vs 群発頭痛 いろいろ


by gunpatsu-etc2

周りの理解


毎回思うのですが、群発頭痛は、その”頭痛”という名ばかりに、周囲の方、そして未だに医療関係者の理解さえ得られないことがあり、身体的な痛みと精神的な苦痛がありますよね。
”たかが頭痛でしょ!”と思われているのかなと思うと、気が滅入ります。
これまで体質改善のため、環境や食生活を変えて(2年間玄米菜食をしてみました)努力してみましたが、やはり来るものは来るようです。
これも、わたしの体質かなと思うようにして、上手につきあってこうと思います。





みなさんにお聞きします! 群発頭痛で苦しんでる時に周りの・・・とゆーか妻は何をしてあげたらよいのでしょうか・・・
痛みを分け合うなんてできっこないけど あんなに苦しんでるのに私は普通にしてていいよ・・なんて出来ません・・・でも何もしてあげられない・・本人は頭痛の苦しみ 私は何もできない自分に苦しみ・・どうしてほしいかなんて頭痛のときは考える余裕すらないのはわかっています・・私が何かしたところで頭痛が治まるわけじゃない・・でもどうしたらいいのかわからないのです・・「本人の問題」と言わずに何か周りに出来ることがあれば・・・教えていただければと思いますペコリ(o_ _)o)) 



当事者から言いますと、無視してくれるのが一番ありがたいのが本音です。あの状況では暗い部屋に一人にしてやるのが一番です。
ちょくちょく様子見もしないでほしいですね。
気持ちはわかりますが・・・
痛みが治まれば自ら部屋から出てくるでしょう。
その時に思いっきり優しく接してください。



自分もこの病気を持つまでは「頭痛」・「生理痛」で会社休むなんて信じられませんでしたが、いまや「擁護派」となっています。



無視してもらってOKです。
私の場合「ウォーーー」とか「うぅーー、痛てぇよーー」とか奇声を発する時がありますが、これは別に周りの助けを求めているのではなく、自然と出てしまうものです。
本当に助けが必要な時はちゃんとお願いしますから。



私も他のかたのご意見と全く同じです。
「ほっといてください」。
大丈夫?とか聞かれるのもしんどいので
そのまま転がしといていただけると幸いです。

私の夫は、そういうときは
子供を連れて外に遊びに出かけてくれます。
本当にありがたいと感謝しています。

あ、あと
「頭痛くらいで……」と言われるとつらいので
できれば、もし内心思ってても(笑)
口や態度に出さないでいただけると……。



自分でも、症状が分らないものが、頭痛知らずの他人に分ろう筈もありません。説明も出来ませんでした。ずいぶん「シャキッとしてないからでしょ!」「なに、うずくまってるの?!」とか言われたもんです。「うるさい! 痛いんじゃ!」って涙目(群発の症状ですよ)で反論してましたが、ただ険悪になるだけでした。

群発と解ってからは、そのHPで書かれていた症状のページを印刷して見せつけてやりました「俺の頭痛はこれだ!」って、それを見せてからは、何も言わなれなくなりました。



辛さってなかなかわかってもらえないものですね。
僕の場合一番わかってほしい彼女に「早く治してよ」と言われて、結構ショックでした。
治せるものなら治しとるわー、ボケカスー!・・・
っとまぁ、無理もないですよね。
自分が逆だったらわかってあげられるかどうか自信ないですし 笑

でもかなり身近な人の場合、日常生活に支障をきたすので、少しづつ理解してもらう努力はした方がいいのかもしれませんね。




皆さんの言うとうり理解ある先生が少ないのが現実です。
皆さん頑張って下さい。




大変ですね、痛みで苦しんでいる旦那様を見てるのも苦しいですよね。
私の夫も「群発を治せる医者はいないのか!」なんて怒ってます。




自宅療養を認めて欲しいと発作期間中は常に思いますよね。私も、群発期に在宅勤務とするか、休職扱いとするかで上司と話し合ったことがありますが、休職手当てをもらうには診断書が必要ですよね。でも自宅療養が必須な病気ではないから、まず診断書は書いてもらえないと思うし、もらえても手当ての適用外とみなされるんじゃないかな?と思って在宅勤務扱いにしてもらうことになりました。実際、発作がないときは元気で十分仕事できますからね。これがこの病気の難しいところですよね。結局、なんとか会社と折り合いをつけてやっていくしかないということですね...




