vs 群発頭痛 いろいろ


by gunpatsu-etc2

非群発患者より / 自分ではないのですが・・・



発作が出た時、周囲の人間にはどうして欲しいのでしょうか?私は当事者でないのでどうして良いのか判りません。さする事も出来ないし、何か言葉をかけてあげたくても頑張っている人に『頑張れ』とは言えず、ただ手を握って治まるのを待つのみです。




発作中に周囲の人にして欲しい事ですが、
私は、群ちゃんの妻様の、「ただ手を握って・・」がベストだと思います。
「頑張れ」とか、「大丈夫」ってのは正直勘弁してほしいです。
発作時は、出来るだけ静かにしていただいているとありがたいです。
でも、思っている人、くれている人がそばにいてくれる事は何よりです。
発作時には、あまりの激痛に心ない事を言ってしまう事などあるかとは思いますが、ゆるしてあげてください。でも、間違いなく感謝してます。
私も現在シーズン真っ最中で心配かけていますが、言い表せない位感謝しています。




(夫が群発頭痛患者です)16年間戦ってきた(VS.ですよね、本当に)ことを無駄にしないよう、頑張ってもらいたいと思うし、私も支えていきたいと思います。
皆様の体験談、とても励みになります。
見ていることしか出来ない私にとっても...。
群発頭痛が、早く医療や世間に認知され、皆様の頭痛が少しでも和らぐことを願います。
負けないぞー!!!



私は群発頭痛ではないのですが、私の彼が慢性群発頭痛らしいのです。
闘ってる彼を見ているだけで何もできないのは悔しいので、誰になんと言われようと彼を少しでも楽にさせてあげたいんです。ですから、私になにかできることがあるか聞きたいです。「薬以外楽になるものはない!!!」って言われてしまえばそれでおしまいなのですが・・・。
なにか群発期してくれたら嬉しいこととか・・・
なんでもいいんで、他人にできること教えてください。

自分の場合、とにかくそっと一人にしてほしい・・・それだけです。あっ、あとは、とにかく静かにしてくれていればそれでいいです。
もうこれは人それぞれだと思います。誰かがそばにいてくれるだけで安心できるという方もいらっしゃるでしょうし。

これからは静かに彼を見守って行きたいと思います。
「そっとしてほしい」事がわがままだとは思いません。でも、見ているだけでいいのかな・・・と罪悪感があったので。そう言ってもらえると、少し気が楽になります。




群発性頭痛に負けないでくださいね☆




痛みがとてもひどそうなので、痛む時はそっとしておいてます。
できれば、見てるこちら側も辛いので彼女にも対策をしてほしいのですが、前兆で手が震えるらしく煙草を吸っているようです



タイミング的に私と揉めた後などに痛いといいます。
ただの偶然かもしれませんが。。。
どう対処していいのかわからなくなります。
少しでもよくなってくれればと思ってはいるのですが、うまく接することができません。



私の大事な知人二人が群発頭痛に苦しめられています。
特に一人はただいまいつになく酷い群発期まっただ中で、
眠れぬ日々を送っています。彼女は、こうなったら、現状を製薬会社とかに直接訴えて、特効薬開発してもらうよりないんじゃないか、と言ってました。
確かにネットとかで広く呼びかけて署名を集めるとかする
方法はあるのではないかと思いました。
なんとか少しでも手助けしたくて群発頭痛のことを調べているので、
よろしくお願いします。m(__)m




群発患者以外の方にも幅広く群発を知ってもらうことも私の中で目指していると言うか、大事なことなので、本当にやさしさに感謝いたします。



それにしても身近にお二人も群発患者さんが居るとは、驚きました。 本人も苦しいのですが、側で見ている方も何もしてあげられないことが辛いでしょうね。



群発患者以外の方がこうやっていろいろ考えてくださるのって、この頭痛が他の頭痛に比べてすごく認知度が低いことを考えると本当にありがたいことです。
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by gunpatsu-etc2 | 2006-09-04 00:00 | 一言・意気込み など