vs 群発頭痛 いろいろ


by gunpatsu-etc2

一言・意気込み2

これまで体質改善のため、環境や食生活を変えて(2年間玄米菜食をしてみました)努力してみましたが、やはり来るものは来るようです。
これも、わたしの体質かなと思うようにして、上手につきあってこうと思います。



いま、群発期をむかえられている方
食事の塩分や脂分を極力抑えて、よく噛んでみることを試してみてください。
これなら、お金がかからないで出来ることですよね。
お腹がすいてかなり辛いですが、もし群発頭痛の痛みが弱くなるなら我々の人生にこんなに良い(QOLが向上する)ことは、ないと思います。
是非、食事を気にしてみてください。
群発の痛みに耐える同士へ





群発克服を目指して、お互い頑張りましょう!



群発期のみなさん、気を落さないで頑張っていきましょう!



群発頭痛は、本当に辛いですよね・・・今年はまだ始まってませんが寒い時期は要注意です。
頑張って、群発の時期を乗り切ってくださいね。



皆さんも苦しいとは思いますが、がんばりましょう!



「頭痛大学」を読まれて、主治医(神経内科ですよね)と相談して、色々試されてはいかがでしょうか?
群発に負けずに頑張ってください



お互い頑張ってこの期間を乗り切りましょう。



こんなに患者さんがいるのに、未だに原因が不明で特効薬や予防薬が無いのも不思議です。皆さんも群発時期を頑張って乗り切ってくださいね。



お互いに今後も頭痛とうまく付き合っていきましょうね。



手術して思った事!
術後の痛みは群発くんの痛みを経験したおかげで楽勝♪
頓服を飲むことなく過ごせました!
人によっては朝、晩の2回とか、一日3回の人も・・・
看護師から「我慢しなくてイイですよ」と言われても頓服を飲む程でもって感じでした。
群発くんの痛みを経験した人は痛みに対して強くなってるのかもしれませんネ!



痛みに強くなるということ、共感します。

私も群発がくるたびに手帳に記録しているんですが、
いつも「昨日より痛かったけど、まだMAXではない」と記録しちゃいます。
なので、いつが本当のMAXなのか群発が終わるまでわかりません。

たぶん、群発じゃない人が鎮痛剤を飲む痛みの具合なら
私は余裕で「まだまだぁ~!」とガマンできてる気がします。



「痛みに強くなる」っていうの、よく分かります。私も歯医者などで、「痛かったら言ってくださいね」と言われても、痛いには痛いけど我慢できるから申告しなかったら、後で「大丈夫でしたか?」と聞かれ、「ああ、普通は申告する度合いなのね」と認識することがままあります。それに、どうも私の場合は、群発の痛みに対しても鈍くというか、我慢強くなってきてるかと思います。かなり痛くても、「いや、最強の時はもっとつらかったはず」などと思って、群発日記にも『強度7』ぐらいと記載しちゃいますけど、もしかしたら群発歴の浅い方からみれば『10』かもしれません。ああ、慣れってオソロシイ...




忘年会シーズンだしねトホホ。この時期群発に悩まされておられるかたは本当につらく、そして悲しい気持ち本当によくわかります。ありきたりですががんばりましょう!!いずれなくなることを信じて、、、、。




ここんところ頭痛が長引き滅入っておりましたが、たくさんの人が長期間苦しんでいる事を知り何か嬉しかったです。



こんなに“戦友”がたくさんいらっしゃるとは心強いです。



私の周りには1人もいない群発患者の方々がここにはたくさんいてみなさんが前向きに群ちゃんと戦ってる様子を知り明るい気持ちにさせていただきました。



同士の皆さん,この神出鬼没なレイプ野郎に負けないで頑張りましょう!!