やはり午前中に出て午後にも発作が出るとなると、会社に行っても「帰りなさい。無理しなくていいから」って言われてしまいます。こうなると、翌日出社してもまた出ると帰るの繰り返し…
医者に「発作が収まったら、出社して下さい」と言われましたが、怖くて行けません。駅に向かっている最中に出たら?電車に乗っている時に出たら?とか、会社で出た場合、横になれる場所なんて有りません(涙)行けと言われても…と、困ってしまいました。
筋弛緩剤を合わせて飲んでいるので、収まっても身体や頭がボーっとして、すぐに働けるとは言いがたいし…
確かに療養は必要ないですけど、頻度によっては働けなくなる事もあるという事を、認めて欲しいなーと思いました。




お気持ち、良く分かります。療養は必要ないと言いますけど、私は以前、群発持ちの脳外の先生に「群発期は規則正しい生活と、なるべく平穏にするのが一番」と言われました。これって、電車や車で通勤、通学し、一定時間を拘束される人たちには不可能なことじゃないですか?そうなると、先生の言葉に従うには「自宅などでの療養」が必要なのでは??と思ってしまいます。
私も以前の職場では群発期は出勤したと思ったら帰宅するということがよくありました。幸いにも職場の理解がある程度得られていたので問題にはなりませんでしたけど、本人的にはやはりいろんな意味で気苦労がありました。外出にも不安が出てくるので、私は群発期は極力予定を入れません。いろいろ苦労があるのだから、医学的にももう少し認識を変えて欲しいものです。




頻発期を乗り越え、漸く一ヶ月あまりの闘病生活にピリオドを打つ事が出来ました!
終ったーーーっ!(感涙)でも、体力がまだ元に戻らず、会社を辞める事になってしまいました。
まあ、仕方ないかな…と…一ヶ月近くも休んで、体力が戻らず半日出勤だとか言ってれば、そりゃあ会社側も「悪いけど…」となりますよね。
回りからすれば、どんなにキツイ頭痛でも「頭痛」でしかなく
薬を飲んで収まれば、すぐに仕事が出来るんじゃ?って思えますもんね。まさか、体力が落ちてしまって…なんて、夢にも思わないですし。
とりあえず少し静養して、体力を回復させて、次の仕事を探さないと(汗)
これから暑くなりますが、皆様お体を大事にして下さい。




私も、以前の職場では支店長も持病がある人だったので、群発を知らなくてもある程度は“持病”を理解してくれていました。
入社3年目での、発作が午前中に起こるという生活だったので、どうしても会社には隠し切れなくて・・・
でも、さすがに支店長も「社長には分からんようにせんと、ヤバイぞ」
って言われました。
この、群発だけは説明出来ないですもんね(泣)
今の職場でも、3年になりますが、休んだ事が無いので発作で遅刻しただけで、人員を増やそうか・・・という話しが出たそうです。
発作が治まったら、そんな話しも消えましたが・・・




いつも自分一人しかあの(最強)ともいえる激痛を絶えて家族・周りの人間には分かってもらえてなかった。この掲示板をはじめて見てなんだか僕自身・・・救われたきがします。あの痛みが分かってもらえる方々がいるということで。



周りの人に「群発頭痛」と言うと、はじめの反応は「?」あるいは「ぷっ」じゃないですか?そもそもネーミングが悪いような気がしませんか?もうちょっとましな名前がないもんでしょうかね。
「周期性劇症頭痛」とか「脳血管拡張症候群」とか…。
もっとこの痛さがストレートに伝わるような、心配してくれそうな。
いやいっそのこと禍々しい「悪魔の爪頭痛」とか「悶絶!地獄の頭痛」がいいかも。



うちの旦那さんも群ちゃんと戦っております。私も傍で声をかけてあげる事しかできません。でも本人にしたら、群ちゃんが来てる時は、話しかけられるのもイヤみたいなんで最近は黙ってます。



発作時に頭を冷やすのが効果的みたいなので、アイスノンと氷(タオルを氷水で冷やして目の上を冷やす時に必要)の確保。冷水シャワーをする時の為にタオルなんか用意してくれていたら助かると思いますよ!旦那も大変ですが、まわりの家族も心配ですよネ!



