものとして、治療の判断材料としますので 効き目がないときにはすぐに医師に相談してください。別の処方箋を書いてくれます。
医師に相談しにくいのであれば、看護師さんや受付の人でもいいと思うし(~_~)。
 自分がとった方法としては、頭痛日記(1日24時間制として15時に目の奥ががんがん痛く 市販薬飲んだら効き目がなかった 23時から寝たを書く)をつけてデータを提示しました。ついでに間中先生の本や頭痛の本を鞄にしのばせて。・・・ あっけなく 群発と片頭痛との診断が。
 みんな頭痛で悩んでいる。そのうち治るよ。ゆっくりあせらず。生活していこうよ。

大変ですねー1日に3~4回を2ヶ月半ですか!?薬も飲まずに・・・・
あなたの辛さ、良く分かります。みんな仲間ですからマイナスな事は考えずがんばりましょう。
私も医師の方に群発頭痛かもと言ってみるべきだと思います。群発頭痛をよく理解されてない医師はたくさんいますが、よい先生に出会った時には精神的に楽になると思います。おまけに薬も合えばすごくラッキーです。
辛いかもしれませんが病院を色々まわってみるのもいいですよ!



この頭痛、誰が発見したのでしょうかね?原因はわからないかもしれませんが病名があるだけ幸せなのかもしれません。症状はわかりやすいですし・・
私が群発頭痛を知ったのは家庭の医学でした。どの病院に行ってもそれぞれ病名は違ったし、注射やいろいろな薬をのんで(今考えればあきらかに誤診!)治らなかったので自分で調べた訳ですが、今はインターネットも普及し、ネットで助けられた人は大勢いると思います。もしパソコンというものがこの世に存在しなかったら多分私はいまもなお訳のわからない痛みに悩んでいたことでしょう。
こんなに情報が飛び交っている時代なのですから、そろそろ優秀なお医者様にぜひとも原因の解明をお願いします。です。



頭痛期間が終わったら、いろいろ楽しみたいです。もう春だし(笑)。早く終わらないかな~。



やっと暖かくなってきたことだし、群発期を抜けたらお花見だ~!と楽しいことを考えて乗り切ってくださいね。かく言う私もそろそろほんと危なそうですが、楽しみのために意地で押さえつけてます(苦笑)



お互いがんばりましょう。



整体であれ薬であれ何であれ体に過度な負担をかけるのはマズいような気がします。体質改善には長い期間が必要であると仄聞しますが激痛は構わず襲ってきます。
『頭痛がするということは良いことです、体が訴えてるんです、
薬を飲んだらその痛みが閉じ込められてしまう・・』
という整体の先生のおっしゃることも判るのですが、さりとて遮二無二激痛我慢するのも決して体に良いとは思えません。程度の問題ではありますがある程度薬に頼るのは仕方ないのではないでしょうか。あまり無理をしないでくださいね。



皆さんの書き込みをじっくり見て、私と違い前向きに頭痛についていろいろ研究しているな~と感じました。私も痛がってばかりいないで、自分なりに、どういう時に頭痛がきやすいのか研究してみますね。親身になって答えていただきありがとうございました。お互い、少しでもよくなるようにがんばりましょうね。



現在は寛解期ですが、いつまた発作が起きるかと思うと憂鬱になり、群発期にならないように祈るだけですが、毎日のように酒は飲み、不摂生な生活をしちゃっています。



ほかにも苦しんでいる人がいるんだ・・という事に、味方というか仲間ができたようで

この病名に辿り着くまで色々と不安が多く大変だったでしょうね。鬱になりそうだというお気持ち、良くわかります。特に家族や職場の理解がなかなか得られないと精神的にかなりしんどいですよね。群発はまだまだ認知度が低いし、痛みは経験した人にしか理解できないから「たかが頭痛」と言われてしまうんですよね。私も含めて皆さんも同じような経験をしてきていますが、それぞれ色々とこの頭痛に打ち勝つ(負かす)ために頑張っていらっしゃいます。頑張って下さいね!



でもあの薬が効いた?時の目の前がスーッと開けていくカンジ。あの感動を味わえるのだけが頭痛持ちの特権です(笑)



皆さんの意見はすごく参考になってます!皆様も頑張ってるんだな~・・・と!
大変でしょうけど頑張りましょうね!ヾ( ̄ー ̄ゞ)))(  ̄ー ̄)尸フレーフレー



がんばって 群発とたたかいませう。



ゴボウ食べたら発作が治った!みたいなサプライズはないですかね?
では、今宵は群発襲来がない事を祈りつつ、就寝します。



死ぬほど痛い思いを共感してくれる人がいて 安心できたような(´▽`) ホッ



奴には時間、場所なんて関係ないんですよね!
あ~憎たらしい!o(TヘTo) くぅ



よ~し、今日も飲んでやるか!来るなら来てみろ!