どうかご自分にあった処方を、そして正しい診断をしてくださる病院、先生に一刻も早く巡り会えますよう祈っております。




群発期突入から早3週間。敵群(軍)の攻撃は連夜緩むことなく繰り返され、群発明けの一杯を唯一の希望の光として戦っております。

少々発見がありましたので報告いたします。
1)群ちゃん痛さのわかりやすい説明方法
  「カキ氷を食べた時の頭痛が1時間続く状態」
2)氷枕(皆さんにとっては既に定番でしょう)
  「首を冷やすより頭のてっぺんを冷やせ」
3)腕のツボ
  「一箇所を強く押しても無駄。やさしくもむべし」
4)「春より夏のほうがキツイ(独断)」




群発期にカキ氷を食べたいなんて全く思わないです。
でも、群発期で2日間くらい出ていなかったのに、美味しいと有名なアイスを食べてしまった時・・・食べながら、ピキーンと嫌な感覚が!!
すぐに発作が始まりました。

アイスノンも効果がある方も居るみたいなので試しましたが、ダメ。

本当、群発の何かひとつでも共通の原因!っていうのがあれば・・・
って思いますが、大酒飲み・喫煙には関係ないと思います。

飲まない人も、喫煙者じゃない人も群発に悩まされているんだし。

ちなみに私は、群発期以外は大酒飲みでヘビースモーカーです!
でも、逆に普段から飲んでいるから発作が始まる前兆が分かるような気がします。
タバコは群発期でもほとんど本数は変わらないですよ。
発作が治まったら、まずタバコですから・・・

今は辛い時期でしょうが、群発明けの美味しい美味しい一杯!
きっともうすぐ!!!頑張ってくださいね!!!




今日からがんばるぞー!!!




「半年に1回だった発作も年が経つにつれて、間が空いて来る。そしていつのまにか無くなるのが群発性頭痛。上手に付き合いましょう。」
医者に言われた言葉です(確かに間は空いてきた)。
その言葉を信じて向き合っています。
皆さんも頑張ってください!




のまだ苦しんでいらっしゃる皆様、これから残暑が厳しくなりますので、本当にお体を大事に一日も早い発作期間終了をお祈り致しております




発作が明けて1~2ケ月ですが、今この時期に発作が出ている方はホント大変だと思います。
私は、真夏に発作が来たのは、長い群発歴のうちで1回だけですが、かなりキツかった記憶があります。暑さと共に、発作も乗り切らないとダメなんですもんね・・・
暑いし、今厳しい群発に襲われている方も、辛いですが頑張って下さいね!




皆さんの辛い症状や、その時に起こる痛み以外の事を見ると、本当に
自分に当てはまって共感したり、読んで辛くなる気持ちが同じなので、
身近には居ないけど、励まされるので心強くなれます




しばらく続くのかと思うと鬱になってしまいますが、それでも負けるわけにはいきません。
群発中の皆様も頑張っていきましょう!




皆様も痛くて泣けてくる毎日だと思いますが、頑張りましょう!





みなさんの健闘をお祈りします




群発真っ只中の方も、アルコール飲む人も、飲まない人も、群発終~~~了!!!後の楽しい事を励みにして頑張りまっしょ!!




不謹慎ながら、同じ悩みの仲間がいると心強いです
上手く付き合っていけるように頑張りたいと思います




でも酒が飲めないのがつらーい。
私の場合は20日間我慢でしょうかね。長いなあ。
では、また。緩和することを祈って!




寝不足で、会社に行くのも辛いし、仕事に集中も出来ません。
早く発作期から抜けたい!焼酎飲みたい!!
美味しく焼酎が飲める日を待ち遠しく思いながら、頑張ります!




同志のみなさん、がんばれ!




出産や潰瘍や窒素治療やetc色々な痛みには我慢強い私ですが、群発にはどれだけお願いしても許してはもらえませんTT
でも、群発と分かってからは、私にとっての試練!負けへん!って思ってからは、怖いけど意識を失うまでの辛抱!って、頑張ってます。
この掲示板を最近知り、心強くなりました!こんなに同じ群発で苦しみながらも、頑張っている方が居るんですね!!!




皆さんも、頑張って下さいね。




みなさんそれぞれ症状や有効な薬が違うと思いますが、
群発頭痛に負けず頑張っていきましょう!!