周囲の理解はやはり難しいですね…なんせ頭痛なので、訴えても
「ふーん」で終ってしまいます。



旦那様も会社で周りの人に話しましたが、同じような症状の人はいないようで「大変っすね~」程度のお言葉だったそうです。痛みって人それぞれで、なかなか理解してあげられないのが、切ないところだと思います。旦那様も「この痛みはなったものにしかわからんよ~」と言っていました。



私の旦那様も群発頭痛と戦っております(今年が初出現ですが)
私がそばにいても、何にもしてあげられないので、私はこうして、ネットで情報集めたり、病院に一緒に行ったり・・・。そんなことしかできません。



だがしかし、この痛みはやはり尋常ではないですな。
会社でも「頭痛持ち」くらいにしか思われていない。



群発くんの痛みはかなり激しいと思います!
とはいえ、偏頭痛とかの痛みを経験した事がないので比較出来ませんが・・・。でも、一番近くにいる人がこの頭痛に対して理解してくれたら旦那さんも心強いと思いますよ!
旦那さんを支えてあげて下さいネ☆



させていただくとやはり職場での理解がなかなかご苦労されてる方が多いようで
私もその点は苦労してます。



私は群発頭痛ではないのですが、つき合い始めた彼がそうだと知り、色々自分なりに調べ始めました。 
簡単な言葉になってしまって大変申し訳ないのですが、みなさんとても悩み、痛みと戦っている事を少しだけですが知る事ができました。。
彼から少し話を聞いてはいたのですが、私といる時にはまだ頭痛はおこっていません。
ですが、もしその場にいた時、どうするのが本人にとって一番いい事なんでしょうか?
 苦しんでいる時の姿を見られたくないと彼は言ってはいましたが、何もしてあげられない事に悔しさや悲しみを覚えそうな気もしています。。
それと、最近時々頭痛がひどいようで心配になりますが、「大丈夫?」ってしょっちゅう聞かれる事って、本当は嫌なんじゃないかな。。とも思ったりします。
自分に置き換えてみてそんな事も考えます。。



周りの人には理解してほしいと願っています。
こんなことなかなか話せる人も少ないですしね。
彼の話を聞いて理解してあげてください。
不安を聞いてもらうだけでも群発期は気持ちが楽になります。
群発患者に深いご理解をお願いします。



発作時「大丈夫?何か出来る事ない?」と言われても
「放って置いてくれ.話しかけないでくれ」
としか言えませんが、かと言って放って置かれるのも嫌だなあ.
・・・微妙なんです.
結論
ワカリマセンm(__)m



ほっといてくれというのが 心からの願いです。



はぁ~。。やっぱり理解を得るのって難しいですねぇ。
私の場合、勤め先にもある程度理解していただいているので、まだなんとかなっているカンジ?ですね。
でも結局は自分が頑張らなくっちゃ!ですね!



群発君のことを数人に話したけど、イマイチ理解しがたい様で(本当にどのくらい痛いのかが理解出来ない様子)、理解させるのに苦慮してます。

周囲の人たち(話す人は選んでますが)には少しずつ話すようにしています。
ブイエスさんのおっしゃる通り、名前だけでも知ってもらいたく、知名度の向上のため草の根運動展開中です。



今年の群発期はなぜだか痛みのレベルが強くなり、もう死ぬ思いで自殺寸前でした(>_<)  職場の産業医には「頭痛ごときで自殺なんてあなたしかいない。おかしいから精神科へ行きなさい」と言われる始末・・・その先生には最初に「群発頭痛です」と言ったら知ってるような素振りをしてたのに、自殺頭痛などと呼ばれる本質的なことを本当は知らなかったのでしょうか・・・・

産業医の先生もやはり専門外なので、知識としてはあっても本質的なところはわからなかったのでしょう。自殺・・・・そこまで思い詰めることは確かに「頭痛如き」では珍しいのでしょう。しかし、陣痛や心筋梗塞・尿道結石にも匹敵するとまで言われる痛みを「頭痛」のひとくくりにしてしまうのも、命に関わらないものだからなのでしょうか。。



あたしは痛みの恐怖と、家族や友人誰にも痛みをわかってもらえないストレスで仕事どころか外出もままならない状況です。このままでは群発がある間に必死で見つけた仕事をクビになってしまいそうです。



周囲の理解は重要なポイントですよね。
特に群発は発作起きないときは、常態なので誤解を招きやすいです
今は「群発頭痛」という病名もかなり認知度が高くなっているので、(知っている医者も増えたようです)
あきらめないでください。