ぐんぱつ君も時と場所を考えて出てくれれば気合で我慢するんですがねえ



ばんざ~い( ̄▽ ̄)ノってよろこんでいいものか?
ただ、こんだけ同じ悩みを持ってる人がいると心強いです。(iдi)



群発性頭痛に負けないでくださいね☆



何とかこの憎き群発期を早く抜け出せるようにがんばるぞぉぉ!



これからの、1ヶ月を考えると憂鬱ですがわたし一人が苦しんでるわけじゃないんだ!と思いながらがんばっていこうと思います



皆さん、主人のおかげで今年も何とか乗り切る事ができました。命に関わる病気ではないけれど、命は大事だと強く思う精神力が無いと闘えない病気だと思っています。皆さん頑張りましょうね。



同じ悩みを持った皆さんの体験談など聞けて大変励まされています。
あ~早く酒飲みたい。



前向きな気持ち、大切ですよね。



本日、久々に群発さんがお見えになりました。
久々のヤツの激しい攻撃にネガティブな気持ちになっていましたが、たまたま流れ着いたこちらのHPでかなり、笑わせていただきました。



支えてもらってる皆様の為、そして自分自身の為に頑張ってください。
奴が一日も早くいなくなるのを心からお祈りします。



群発なんかに負けないぞぉ!)^^(



同じ頭痛で戦っている人がいるって思うとホント勇気付けられます。



一緒に闘ってくれている妻には、あらためて感謝しています。
もしかしたら、当の本人以上に辛いであろうと・・・



晴れて呑める時期がきました。
ぐんぱつ君が旅立ったのです。
後3年は帰ってこないはずです。帰ってくるなぁー!
皆様のぐんぱつ君も早く旅立つことをお祈りしています。
いつかは必ずぐんぱつ君は旅立ちます。それまで皆さん頑張ってください。



フォーメーション みんなで ヴァーサス Cluster



「ファイト~~~~ぐんぱ~~つ!」



みなさん、まだまだ認知度が低い群発くんですが、頑張りましょう!



とりあえず、2ヶ月頑張りますのでよろしく。



全てのサイトで皆さんと情報交換、知識と勇気を頂きたいし伝えたいと願っておりそうするのだ!と決めているのです。



 群発のおかげで今も昇進できずにいますが、これもプラス思考で、神様が気楽に生きていけという思し召しととらえています。
プラス思考でいっしょに頑張りましょう!



すばらしきかな、プラス思考!ほんとにそうです。何事もプラス思考でいかないと、人生楽しくありません。よしっ、自分もこの群発も強引にプラス思考でっ!・・・無理だ、こればっかりは無理。。(笑)



皆さんのコメントを拝見していると、明るく、前向きに生きようって思えてきます。さっき、心細くて泣いちゃったけど、頑張ります。



私もこうして同じ痛みに立ち向かっている皆さんの姿を知って随分と気持ちが楽になりました。ホントにたくさんのチカラを貰っています。心強「です。
痛みの失せる日は必ずやって来ます。とにかくそれまで何とか頑張りましょー!



今まで周りに群発の人がいなかったので1人で痛さに耐えてました。でもここの投稿者の皆様もその痛みに耐えてるんだ!と、思ったら頑張れる気がしました。
1人じゃないんだと・・・。
ありがとうございます。そして、群発頭痛に負けず頑張りましょう!



いい先生に巡りあえるよう遠い空から祈っておりますので、頑張って下さいね。



仲間がいて、分かってくれる人がいてうれしー。



みなさんの苦悩、努力には驚かされます。
微力ながら力になれればと、また学ばせていただきたいと思っています。
(脳外科外来で看護師をしております)



このゲストブックが私の唯一の治療院だと思っていますので今後とも皆様励ましてくだされ・・・



皆さん、どうもありがとうございます。
本当に勇気づけられます。
パソコンが普及している現代に生まれてよかった。
情報を得られないまま、周りに同じ症状を抱える人も見あたらず、理解してくれるお医者様に出会うこともできずにいたら、私、生きていられたかな・・・。
目の前にあるのは機械なのに、すぐ傍に温かみを感じて、鼻の奥がツーンって・・・。



ここでは色々な情報が知れて皆様にはとても感謝しています。わたしも力およばずどもいい情報があれば報告していきたいと思います!皆様の群発期間が少しでも短い事を願って・・・。
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by gunpatsu-etc2 | 2005-09-27 00:00 | 一言・意気込み など