この病の苦しみはホントになった者にしか解りませんよね。
今、群発期の方生活リズムが狂い大変でしょうががんばりましょう。




私の周りでなっている人はみかけません。。
辛い日々があと1ヶ月は続きそうです・・・・。
いっそのこと殺してくれって思うときさえもあります。
早くいなくなぁれぇ




みなさん、郡ちゃんにまけず明るい明日に向かって頑張りましょう。(^O^)/




この病気で悩んでいる方絶対諦めないで病院を探して下さい。




初めて、インターネットで皆さんがどの様に戦われているのか調べてみましたが、色んな闘病記を読んで頑張ろうと思った次第です。
皆さんと同様に研究し、真っ向勝負を挑みたいと思います。絶対に勝つ!!




何も知らない時は不安でどうしようもなかったのですが、病名が分かり、同じ頭痛で苦しんでいる仲間がいる事が分かっただけでもすごい進歩でした!
今はイミグランと酸素というアイテムも手に入れ、16年前の悩みが嘘のようです!(>_<) 
みんな負けずに戦ってるんですよネ!
その事がすごく嬉しいです♪
これからも頑張っていきましょう☆




今回の頭痛も早く治まる気配・・・。あと少し頑張ります!!




今、群発真っ最中の方もみえるとは思いますが、
明けた時の爽快感を信じて頑張ってください!!




皆さん群発殿に負けないようにがんばりましょ^^




同じ痛みで苦しみ、戦っている仲間がいるのを実感しました




これからもみんなで戦っていきましょうね!!




ああああ ぜんぜん痛みがとれない。
 いとしのマクサルトさま が敗れ去り、
だめもとで イミグランへ おんや、ほんのちょっぴりきいた。
3日続いて1日休んでというパターン。
もうそろそろ やめてくんないかな




最近パソコンを買っていろいろ調べれたおかげで今回は十分準備できました。都内で群発の知識あるお医者さんを見つけ、診察した当日中に酸素ボンベも確保。薬も処方してもらい群発ちゃんいつでも来い!って感じです。でもここにたどりつくまでホント長かった。脳外、大病院いろいろ回っても群発を知る医者は少ない。やはり命にかかわらないと軽視されてしまうんでしょうか。適切に処置できる医者が増えて欲しいです。頭痛なんて、脳外ならあらゆる病気の基本中の基本と思うんですけどね。




この群発いつかいてまいたる!って思えるようになりました。
私も微力ながら、少しでも群発に対し有効と思われる事や、体験談などお伝えできればと思います。




こんなに辛くてどうしようもない病気を持っているのに、生活保護を受けたりとか出来ないものかと思います。

群発期間中のみなさん、いつか来る普通の生活を送れる日までがんばりましょう。



私の場合はだいたい3月に群発期に入りこむので今は不安がありますが、群発持ちの方が多くいて、自分だけじゃないというのが少し不安が取れた気がします。




普段いくら励まされても、勇気づけられることはなかなかありませんでしたが、皆さんの書き込みを見て、本当に救われました。ありがとうございました。

未だ群発期の皆さん。
必ず、絶対、100%、群発期は明けます。
ガンバレーーー !(^^)!




ただいま群発期間真っ最中!!年末年始にくるなって思っていると、やっぱりきやがった(××)
毎年、突如訪れる悪魔の日に思うことがある・・・
あれっ!?こんなに痛かったっけ!?
まじでいたい。なんだかむかつく。いらいらする・・・とりあえず笑う。笑ってみる。笑いながら片目から涙が溢れ出す。うろうろする。何がなんだかわからなくなる。どうしよう・・と考える。考えるのが嫌になる。
現実逃避したくなる。が、しかし現実は逃げてはくれない。あーーー!叫んでみる。痛いだけ。。。
・・・この間わずか5分。毎回同じ自分の姿。皆さんもこんな感じなのだろうか?