「あ゙~それは怠け病だな」
と昔言われたことがあります。
発作時以外は常態だから知らない人には理解でないんでしょう。
(自分が逆の立場だったらどうなんだろう・・・あまり自信がありません)




上司に呼ばれ、体調について問われました。
この二ヶ月間に二度大きな発作があり、一度目は吐き気がひどくトイレから出てこられない状態だったので早退しました。代わりに翌日の休暇はその代替に出勤しました。
そして二度目は午前中でなんとか落ち着き、早退は免れましたが30分ほどデスクを離れ休憩室で休みました。
そのことで「今後はどうなんだ?悪化しないのか?」と言われ、つらかったです。
この先、悪化するものかどうかなんて自分でも医師でもわかりませんもんね。(苦笑)
企業としては当然の懸念であると理解はできます。
でも、痛いし苦しいし悔しいし悲しい…というのがこの時の正直な気持ちでしたね。ホント。
もっと重い病気で頑張っている方を思うと、なんて弱っちぃのか…と反省もするのですが。

これからの私の仕事ぶりで、この病気を大目に見てもらうしかないな、とも思っています。
「頑張るぞ!」という大きな志はありませんが、少しだけ戦っていこうと思います。少しだけ。(^-^)



病気のことは先がわからないので、聞かれるとつらいですよね。
本人が一番つらいのに・・・。
仕事ぶりで・・・という前向きな姿勢、ご立派です!
お互いにがんばりましょう!



理解して頂ける同士の方々とのコミュニケーションは、群発期最盛期の自分に取って、大変ありがたく思っております。
また、これまでの苦労を理解して頂けるのも皆さんと金曜日初診察のドクターのみです(会社や家族の者の理解はまだまだです)。御理解の言葉に涙が出る思いです。



今日は、とうとう会社で発症してしまいました(泣)
さいわい、周辺の方々には群発頭痛を説明をしていたのと、最近、NHKの「クローズアップ現代」をご覧になった方などもいて、私がデスクで闘ってる間はそっとしていてくれました。中には無理解の方もいて精神論を唱える輩もいましたが、無視無視!!。



一昨日痛みの度合いを友人に説明したら「大げさなっ」と鼻で笑われました。僕が武士なら切捨御免じゃ級の悲しさでした。せめて病名だけでも認知度が上がればなぁとは思います。



この時期、総会や諸々で、お酒の席が多いのですが、挨拶のとき群発頭痛の話をすることにしていまして、アルコールを飲むと40分後に大変なことになる旨説明すると誰も酒を薦めず効果大です。



私の場合、心配されるのもちょっと面倒に思ったりするときがあります。(…という私も根性はひねくれ気味かも(^^;))
勿論、気遣いされることへの申し訳なさが一番の理由です。
職場ならなおさらだし、それ以外でも遊びの場などで雰囲気を壊すのはもっと嫌だし。
だから、薬はなるたけ気付かれないように飲み、その場で薬さえ効けばそれで話は終り…ってことですからね。
ただ、それで終りにならなければ(薬が効かなければ)、我慢の末に休憩を申し出ることはあります。
デスクワークのOLって、ふらりと長時間デスクを離れるわけにいかないので、この場合のみ上司に申告しなければいけません。(^^;)
朝からひどい時は、アイスノンを会社に持参します。持ち場に人気がない時は、デスクにアイスノンを乗せて突っ伏して手を?頭を?休めます。
今はこれを見過ごしてくれるだけでも、感謝ですね。
病気がつらいということを身をもって知っていることはもしかしたら「感謝」や「情け」を身をもって感じられることなのかもしれません。



10年前は営業でしたので、痛いときは車の中で休んだりできましたが、現在は設計でCADをやっているので非常に休みづらく、苦しんでる姿をみんなに見せ付けてあげることでなんとか理解してもらっておる次第です。
上司がまだ頭痛に対して理解のある人で助かっておりますが、そうでないリーマンの方がんばって下さい。

痛くなったときは正直に上司に「ダメなんで休んできます」といえば「おう、休んでこい」みたいな感じなので、とりあえず助かっています。



『そうでないリーマン』です。
というか、そうでないリーマンが大半なのでは?と思います。
ですので、職場の理解が得られている方は頭痛の苦しみと戦う上で3割は心強いかと思われます。
昔、私の上司は頭痛で新年会(温泉旅行)を欠席すると言ったら、「温泉に入れば治る」と参加を無理強いしました。
悪い人ではありませんが、理解しにくい病気のようです。
『そうでないリーマン』の方々、共に頑張りましょうね。



