vs 群発頭痛 いろいろ


by gunpatsu-etc2

特効薬開発の直訴状?!

現状を製薬会社とかに直接訴えて、特効薬開発してもらうよりないんじゃないか
確かにネットとかで広く呼びかけて署名を集めるとかする
方法はあるのではないかと思いました。



直訴状ですか?(笑)いや、笑い事じゃないです、すいません。これまた大胆な提案です。どれほどの署名が集まるんでしょうか。例えば1000くらい集まったとしても(1000ってすごい数と思いますが、どうでしょうか)会社が動くものかどうか・・・私は聞いたことないのですが、それがあるなら絶対署名しますよっ!ねぇ、みなさん!



提案なんですが、性格なども統計とってみたらどうでしょうか?たとえば、エゴグラムとか?
どうですかね、共通するものがあるようなきがします。



素晴らしい提案ですね。
その上で感じた事は、署名という行動の前段階に群発患者同士の意見交換がなされていき、それが自然に医療関係に従事する方や医薬品関係に従事する方が注目される中で
発達して行くのだと思っています。
そのためにも、WEBによって互いに連絡を取り合えるこちらも含め様々な群発関係のHPの存在は非常に有り難いです。
まず何よりも、自分が群発頭痛なのにそれがわからない、又群発頭痛だと診断されない
(医療ミスといってもいいかもしれません)
潜在的な群発患者の方に、なんとか情報が伝わればいいですね。
そうなると、群発頭痛と言う病名も、それに関心を寄せる方も増えてくる。
薬を作るほうも、需要があれば開発費も増えると。
その段階にまで引き上げてからの署名ならばもっと効果があるはず!!
群発関係のHPを立ち上げられた方々の相互の協力により、アンケートがなされていて、素晴らしい取り組みだと感激しました。
でも、その時の参加数を見た時にまだまだ、認知度の低さを感じてしまいましたから( _



製薬会社に直訴っていいですねー。実現できれば私ももちろん署名します。が、ネット上での患者へのアンケートへの回答数がすごく低かったことを考えるとどれくらい署名を集められるのかな?とちょっと心もとないです。やはりまずは群発患者のネットワークを広げることから始めなければなりませんね。それにはネットだけじゃ駄目ですよね。何かいい手はないでしょうかね。
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by gunpatsu-etc2 | 2004-12-19 00:00 | 一言・意気込み など