きっと皆さん同士なのだろう・・・なんだかうれしい。共感できる幸せ。




頭痛にやさしい社会になってほしいな。




後こんな状況がいつまで、続くのだろうか?
体力が持つのだろうか?
考えると寝るのが怖くなる。
みなさんもがんばってらっしゃるで小生も頑張ります。

医療関係者の方、特効薬を一日も早く開発してください。
多くの群発の犠牲者のために!
お願いします。




僕は10ヶ月前の頭痛の際に、医者から「慢性化する人は、本当に少ない」「これで(今回だけで)、もうおさまると思う」と言われてて安心していたのですが。。。10ヶ月前、そして(おそらく)今回と、もう2回も発症となると・・・もう、この先、死ぬまでの一生、この頭痛と付き合っていかなきゃならないということでしょうか・・・? なんか、不安やら気力ないやら悲しいやら悔しいやら、また症状が出てきたのがショックな2日です。。。




いつになったら ぐんちゃん立ち去っていくのだろう




シーズン中は毎日苦しい日々が続き大変な思いをされていると思いますが一日も早く皆さんの群ちゃんが旅立つ事を祈っています。




はやく群発先生とサヨナラしたいっす。ふう…。




悩みを共有できる所を見つけられて心強いです。
あー酒飲みてー。酸素ボンベほスィー。




まだボージョレーの解禁ならず、お預けだそうです。
(そんなに呑みたいのなら自己責任でね、と言う一言あり)




頭痛という名前がひょっとしたら、全ての間違えなのかもしれませんね。




群発期真っ最中の方々を始め、皆様方御自愛下さい。




シーズン中なので、禁酒してますが、早くお酒が飲みたいっす!!トホホ…。。



私の憎き群発くんは旅立ちましたが、今群発くんと闘っている方、
早く旅立って2度と戻ってこないようお祈りしています。がんばりましょう!




情報がありすぎて 患者や家族が迷うのもこまるねぇ。どれが本当で、どれがうそか わかんないんだもの。
考えるとこわいな。専門書も医学書もすべておなじ。情報に翻弄されているのが かなしいな。



群発は医者に聞いたのですが、非常にめずらしい頭痛だといわれました。しかし、このHPをみて変な仲間意識が生まれました(笑)みなさんはあの痛みを知っている数少ない戦友みたいな気がします。今日からミグシスを朝・夕飲もうと思っています。群発こなければいいけど・・みなさん頑張りましょう!




職場でのことも、病院(医師)のことも、それぞれの場所で理解を得られ難いこと、思うことがうまく運ばないこと、なんだか色んな感情と状況に落胆しまくりな毎日です。
それでも頭痛様は、空気を読まず・ところかまわず起こるし…病院へ駆け込んでも劇的な処置の方法はなく、ただただ効かない薬を服用するだけで、手立ての無い痛みに耐えかねて病院のベッドで泣いてしまったこともあります。落胆と痛みの繰り返し。(苦笑)
ここで情報(知識)を得ることで『知る』ことが、なんというか希望に繋がっている気がするのです。
希望があることで頑張れるわけですから。
まだ人生を投げ出すわけにもいかないですしね。
なんとか少しづつ折り合いをつけて付き合っていかなければいけないなと、思う次第です。




薬で簡単に治る病気では無いかも知れませんが、診断さえつけば、うまくつき合っていける病気です。自分に合う薬を早めに見つけて乗り切って下さい。




皆様の前向きな姿勢にビックリしています。同じ症状の方が頑張っているのを知って、私も前向きに群発さんと向き合えそうです!みなさん、ありがとう!!そして今日もイミグラン×2で頑張ります!!




メゲずに頑張って下さい。
群発期を乗りきれば、また楽しい日々が待っています!




とうとう群発くんが旅から戻ってきたもようです。
わあん!
1年4ヶ月ぶり。もっと旅にでてればいいのに~!!

今年もがんばるぞ~!(今は元気。)
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by gunpatsu-etc2 | 2012-09-20 00:00 | 一言・意気込み など