今日はいろいろな人に群発を説明しましたけど、わかってくれたかなあ。みんな「へえ、大変だね」程度の返事しか帰ってきませんが、わかってくれなくても本人はすごいきついんだって姿みれば納得してくれるかな。



周りの人達は群発くんを甘く見ていて「まだ平気だろう!!」と病院に行く暇を頂けないときたらもう毎日が地獄です( ̄へ ̄|||) ウーム



こんなわけのわからない頭痛でいつも死にそうなくらい痛い思いをしているのは自分だけだと思いがちになります。
実際、自分の周りにこの頭痛を抱えている人も理解してくれる人もいませんでしたから。それは例え親でも。そりゃ、そうです。自分に経験値のない病気であり痛みですもん、簡単に理解なんてできるはずもないし。



専門の病院や医者を紹介できるほど【頭痛】は世の中にも医者にも理解されていないっていうのが最大の理由でしょう。痛いけど死なない(という認識)…ですよね、頭痛って。



先生曰く…
「ネット上でもなんでもあなた達がもっともっと大騒ぎしなさい。それで現状が少しづつ変わっていくと思うよ。頭痛ってこれからやっと病気として認められていくのかもしれない」でした。



夫にはホントいつも迷惑かけてます。夜中とか朝方の発作の時はいつも私がのた打ち回るので、びびってます。
いろいろ肩もんでくれたり、冷やしてくれたりと気持ちは有難いのですがそんな事してくれても痛みが治まるわけでもなし、でも横でグーグー寝ていられるとなんか腹たって「痛ーい!いたーい」叫んでしまういけない妻です。



周りに理解して貰えないのはもっともどかしいし、「たかが頭痛」と思われるのはホント悔しいですよね。私の同僚も私の頭痛が相当辛い「らしい」とか厄介なもの「らしい」という程度には理解してくれているようですが、しょせんその程度どまり。先日、同僚の一人が嘔吐するほどの頭痛に悩まされて病院でみてもらい「偏頭痛」と診断されたそうなのですが、処方されたレルパックスは全然効かず未だに苦しんでいて、そういうふうになって初めて「辛くて大変そうってわかっていたつもりだけど、今は身にしみて理解できた気がする」と言ってました。結局自分が体験しないと理解できないんですよね。そういえばアメリカ等には末期癌患者がグループヒーリングで癌を治すシステムがありますが、あれってお互いが苦しみを理解していて励ましあえるから効果があがるようですよね。群発が完治することがあるのかわかりませんが、こういう皆さんと交流できる場があるというのは、やはり精神的に癒されますし、頑張って戦っていこうという励みになります。群発頭痛に限らず周囲に自分の病気の苦しみを理解されない方々は沢山いると思います。私たちも辛く悔しい思いをすることは多々有りますが、仲間がいるのですから頑張りましょう!



作の時の家族や周りの冷静さというか・・すごく悔しい思いも私もありました。どうしてこんなにも皆辛い思いをしているのに、この病気は周りに浸透されていないんでしょう。たかが頭痛で大げさな、と軽視されているのがとても腹がたちます。こんなに痛いのにーって!・・と、ここで怒ってしまっても仕方が無いのですが・・。



旦那は私のおぞましい姿を見て心配するどころか、かなり引いてるし、注射打たれフラフラになって明け方家に帰り、会社に事情を話して仕事を休もうとすると、会社の上司も、たかが頭痛くらいで・・というような態度



きっと皆さんもそうでしょうが、頭痛は自覚症状ですから、どんだけ群発くんが手ごわいか、中々理解してもらいづらいですよね。
私は外人を相方に仕事をしているんで尚更です。



周囲の理解・・・先輩から、「頭痛で大変とか言いながら、君のブログとかみるとお気楽そうだね~」と言われました。うっ!気分転換主体にやってるのが、群発持ちにとってはマイナスイメージに?



発作が始まると頭をガンガン叩いたりしてるらしく、その状況をみたら 群発頭痛ってひどいんだねと理解してくれる人と馬鹿じゃないのと無視されたりもします。



中学の時に頭痛でにっちもさっちもいかなくなってると、心無い者に「サボりたいだけなんじゃないの?」と言われ、なるほど、頭痛って言うのは共感され難い痛みなのであるな・・・と思いました。
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by gunpatsu-etc2 | 2012-09-19 00:00 | 周りの理解